Väärä diagnoosi vei harhapolulle – Emilian pelottavat oireet saivat nimen ja oikean hoidon vasta vuosien päästä
Toispuoleiset halvausoireet säikyttivät Emilia Heinosen, eivätkä useat päivystys- ja lääkärikäynnit vuosien aikana tuoneet apua. Lopulta hän sai diagnoosin: hemipleginen migreeni.
”Ennen viime syksyä olin paljon vain kotona, koska kulkeminen oli vaikeaa ilman apua. Sitten sain käyttööni invamopon. Tuntuu kuin olisin saanut elämäni takaisin”, Emilia sanoo
Emilia Heinonen, 36, sai kymmenen vuotta sitten kohtauksen, jossa toinen puoli kehosta veltostui ja puhe puuroutui. Päivystyksessä oireet laitettiin paniikkikohtauksen piikkiin.
Kohtauksen jälkeen toimintakyky ei koskaan palautunut ennalleen.
Pelottavat oireet alkoivat teini-iässä
”Jo teini-iässä minulla oli outoja oireita, joiden syyksi epäiltiin neurologista sairautta, mutta tutkimuksista huolimatta syytä ei löydetty. Parikymppisenä vointi huonontui ja tuli pistelyä, raajojen heikkoutta, aivosumua ja aivan tajutonta väsymystä.
25-vuotiaana sain ensimmäisen kohtauksen, jossa oikea puoli kehostani valahti heikoksi ja puhe muuttui takelteluksi. Minut vietiin päivystykseen, jossa lääkäri ilmoitti syyksi paniikkikohtauksen.
Kysyin häneltä, että miksi vain toinen puoleni on paniikissa. Hän ei osannut vastata, vaan lähetti minut kotiin. Tuon jälkeen oikea puoleni ei ole ollut ennallaan.
Vuotta myöhemmin tuli seuraava pahempi kohtaus. Oikea käteni kyynärvarresta alaspäin meni erityisen heikoksi, eikä palannut enää ennalleen. En vuosiin pystynyt esimerkiksi kirjoittamaan kunnolla.
Lääkärit eivät osanneet auttaa
Lääkäreissä kävin alusta asti ja apua yritin etsiä monin tavoin. Kärsin, kun koin ettei minua edes yritetty tai haluttu auttaa. Vuosia myöhemmin ymmärsin, että lääkärienkin kannalta tilanne oli vaikea.
Kohtausoireeni ovat samanlaisia kuin aivoverenkiertohäiriössä ja päivystyksessä minut vietiinkin usein nopeasti aivokuvaan ja laboratoriokokeisiin, mutta niissä ei näkynyt mitään.
Toisinaan oireet selitettiin psyykkisperäisiksi. Ajattelin itsekin, että vika on minussa ja mielessäni. Tämän vuoksi painoin elämässäni eteenpäin kahta kauheammin, kun yritin vain hokea itselleni, että kuvittelen kaiken. Kyllä se menee ohi, kun yritän vähän enemmän.
Mutta eihän se mennyt.
Uusi neurologi tajusi, mistä on kyse
Kesällä 2018 päivystyksessä uusi neurologi tuli jälleen kerran kertomaan, että aivokuvat ovat puhtaat. Hän kuitenkin kertoi nähneensä HUSissa potilaita, joilla oli samanlaiset oireet, ja heitä auttoi migreenitippa. Hän kysyi haluaisinko kokeilla – tietenkin halusin.
Puoli tuntia myöhemmin kysyin hoitajalta, mitä ihmelääkettä hän minulle antoi, kun pahimmat oireet olivat poissa. Neurologi kertoi, että kyseessä oli harvinainen neurologinen sairaus, hemipleginen migreeni, joka voi aiheuttaa samanlaisia oireita kuin aivoinfarkti tai epilepsia.
Nyt minulla oli diagnoosi. Lääkäreiden mukaan hemipleginen migreeni tarvitsee kasan geenejä aktivoituakseen. Sain siis käänteisen lottovoiton.
Hemipleginen migreeni ei parane, mutta sen kanssa voi elää
Ennen diagnoosia en ollut saanut päivääkään sairauslomaa enkä mitään lääkettä, kuntoutusta tai tukitoimia, vaikka olin lopulta täysin työkyvytön. Vain turhauttavia lääkärikohtaamisia ja lukuisia tuloksettomia tutkimuksia.
Nyt yhtäkkiä löytyi kokeiltavaksi lääkkeitä, sain sairauslomaa ja sairauspäivärahaa sekä pääsin laitoskuntoutusjaksolle. Minulle myönnettiin palveluasuminen ja taksimatkat. Siihen asti olin asunut parhaiden ystävieni kanssa, heidän avustamana ja kuskaamana.
Hemiplegisesta migreenistä ei voi parantua, mutta siinä voi päästä oireettomaan tai vähäoireiseen tilaan pitkiksikin ajoiksi. Sairauden yksi inhottavin piirre on arvaamattomuus. Hyvä vaihe voi tulla ja kestää pitkään, mutta takapakin mahdollisuus on aina olemassa.
Migreenin estolääkkeistä ja kohtauslääkkeistä on vaihtelevasti apua. Kovimmat säryt ovat helpottaneet, puhe ei enää lähde kokonaan.
Parhaan avun olen saanut migreeniin biologisista lääkkeistä, jotka aloitettiin korona-aikana. Toisten harmitellessa koronarajoituksia, minä riemuitsin kävelykykyni palautumisesta.
Olin ollut kuukausia pyörätuolissa, mutta pääsin hiljalleen kävelemään ja vuotta myöhemmin kävelin jo parin kilometrin matkoja. Kunnes taas tuli takapakkia, mutta lääkkeen avulla palauduin nopeammin, vaikka kolmea kerrosta portaita en olekaan sittemmin enää kiivennyt.
Nyt vointi on jämähtänyt huonompaan vaiheeseen pidemmäksi aikaa. Kuljen pyörätuolilla ja käytän tummia suojalaseja valoherkkyyden takia.
Ponnistelu pahentaa sairautta
Viime aikoina parasta on ollut aloittamani opinnot iltalukiossa. Ajattelen sen olevan kognitiivista kuntoutustani. Sairaus on vaikeuttanut muistamiseen, keskittymiskykyyn, toiminnanohjaukseen sekä puheen tuottamiseen ja ymmärtämiseen. Nyt voin harjoitella niitä.
Stressi ja kaikenlainen ponnistelu pahentavat sairauttani. Siksi yritän terapeuttien avulla rakentaa nykyistä arkeani niin, että voin käydä koulua, kuntoutua, pitää huolta itsestäni, käydä seurakunnassa ja tavata ystäviäni.”