Merja oli vain 39 sairastuessaan rintasyöpään – taustalta löytyi geenivirhe
Merja Nevalainen sairastui rintasyöpään. Myöhemmin selvisi, että hänellä on sairaudelle altistava geenivirhe. Se vei hänet uudestaan leikkauspöydälle.
Merja Nevalainen oli 39-vuotias sairastuessaan rintasyöpään. © SUVI ELO
Kulta, onko tämä patti ollut tässä ennen?
Oli huhtikuinen ilta vuonna 2015. Merja Nevalainen ja avomies Jukka Viitala makasivat sängyssä, odottivat unen tuloa hissukseen rupatellen. Kuten usein, avomiehen käsi lepäsi Merjan vasemman rinnan päällä.
Sitten avomies esitti tuon huolestuneen kysymyksensä. Merja tunnusteli itsekin rintaansa. Siellä oli kuin olikin pavunkokoinen patti.
Pelottava tunne iski ihon alle. Juuri kun elämä tuntui taas hymyilevän.
Takana oli raskas eroprosessi lapsen isästä, ja vastaan oli tullut yllättäen uusi onni. Merja ja Jukka olivat vihdoin päässeet muuttamaan yhteen. Ja ihana Dubain matka lämmitti mieltä.
Merjan suunnitelmat pyörivät myös syksyisessä 40-vuotisjuhlassa.
Mutta sitten tuo hiivatin patti ilmestyi rintaan.
Merja sai ajan työterveyslääkärille – ja yllättäen ultratutkimuksessa rinnasta löytyi kaksi kasvainta.
”Lääkäri sanoi, että molemmat näyttävät vaarattomilta sidekudoskasvaimilta”, Merja muistelee.
Mutta varmuuden vuoksi molemmista otettiin ohutneulanäyte.
Kolme viikkoa
Kyhmyn löytymisestä diagnoosiin kului kolme viikkoa. Merja ei ollut huolissaan, eiväthän lääkärin sanat olleet antaneet siihen aihetta.
Järkytys olikin melkoinen, kun toisesta kyhmystä löytyi syöpäsoluja.
Sen jälkeen asiat etenivät vauhdilla. Kaksi päivää diagnoosin jälkeen Merja leikattiin Rauman aluesairaalassa. Leikkaus oli iso ja pitkä.
”Ennen leikkausta lääkäri sanoi, että hän yrittää säästää rintaani. Herättyäni kuulin syövän levinneen kainaloon”, Merja kertoo.
Lopulta hän selvisi rinnan osapoistolla. Se oli helpottava tieto, vaikkakin toissijainen. Tärkeintä oli, että henki säilyi.
Triplanegatiivinen rintasyöpä
Kuukauden päästä leikkauksesta koitti ensimmäinen käynti syöpätautien poliklinikalla.
Hän sai kuulla, että kyseessä oli aggressiivinen triplanegatiivinen syöpä.
”Se on erittäin uusiutumisherkkä, varsinkin ensimmäisten vuosien aikana. Lääkäri kertoi rehellisesti, ettei tilanne ollut kovin hyvä.”
Merjan hoitoihin kuului kuusi sytostaattikertaa kolmen viikon välein sekä 33 kertaa sädehoitoa. Edessä siinsi pitkä sairasloma. Töihin Merja palaisi vasta joulukuun alussa, jos kaikki menisi hyvin.
Sytostaattihoidot alkoivat toukokuun lopulla. Hiukset alkoivat harveta kaksi viikkoa niiden alkamisesta. Merjan avomies sai kunnian ajaa haituvat kaljuksi.
”Mies kehui kaljuani kauniiksi, mutta omasta mielestä näytin sairaalta. En pitänyt muuttuneesta ulkonäöstäni.”
Silloin auttoivat ehostus ja peruukki.
Äitikin sairasti aikoinaan rintasyövän
Kesäkuussa Merjan veriarvot olivat laskeneet alle sallitun rajan ja vastustuskyky heikentynyt niin, että hän joutui viikoksi sairaalaan eristykseen.
”Tunsin itseni täysin terveeksi. Mutta infektiovaaran takia en saanut tavata ketään. Edellisenä päivänä oli onneksi ehditty viettää lapsen yhdeksänvuotissyntymäpäiviä.”
Viikko eristyksessä oli pitkä. Nyt Merjalla oli aikaa käydä läpi sairastumistaan. Tunteet olivat epätodelliset.
Miksi juuri minä, miksi juuri nyt, miten syöpä vaikuttaa tulevaisuuteen, tulenko näkemään enää lapseni kasvavan, saanko viettää yhteistä tulevaisuutta mieheni kanssa, jääkö tämä viimeiseksi kesäkseni, hän kyseli.
Tavallaan Merja oli tosin aavistanut, että sairastuu joskus syöpään, sillä hänen äitinsä sairasti aikoinaan rintasyövän.
”Äiti oli silloin 55-vuotias. Hän pääsi aika helpolla. Kasvain leikattiin pois ja päälle tulivat sädehoidot”, Merja kertoo.
”Tiesin siis, että syövästä voi selvitä vähemmälläkin.”
Jokainen sytostaattihoito romahdutti voinnin
Merja sai hoidoista erilaisia oireita, muun muassa kovaa luukipua ja kuvotusta, mutta hän puri hampaat yhteen.
”Jokaisen sytostaattihoidon jälkeen vointini romahti. Halusin kuitenkin päästä liikkumaan.”
Aina ennen sytostaattihoitoa Merja jaksoi kävellä seitsemän kilometrin vakiolenkkinsä. Metsästä hän sai voimaa.
Ennen viimeistä sytostaattikertaa avomies ja ystävät järjestivät Merjalle todellisen yllätyksen.
Hänen silmänsä sidottiin huivilla, ja hänet kuljettiin autolla tuntemattomaan kohteeseen. Kun side poistettiin, edessä pellolla odotti mahtiyllätys: keltainen kuumailmapallo.
”Lensimme meren rannalta Rauman keskustan yli täydellisessä syyssäässä. Kyllä siinä murheet ja säryt unohtuivat, kun sai ihailla maisemia hetken omassa kuplassa.”
Merja oli aina salaa toivonut pääsevänsä kuumailmapallon kyytiin. Nyt haave toteutui.
Ennen viimeistä sytostaattikertaa Merja sai yllätyksen: lennon kuumailmapallolla. © KOTIALBUMI
Yhdeksän kuukautta sairauslomaa
Merjan 40-vuotissyntymäpäiväjuhlat pidettiin viimeisen sytostaattihoidon jälkeen.
”Laitoimme mustan huumorin kukkimaan. Ystäväni teki vaaleanpunaisen kakun, jossa oli Roosanauha ja mustat rintaliivit. Teema oli tietenkin täysin rinnoin eteenpäin.”
Merjan lapsi suhtautui äitinsä sairastumiseen sen enempiä kyselemättä.
”Tein sen lapselle ehkä helpoksi. Olin reipas ja suhteellisen hyväkuntoinen, vaikka hiukseton”, Merja sanoo.
”Puhuimme asiasta avoimesti, mutta emme maalailleet liikaa uhkakuvia.”
Myös ihana avomies ja ystävät olivat suunnattomana tukena koko Merjan sairauden ajan.
”Olen siitä heille todella kiitollinen. Myös yhteydenotot henkilöiltä, joiden kanssa en ole ollut pitkiin aikoihin yhteydessä, ovat lämmittäneet.”
Yhdeksän kuukauden sairausloman jälkeen Merja palasi rekrytointikonsultin töihinsä.
Mutta vielä kerran syöpä yllätti hänet.
Triplanegatiivinen syöpä vei geenitutkimuksiin
Yksivuotiskontrollissa, keväällä 2016, kaikki näytti olevan hyvin.
Koska Merja oli nuori, vain 39-vuotias, sairastuessaan triplanegatiiviseen rintasyöpään ja koska hänen äitinsä oli sairastanut rintasyövän, hän sai nyt lähetteen geenitutkimuksiin.
Tulokset hän sai kaksi päivää ennen jouluaattoa viime vuonna. Epäilykset kävivät toteen: hänellä todettiin BRCA2-geenivirhe. Geenivirhe nostaa rintasyövän riskiä noin 50 prosentilla ja lisää 20 prosentilla riskiä sairastua munasarjasyöpään.
”Nyt tuli osittain vastaus myös siihen, miksi olin sairastunut syöpään niin nuorena.”
Tieto geenivirheestä vei Merjan uudelleen leikkauspöydälle. Viime toukokuussa häneltä poistettiin munasarjat, koska näin voidaan minimoida riski sairastua munasarjasyöpään.
Edessä on vielä yksi leikkaus, jonka ansioista syövän uusiutumisriski saadaan huomattavasti pienemmäksi, lähes minimiin.
Merjalle tehdään rintojen poistoleikkaus, ja samalla tehdään plastiikkakirurginen korjausleikkaus, jossa hänelle rakennetaan uudet rinnat.
”Onhan se todella iso juttu”, Merja myöntää. Etukäteen häntä mietityttää muun muassa se, miltä rinnat näyttävät sekä se, että rinnoista häviää tunto. Mutta ne ovat pikkuseikkoja, Merja järkeilee.
”Enkä todellakaan halua ottaa riskiä, että syöpä uusiutuisi, jos se on näin vältettävissä.”
Triplanegatiivinen syöpä muutti koko elämän. Avomies Jukka on tukenut Merjaa. He ovat joutuneet pohtimaan elämän ja kuoleman kysymyksiä. © SUVI ELO
Vertaistukea Siskot ry:n kautta
Merja sanoo kaivanneensa sairastuessaan vertaistukea, jota hän ei ymmärtänyt alkuvaiheessa hakea. Nykyään tukea löytyy muun muassa Siskot ry:n kautta. Merja toimii myös tukena tuttavalleen, joka sairastui rintasyöpään.
”Sairastunut voi ulospäin näyttää vahvalta, mutta mieltä painaa kuitenkin moni asia”, Merja tietää.
”Niitä ei halua kaataa lähipiirin niskaan. Vain toinen saman sairauden kokenut voi täysin ymmärtää.”
Merja haluaa kertoa syöpään sairastumisestaan, jotta voisi olla avuksi toisille.
”On valtava onni, että syöpäni löytyi ajoissa. Kaikilla ei käy yhtä hyvin.”
Hän kannustaakin naisia tutkimaan rintojaan jo nuoresta pitäen.
Kesti pitkään ennen kuin Merja pystyi käsittelemään kaikkea kokemaansa. Silloin iski myös pelko syövän uusiutumisesta. Monesti Merja on myös miettinyt, miksi juuri hän sairastui syöpään. Hän on ollut kasvissyöjä teini-iästä lähtien, liikkunut paljon, ollut solakka. Hän ei ole tupakoinut, ja alkoholia hän on käyttänyt kohtuudella.
”Minulla on ollut hyvät kortit, mutta geenivirhe sekoitti pakan.”
Syöpä on edelleen mielessä viikoittain, mutta muuten elämä hymyilee. Ja kun on joutunut kohtaamaan sen tosiasian, että elämä ei ole itsestäänselvyys, osaa arvostaa pieniä yksinkertaisia asioita.
”Olen luonteeltani sellainen, että yritän löytää ikävistäkin asioista positiivisen puolen. Minulla on valtava elämänjano”, Merja sanoo.
Nyt hän haluaa nauttia niistä hetkistä, jotka on annettu. Hän haluaa olla itselleen lempeä ja armollinen. Hän on myös ymmärtänyt, että energiaa on turha käyttää negatiivisiin ajatuksiin.
”Eihän meistä kukaan tiedä, mitä huomenna tapahtuu.”