MS-tauti vei Petriltä työn, näön, liikuntakyvyn ja avioliiton: ”Kun kuulin diagnoosin, pääsi itku”

Jaa artikkeliTilaa Seura
Petri Poikolainen
MS-tauti pysäytti Petrin. Petri Poikolainen on innostunut lauluilloista, joissa hän on saanut ihmiset nauramaan ja itkemään. Iloa elämään on tuonut myös tyttöystävä Miia. © Jyrki Luukkonen/Otavamedia
Syksyllä 2008 näyttelijä Petri Poikolainen huomasi, ettei kaikki ollut kunnossa.

Pieksämäen kulttuurikeskus Poleenin lavalla Petri Poikolaisen korvat herkistyvät.

Salissa on edelleen valtavan hyvä akustiikka. Yhtä hyvä kuin 25 vuotta sitten, jolloin harrastajateatteri imaisi lukiolaisen esiintymään kymmenissä näytelmissä tällä samalla lavalla.

Seuraavaksi Petri ja bändi tulkitsevat Eppu Normaalin Lensin matalalla. ”Nousin ylemmäksi, ja kaikki hidastui. Muuttui pieneksi, ymmärrän, koska näen nyt enemmän…”

Yleisössä on yli 200 ihmistä, joukossa paljon Petrin sukulaisia ja vanhoja tuttuja. He ovat tulleet kuuntelemaan harvinaista konserttia ja katsovat lavalle innostuneina, osa kyynel silmänurkassaan.

Petri ei näe heitä.

Petri syntyi vuonna 1975 Pieksämäellä, jossa hänen vanhempansa yhä asuvat. Ylivilkas poika harrasti kaikkea mahdollista kuorolaulusta yleisurheiluun ja RC-autoiluun, kunnes Pieksämäelle valmistui kulttuurikeskus.

Siellä oli teatteriryhmä, jonne Perti meni mukaan ja innostui teatterista niin, että lähti 1996 Helsinkiin Teatterikorkeakoulun pääsykokeisiin. Hän sai unelmiensa opiskelupaikan ensimmäisellä yrittämällä.

Valmistuttuaan Petri näytteli muun muassa Seinäjoen kaupunginteatterissa ja teatteri Eurooppa Neljässä. Freelancerina hän teki töitä televisioon ja teattereille.

Petri Poikolainen

Musiikki oli Petrin harrastus jo nuorena kotikaupungissa Pieksämäellä. © Petrin kotialbumi

MS-tauti on sairaus, josta ei parane: ”Päivä pyyhkiytyi mielestä”

Syksyllä 2008 Petri huomasi, että kaikki ei ollut kunnossa. Häntä huimasi päivittäin, ja välillä hän horjahti kävellessään. Joskus puhe sammalsi, kun Petri luki vuonna 200o syntyneelle Lassi-pojalleen iltasatua.

Lääkäri epäili aivoverenvuotoa, mutta magneettikuvissa näkyneet plakkikohdat kertoivat jostakin muusta. Petri oli 33-vuotias ja sai kuulla sairastavansa MS-tautia. Keskushermostoa vaurioittavasta sairaudesta ei voi parantua.

”Kun kuulin lopullisen diagnoosin, pääsi itku.”

Siitä päivästä Petri ei muista mitään.

Sairaudesta tiesivät aluksi vain sukulaiset ja läheisimmät ystävät. Petri vannotti kertomasta muille.

Eikä kukaan olisi voinut mitään arvatakaan. Lääkitys nitisti huimauksen ja muut ensioireet, ja hidastavilla lääkkeillä luvattiin peliaikaa eli normaalia elämää vielä jopa kymmenen vuotta.

Näyttelijän työt jatkuivat teatteri Eurooppa Neljässä.

”Kävelin päin seinää”

Keväällä 2010 Helsingin kaupunginteatterissa alkoivat uuden näytelmän harjoitukset. Petri oli saanut pestin Heidi Heralan ja Ilmari Saarelaisen rinnalla komediassa Eila, Rampe ja palvattu onni.

Tiimin innostus kannatteli Petriäkin. Alussa työ sujui vanhaan malliin, mutta syksyn lähestyessä Petrin kunto heikkeni rajusti. Näkö oli jo aiemmin sumentunut oikeasta silmästä, mutta nyt alkoi pettää tasapaino. Kävelystä tuli huojuvaa, ja etenkin portaissa piti hakea tukea.

Petri näytteli esityksessä kahta hahmoa. Onneksi toinen niistä oli vanha ja raihnainen cowboy. Sitä esittäessä horjuminen tai hidas askellus ei haitannut.

”Muuten jouduin skarppaamaan hillittömästi, ettei kukaan huomaisi tasapainovaikeuksiani. Jos olin sopivassa paikassa, nojasin lavasteeseen tai seinään. Yritin pitää itseni kasassa, ja pystyin jotenkin hoitamaan työni.”

Pakko olikin skarpata: Jos tieto sairaudesta leviäisi, kukaan ei palkkaisi näyttelijää uuteen produktioon. Sillä töitä hän vielä jatkaisi.

Niin Petri silloin ajatteli. Oletti, että parantuminen on mahdollista.

Petri Poikolainen

Rooliasu kuuluu Mustalaisleiri muuttaa taivaaseen -näytelmään, jossa Petri esiintyi 1996. © Petrin kotialbumi

Tämä oli nyt tässä – MS-tauti vei näön

Syksyllä Petrin oli lopulta kerrottava MS-taudista työryhmälle. Miten työkaverit suhtautuisivat? Tulisiko kauhistelua tai – mikä pahinta – sääliä? Petri halusi tehdä työtään niin kuin muutkin, ilman ylimääräisiä helpotuksia.

Työkaverit tukivat ja ymmärsivät.

Viimeinen näytös oli joulukuussa 2011. Loppuaplodien jälkeen Petri istui pukuhuoneeseen väsyneenä. Hän tiesi, että uuteen työprojektiin hyppääminen tuskin enää onnistuisi.

”Alkoi parin vuoden mittainen luopumisen tuska. En käynyt teatterissa, en laulanut nuottiakaan. Ajattelin, että tämä oli nyt tässä.”

Petri uskoo käyneensä läpi perinteisen kaavan: ensin sairauden kieltää, sitten vihaa ja suree, lopulta tulee hyväksyminen.

Viimeisen näytöksen jälkeen Petri eli pitkään sairauskaapissa, kuten hän itse määrittelee. Hän pystyi kävelemään kävelysauvojen kanssa, mutta ei halunnut ihmisten ilmoille.

Avioliitto päättyi eroon. Kaverit houkuttelivat turhaan Petriä mukaan tuttujen näyttelijöiden ensi-iltoihin. Elämä tuntui ajautuneen haaksirikkoon.

Lopulta meni näkö ja tuli pyörätuoli.

Lue myös: Tunnista MS-taudin ensioireet: 5 tyypillistä oiretta, jotka voivat kertoa MS-taudin puhkeamisesta

Sysäys ystävältä

Keväällä 2013 näyttelijästä tuli virallisesti eläkeläinen. Seuraavana vuonna opiskelukaveri, näyttelijä-laulaja Tuomas ”Tume” Uusitalo päätti, että Petrin eläkepäivät saavat riittää. Tume antoi Petrille kesätöiksi tehtävän: valita kymmenen merkityksellistä kappaletta ja luoda niille tarina. He esittäisivät laulut yhdessä. Sen kesän Petri kuunteli musiikkia ja kuulosteli sen nostattamia tunteita. Tuntui hyvältä samalla miettiä edeltäviä vuosia ja nykyhetkeä.

Jo aiemmin samana vuonna Petri oli huomannut muuttuneensa rohkeammaksi. Hän kävi taas kaupungilla ja tapasi kavereita, mutta jotain suurempaakin oli tapahtunut. Yleinen epäonnistumisen pelko oli kadonnut.

”En enää tarkkaillut itseäni niin paljon, ja olin sallivampi. Tajusin, että voin mennä ja tehdä. Onhan se paljon kivempi vaihtoehto kuin kyhjöttää kotisohvan nurkassa ja surkutella, että en voi tehdä mitään, koska en näe enkä kävele.”

Tuomas pyysi bändiin mukaan muun muassa Marzi Nymanin ja Varre Vartiaisen. Tuli kolme lauluiltaa. Kom-teatterissa Helsingissä, Maskussa ja viimeisin Pieksämäen Poleeni-salissa, samassa, jossa Petri aikoinaan aloitti teatteriharrastuksen.

”Melkein purskahdin itkuun, kun Tume työnsi minut Poleenin lavalle.”

Petri Poikolainen

MS-tauti vei Petriltä näön ja liikuntakyvyn. Ulkoilulenkillä avustaja Mirka Leinosen kanssa Nokian lumisissa maisemissa. © Jyrki Luukkonen/Otavamedia

Hyväksy tai kuole – ”MS-tauti ei onneksi ole suoraan periytyvä”

Lauluiltojen otsikko oli Uudestisyntynyt. Musiikin lomassa Petri kertoi tunteistaan ja kokemuksistaan. Muotoutui tarina muustakin kuin selviytymisestä: elämästä, ystävyydestä ja rakkaudesta. Ennen kaikkea itsensä hyväksymisestä.

”Olen onnistunut, jos saan välitettyä kuuntelijoille palasen itsestäni, edes myönteisen elämänasenteen. Pienet murheet eivät enää paina, ja pyrin olemaan mahdollisimman aito. Pieksämäen yleisössä 91-vuotias nainen oli sanonut, että minun tarinani kuultuaan hän ei valita enää mistään.”

Miten parantumattoman sairauden voi hyväksyä? Petri huomasi, että vaihtoehtoja on kaksi – hyväksy tai kuole.

”Tajusin, että minulla on vain yksi elämä, ja voin ottaa siitä irti kaiken mahdollisen. Siinä vaiheessa, kun olin jo pyörätuolissa ja sokea, alkoi tuntua helpommalta vastata kutsuihin ja lähteä kavereiden ensi-iltoihin.”

Yksikään ystävä ei ole kaikonnut sairauden vuoksi. Erityisen tärkeä on pari kertaa vuodessa kokoontuva kalaklubi. Petri, Jani ja Saku ovat tunteneet toisensa pikkupojasta asti. Kuhaa narrataan yleensä Pieksämäen lähellä tai Konnevedellä.

”Vaikka kuvioon on tullut rollaattoria ja pyörätuolia, emme ole antaneet sen estää. Kun moottori käynnistyy, ja uistimet heitetään veteen, ei sairauksia muisteta. Ne reissut ovat kaikille tärkeitä”, Petri sanoo.

Lassi-pojalle isän sairastuminen oli kova paikka. Asiasta on juteltu paljon, ja Petri on kertonut avoimesti, mitä saattaa olla edessä.

”Silti en voi tietää, mitä kaikkia ajatuksia hänen päässään pyörii. Alkuvaiheessa hän saattoi miettiä kuolemaakin. Hän kyseli, voiko hän itse sairastua. MS-tauti ei onneksi ole suoraan periytyvä.”

Lue myös: MS-tauti ei aina invalidisoi, vaikka moni vielä niin luulee

Rakkautta kuntoutuksessa

Petri Poikolainen

MS-tauti pysäytti Petrin. Petri Poikolainen on innostunut lauluilloista, joissa hän on saanut ihmiset nauramaan ja itkemään. Iloa elämään on tuonut myös tyttöystävä Miia. © Jyrki Luukkonen/Otavamedia

Puolitoista vuotta sitten Petri oli Maskussa neurologisessa kuntoutuksessa. Hän pani merkille nokkelan ja ironisen naisen, joka kulki sähkömopolla.

Miia sai allergiaoireita omassa, vähän tunkkaisessa huoneessaan ja ehdotti tulevansa Petrin kämppäkaveriksi rakennuksen uuteen siipeen. Huoneessa oli sopivasti yksi vapaa vuode. Nyt Miia ja Petri seurustelevat.

Miia asuu Nokialla ja Petri Vantaalla. Viikonloppukyläilyt tyttöystävän luona onnistuvat, kun henkilökohtainen avustaja saattaa Petrin Tikkurilassa junaan ja VR:n ihmiset tai vartijat auttavat hänet Tampereella taksiin.

”Asioista tulee isompia, kun niiden äärelle joutuu pysähtymään. Kun Miia tulkkaa minulle vaikkapa sitä, mitä jossain valokuvassa on, keskityn ja koen täysillä”, Petri kertoo.

Lauluiltojen ansiosta viime vuosi jää hänen mieleensä uutena alkuna. Hän sanoo kääntäneensä esiin uuden aukeaman elämässään.

”Menneisyydessä on paljon asioita, jotka säilyvät mukana. Ei mennyttä tarvitse unohtaa – kunhan se ei jarruta menoa, yritän olla itselleni armollinen. En enää sure sitä, etten pysty tekemään kaikkia asioita. Vaikka nyt tuntuu hyvältä, itsensä hyväksyminen ei tapahdu hetkessä.”

Lue myös: Neurologisen kuntoutuskeskuksen valmennuskursseilla saa myös vertaistukea: ”MS-potilasta voi ymmärtää vain MS-potilas – olemme samassa veneessä”

MS-tautia sairastava Greetta Berg, 43: ”Minua voi odottaa hyvä elämä, vaikka mikään ei ole enää kuten ennen”

X