Camilla Koskivaara ensisijaisesti etenevästä MS-taudistaan: ”Haluan ottaa kaiken irti hyvistä päivistä”
Harvinainen sairaus käynnisti muutoksen Camilla Koskivaaran elämässä kymmenisen vuotta sitten. Pienetkin pystyvyyden tunteet tuovat nyt iloa elämään, vaikka MS-taudin oireet pahenevat tasaisesti.
MS-tautia sairastava Camilla Koskivaara ei halua jäädä neljän seinän sisälle, vaikka taudin eteneminen vaikeuttaa liikkumista. ”Toivon, että pysyisin näin hyvässä kunnossa pitkään.”
Ensisijaisesti etenevä MS-tauti todetaan noin 10%:lla MS-diagnosoituja. Tässä primaaristi progressiivisessa MS-taudissa oireet vaikeutuvat vähitellen tasaisesti.
Kun Camilla Koskivaara, 53, soitti kesällä 2008 töihin ilmoittaakseen puolen vuoden sairauslomasta, hän ei aavistanut, ettei enää koskaan palaa virkaansa. Tutkimukset paljastivat hankalien oireiden syyksi MS-taudin muodon, joka tunnetaan nimellä ensisijaisesti etenevä MS-tauti.
Lue myös: MS-tauti ei aina invalidisoi, vaikka moni vielä niin luulee
Vuorotteluvapaalla havahduin oireisiin
”Olin vuorotteluvapaalla Espanjassa ja ihmettelin, miten jo puolen kilometrin kävely vei kaikki voimat. Kolmen vuoden kuluttua Suomessa alkoivat uudet oireet. En pystynyt pidättämään virtsaa, vaan kaikki hulahti housuun.
Jouduin joskus aamulla soittamaan töihin ja sanomaan, että olin sairastunut vatsatautiin. Olin matkalla töihin, mutta en kehdannut kertoa, että käännyin housut märkänä takaisin kotiin. Olin ollut 26 vuotta samassa työpaikassa.
Näköhermotulehduksen takia aloin nähdä vastaantulevat autot neljänä. Televisiosta häipyivät värit. Häpesin märkiä housuja ja kaatuilua julkisilla paikoilla.
Yritin peitellä oireita jopa mieheltäni, mutta hän alkoi ihmetellä, kun en osannut tutussa paikassa ajaa kotitielle. On pelottavaa, kun ei tiedä, missä on.
Vastaanotolla selvisi diagnoosi: ensisijaisesti etenevä MS-tauti
Juoksin gynekologilla ja silmälääkärillä. Sitten sain työterveydestä lähetteen neurologille. Vasta hän pystyi arvioimaan kokonaistilanteen ja yhdistämään aivokuvien ja selkäydinpunktion perusteella monet kummallisetkin oireet. Diagnoosini oli ensisijaisesti etenevä MS-tauti.
En tiennyt sairaudesta mitään, mutta diagnoosi oli minulle helpotus. Onneksi Meilahden sairaalassa kerrottiin potilasliitosta, josta olen saanut tietoa ja vertaistukea.
Kortisoni- ja solunsalpaajahoitoa taudin oireisiin
MS-taudin oireisiin kokeiltiin ensin kortisoni- ja solunsalpaajahoitoa. Muita lääkehoitoja ei ollut saatavilla tähän MS-taudin muotoon.
Kroonisen, etenevän sairauden hoito on tosin jatkuvaa, ja paljon muutakin kuin lääkehoitoa. Hyvä ravinto ja terveet elintavat auttavat pärjäämään, kun toimintakyky heikkenee.
Onnistuin lopettamaan tupakoinnin, mikä tukee myös astman hoitoa. Sain pudotettua painoakin, vaikka se oli vaikeaa. Fysioterapia ja allasjumppa kaksi kertaa viikossa pitävät liikkeessä ja mielen virkeänä. Ilman säännöllistä kuntoutusta se ei onnistuisi.
Pahimpaan oireeseeni, pakkoinkontinenssiin, sain apua botuliinitoksiinipistoksista, joita annetaan sairaalan urologian poliklinikalla. Opettelin kuntoutuksessa katetroimaan virtsaputken. Elämänlaadun kannalta on tärkeää, että ei tarvitse koko ajan miettiä lähimmän vessan sijaintia.
Sairastuneelle oli kaiken kaikkiaan iso ponnistus jaksaa hakea tietoa ja apua. Empaattinen ja tuttu lääkäri on siksi kullanarvoinen sairauden eri vaiheissa.
Ensisijaisesti etenevä MS-tauti vie voimia
Ei ole kahta samanlaista päivää. Yhtenä päivänä nieleminen on vaikeaa ja ruoka menee väärään kurkkuun. Toisena päivänä nilkat ovat niin kipeät, etten jaksa kävellä. Kolmantena päivänä selkään sattuu. Neljäntenä päivänä ranteita vihloo. Juuri siksi haluan ottaa kaiken irti hyvistä päivistä.
Kävelykeppi, nilkkatuet, pyörätuoli ja sähkömopo varmistavat, etten jää neljän seinän sisälle suremaan. Olin harrastajateatterissakin pienessä roolissa ja osallistun myös kunnallispolitiikkaan.
Virtsaongelmat ja seksi ovat edelleen tabuja, ja niistä potilaatkin puhuvat vähemmän kuin uupumuksesta.
Ensimmäisen vuoden jälkeen tilanne parani, kun puhuin mieheni kanssa. Hän on tukenut minua koko ajan. Suren edelleen sitä, että en jaksa sairauteni takia hoitaa lapsenlapsiani, kuten toivoisin.
Joskus toivon, että muutkin ymmärtäisivät, että en jaksa niin paljon kuin terveet ihmiset. En kuitenkaan pelkää mitään. Pärjään kyllä.”
Artikkelia on muokattu 2.11.2023 klo 22:16
Uutta hoitoa tulossa
1. MS-tautia on kahta päätyyppiä. Yleisempään, aaltomaiseen tautimuotoon on jo yli 10 taudin kulkuun vaikuttavaa lääkettä.
2. Toiseen päätyyppiin, niin sanottuun ensisijaisesti etenevään MS-tautiin on juuri hyväksytty Euroopassa ensimmäinen lääke. Tutkimuksissa okrelitsumabi-valmiste on hidastanut taudin kulkua.
3. ”Lääkehoito on murroksessa, mutta terveet elintavat, verisuonisairausriskien hoito ja riittävä D-vitamiini ovat tärkeitä”, sanoo neurologi Juha Multanen Avokuntoutus Aksonista Helsingistä.