Kuolevan omainen putoaa sudenkuoppaan ilman saattohoitovapaata: ”Et ole työkykyinen mutta et sairaskaan”
Oman äidin saattohoitaminen sai lääkäri Minna Kiljusen ymmärtämään, miten vaikeassa tilanteessa moni omainen on. Siksi hän on tehnyt kansalaisaloitteen palkallisesta saattohoitovapaasta.
Yksin äiti ei halunnut kuolla. Eikä hän halunnut viettää viimeisiä viikkojaan sairaalassa.
Minna Kiljusen äidillä todettiin levinnyt syöpä vuonna 2010. Seuraavan vuoden lopulla tilanne oli se, että syöpä eteni eikä sen hidastamiseksi ollut enää mitään tehtävissä. Äiti siirrettäisiin saattohoitoon.
Äidin toive oli, että hän saisi olla kotona. Yksin asuvalle kotisaattohoito ei kuitenkaan yleensä ole mahdollista. Hoidon tueksi tarvitaan omainen tai joku muu läheinen ihminen. Siksi äiti muutti Minnan ja hänen puolisonsa luo naapurikuntaan viimeisiksi elinviikoikseen.
Minna työskenteli tuolloin lääkärinä Pohjois-Karjalan keskussairaalassa. Hän sai neuvoteltua kolmeksi kuukaudeksi palkatonta virkavapaata, jotta pystyi jäämään kotiin hoitamaan äitiään.
”Töissä en olisi voinut silloin olla. En olisi pystynyt keskittymään, koska mietin koko ajan sitä, miten äiti voi”, Minna Kiljunen kertoo.
Nykyään hän on osastonylilääkärinä keskussairaalan Palliatiivisen keskuksessa Joensuussa ja hoitaa puolet työajastaan saattohoitopotilaita.
Sairauslomaa ei voi saada
Työssään saattohoidon parissa Minna Kiljunen näkee sen, miten omaiset kipuilevat toimeentulon kanssa. Kaikilla ei ole mahdollisuutta jättäytyä palkattomalle vapaalle, kun läheinen sairastuu vakavasti.
Sairauslomaakaan ei kukaan saa sillä perusteella, että omainen on sairas.
”Siinä on sudenkuoppa: et ole työkykyinen mutta et sairaskaan.”
© Sara Pihlaja / Otavamedia
Toki lääkäri voi kirjoittaa omaiselle sairauslomatodistuksen ja laittaa diagnoosiksi surureaktion tai traumaattisen stressireaktion, mutta kaikki työnantajat eivät hyväksy niitä sairauspäivärahan perusteiksi.
”Jos mistään ei tule rahaa, omainen ei välttämättä voi ryhtyä kotisaattohoitoon vaikka haluaisikin.”
Siinä tapauksessa kuolemaa tekevä läheinen jää saattohoitoon sairaalan osastolle tai saattohoitokotiin. Sielläkin omaisen läsnäoloa kaivattaisiin, siitä hyötyisivät niin potilas kuin henkilökuntakin. Moni omainen sinnitteleekin äärirajoilla: hoitaa työn sekä valvoo kuolevan läheisen vierellä sairaalassa.
Siitä taas voi seurata työkyvyn heikentymistä myös myöhemmin.
”Läheisen kuoleman jälkeen omainen voi masentua, koska ei ole pystynyt toimimaan niin kuin saattohoidettava olisi toivonut, tai niin kuin itse olisi toivonut. Toipuminen läheisen kuolemasta voi kestää kauan.”
Palkallista vapaata omaiselle?
Jos omaista voitaisiin tukea rahallisesti saattohoidon aikana, yhä useamman potilaan kohdalla kotisaattohoito onnistuisi. Siinä on yksi syy, miksi Minna Kiljunen teki toukokuun 14. päivänä kansalaisaloitteen palkallisesta saattohoitovapaasta.
”Tavoitteena on, että omainen voisi saada jonkinlaista palkallista vapaata siihen, että osallistuu läheisensä hoitoon tämän viimeisinä viikkoina.”
Siihen hän ei ota kantaa, miten suuri tuki voisi olla tai mikä taho sen maksaisi.
”Tarkempia määritteitä voi miettiä sitten, jos aloite etenee. Mutta tässä on myös sellainen kustannuspoliittinen puoli, että kotisaattohoito on yhteiskunnalle huomattavasti halvempaa kuin sairaalahoito”, Minna Kiljunen sanoo.
”Jos hoitavalle omaiselle maksettaisiin vaikkapa tuhat euroa kuussa, hoito tulisi huomattavasti halvemmaksi kuin jos kuoleva ihminen olisi laitoshoidossa sen kuukauden.”
Jokaisen pitää saada valita, missä kuolee
Kaikkia ei kuitenkaan voida hoitaa kotona. Joillakin potilailla on niin vaikeita oireita, että laitoshoito on ainut mahdollisuus. Osa taas ei halua kotisaattohoitoa.
”Ihmisellä pitää olla oikeus vaikuttaa siihen, missä häntä hoidetaan. Kotisaattohoitoa pitäisi pyrkiä kaikin keinoin mahdollistamaan niille, jotka sitä haluavat. Se, että potilas pystyisi suurimman osan viimeisistä viikoista olemaan kotona, olisi arvokasta. Vaikka kotona oleminen ei sitten onnistuisikaan ihan viimeiseen henkäykseen saakka.”
Kyse on siis paitsi rahasta myös arvoista.
”Rahasta puhuminen on nykypäivän ilmiö, mutta nämähän ovat myös arvovalintoja. Me hoidamme ihmisiä. On kyse ihmisarvosta, kuolevan ihmisen arvosta. Kaikkea ei kai mitata rahassa?”