Harvinainen kipusairaus iski keskellä yötä: Tanjan elämä muuttui lopullisesti

Kädet vapisivat, ja jalkapohjia kihelmöi. Tanjan ensimmäinen ajatus oli, että lihassärky johtuu edellisen päivän nurmikon teosta. Hän yritti varovasti venytellä jalkojaan, mutta kipu kävi sietämättömäksi. Tuntui kuin jalat palaisivat nuotiossa. Yön tunnit olivat pitkiä, ulkona linnut visersivät ja heräsivät uuteen elokuun päivään. Sisällä mökissä Tanja oli hädissään. Kipu ei hellittänyt, päinvastoin se levisi. Aamulla Tanjasta tuntui kuin pohkeet, reidet ja käsivarretkin olisivat tulessa.

Seuraavien päivien aikana Tanjan reisiin ilmestyi kyhmyjä. Kipu tuntui käsivarsissa niin kovana, että Tanjalla oli vaikeuksia nostaa puolitoistakiloista Peppi-koiraa syliinsä. Sormet puutuivat, kieli meni tunnottomaksi. Kipu ylti niskaan ja kaulaan asti. Poskista oli pidettävä kiinni, kun haukotteli, niin paljon niihin sattuu. Verikokeista ei löytynyt mitään poikkeavaa. Lääkärikin vähätteli: Tanja sai ohjeeksi syödä b-vitamiinia ja ottaa uudelleen yhteyttä, jos kivut eivät muutamassa viikossa hellittäisi.

Lokakuussa Tanja kiidätettiin Tampereen yliopistolliseen sairaalaan, jossa hänelle tehtiin puhjenneen vatsahaavan takia hätäleikkaus.

”Kerroin omituisista kivuistani ja raajojeni puutumisesta sairaalassa, mutta minua ei otettu todesta. Samaan törmäsin muuallakin: osa ystävistäni on kulkenut koko ajan rinnallani, mutta oli heitäkin, jotka kehottivat ottamaan pillerin ja unohtamaan säryn”, Tanja kertoo.

Arki alkoi käydä ylivoimaiseksi: kipu esti työnteon ja ennen urheilullinen Tanja ei pystynyt enää lenkkeilemään koiran kanssa sataa metriä enempää, koska jalkapohjissa tuntui kuin kävelisi nuppineulojen päällä. Häviäisikö liikuntakyky kokonaan? Kuinka kauan sietämätöntä kipua pitäisi kestää?

Tanja etsi vimmalla apua. Fysiatri määrääsi lannerangan kuvauksiin ja enmg-kuvaukseen. Apteekissa tuttu farmaseutti lupasi konsultoida sisartaan, joka työskentelee neurologina Rovaniemellä.

Jalat menivät alta

Helmikuussa 2016, puoli vuotta ensimmäisten oireiden jälkeen, Tanjan aviomiehen isä kuoli. Ikävä puristi myös miniää. Hautajaisissa Tanja käytti kyynärsauvoja, koska kävely ei enää onnistunut ilman niitä. Samalla viikolla tuli tieto, että neurologisten kokeiden ottaminen oli jostakin syystä siirtynyt eteenpäin.

Yhtenä helmikuisena iltana Tanja kaatui kotinsa eteisessä: jalat eivät enää kantaneet. Hän nousi ja ajatteli tarvittaessa punnertavansa käsivoimin raput yläkerran makuuhuoneeseen lepäämään. Yritys päättyi siihen, että Tanja kieri rappujen puolivälistä alas. Luita ei onneksi katkennut. Tanjan mies pelästyi kuitenkin niin paljon, että kantoi samana iltana sängyn alakertaan olohuoneeseen.

Öisin Tanja heräili kipuihin. Jos kynä pysyi kädessä, hän ratkoi ristikoita. Ajatukset eivät silti tahtoneet pysyä niissä. Tanjaa pelotti, sillä hän tiesi, ettei kestäisi loputtomiin kipua, jonka syytä ei tiedä.

”Pahimpina hetkinä ajattelin, että kuolema on parempi vaihtoehto kuin tämä sairaus. Olin kuin pimeässä luolassa, josta etsin epätoivoisesti ulospääsyä.”

Tunnottomuuden takia nieleminen kävi hankalaksi, ja Tanja alkoi juoda nesteet pillin avulla. Koti oli ollut ennen Tanjan valtakuntaa, mutta nyt mies opetteli pesemään pyykkiä ja käymään ruokakaupassa. Silloin, kun hän oli töissä, Tanjan äiti oli apuna. Vaikeimpina päivinä Tanja ei päässyt kulkemaan itse edes vessaan – eikä tiennyt, koska pytyltä voi nousta ylös, sillä koko alakroppa tuntui tunnottomalta.

Diagnoosi oli helpotus

Helmikuun lopussa Tanja kirjoitti sähköpostia Tampereen yliopistollisen keskussairaalan neurologille, jonka yhteystiedot hän oli saanut apteekista. Vihdoin alkoi tapahtua. Neurologi vastasi samana päivänä. Hän oli ensimmäinen, joka tuntui tietävän, mitä pitää tehdä. Tanjan toivo heräsi.

Selkäydinnestenäyte ja neurofysiologiset tutkimukset paljastivat, että Tanjalla on CIDP. Se tarkoittaa kroonista tulehduksellista ääreishermoston sairautta, jota sairastaa Suomessa arviolta 100 potilasta hänen lisäkseen. Tanja ei ollut kuullutkaan sairaudesta. Lääkärien mukaan hän on voinut sairastaa sitä tietämättään pitkään jo ennen kuin olo on vauhdilla syksystä lähtien huonontunut.

”Diagnoosi oli helpotus. Nyt sairauteni nimi luki paperilla: saatoin katsoa sitä itse tai näyttää jollekulle toisella ja todeta, että ei, en ole kuvitellut kipuja, vaan ne ovat todellisia.”

Neurologilta Tanja kuuli, että hänen hermostonsa ja lihaksensa olivat vaurioituneet pahasti. Varmasti tepsivää lääkettä ei ollut. Pettymys oli suuri. Kukaan ei osaisi ennustaa taudin etenemistä. On niitä, jotka päätyvät pyörätuoliin ja niitä, jotka lääkkeiden avulla pystyvät elämään lähes normaalia elämää.

Paikallislehden kautta hän kuitenkin löysi neljä samaa sairautta sairastavaa: vertaistuki antoi voimia. Ehkä vielä joskus olisi mahdollista jaksaa kantaa kauppakasseja, pystyä istumaan autossa tai kaatamaan kahvipannusta kahvia itselleen.

Pikkuhiljaa eteenpäin

Tanjaa hoidetaan suonensisäisesti annettavilla immunoglubiinikuureilla. Yksi hoitojakso kestää sairaalassa viisi päivää. Ensimmäinen hoitojakso oli toukokuun alussa. Sen aikana potilas kyseli alati hoitajilta, paraneeko hän ja miksi juuri hänelle kävi näin. Hätääntyneelle kyselijälle parasta olivat erään hoitajat rauhoittavat sanat ”pahempiakin tapauksia on ollut ja hekin ovat kuntoutuneet.”

Tuntohermot jaloissa ovat vioittuneet niin pahasti, että Tanja ei voi säryn takia edelleenkään käyttää esimerkiksi kenkiä tai sukkia. Toimintakyky alkoi toukokuun aikana kuitenkin palautua. Kävely alkoi onnistua ilman keppejä, hitaasti ja hoippuen. Kädet pystyivät pitämään haarukasta ja veitsestä taas kiinni ja perunan kuoriminen onnistui.

Toukokuun lopussa yksi huolenaihe väistyi Tanjan mielestä: koko vartalon CT-kuvaus varmisti, että sairastumisen taustalla ei ole syöpä. Siitä huolimatta Tanjalla alkoi sytostaattilääkitys, jonka käytöstä immunoglubiinihoidon lisäksi on hyviä kokemuksia. Se tarkoittaa tiheitä verikoenäytteitä koko kesän ajan.

”Se ei haittaa, sillä pystyn nyt kulkemaan vajaan kymmenen minuutin matkan lähellä sijaitsevaan laboratorioon itse autolla. Olen helpottunut, etten ole enää vankina neljän seinän sisällä.”

Särky ei ole hävinnyt kokonaan, mutta kahden immunoglubiinijakson jälkeen se tuntuu siedettävämmältä. Sivuvaikutuksia on silti: kun Tanja nostaa mökillä jalkansa sohvan reunustalla ylöspäin, voi jalkapohjien nähdä tykyttävän sydämen lyöntien tahtiin. Kotona sänky on edelleen alakerrassa.

Pikkuhiljaa kesän ja ensi syksyn aikana lääkitystä vähennetään. Ennalleen elämä ei silti palaa, eikä sairauden kulkua voi ennustaa.

”Jos kaikki menee hyvin, vaurioituneet hermot voivat parantua millin tai kaksi kuukaudessa. Yritän varautua siihenkin, että kuntoni voi myös romahtaa, ja joudun pysyvästi esimerkiksi pyörätuoliin.”

Tällä hetkellä Tanjasta tuntuu kuin hän olisi saanut elämänsä takaisin. Tanja sanoo ymmärtävänsä vasta nyt, kuinka koville fyysinen sairaus voi viedä henkisesti.

”Minulla on ollut perhe, vanhempani ja ihania ystäviä, mutta en tiedä, miten ne, joilla ei ole vastaavaa tukiverkkoa, pärjäävät. Olen kiitollinen läheisille, jotka ovat jaksaneet valaa toivoa silloinkin, kun sitä ei ole itselläni ollut.”

Aiemmin Tanja täytti mielellään kalenteria kuukausiksi eteenpäin, nyt sivut ovat tyhjät. Osin siksikin, ettei Tanja tiedä vielä, pystyykö palaamaan työelämään. Hyvän hän haluaa laittaa joka tapauksessa kiertämään heti, kun kunto sen mahdollistaa: mennä vanhainkotiin vapaaehtoistyöhön kerran viikossa tai olla vertaistukihenkilönä samaan sairauteen sairastuville. Moni asia entisen suorittajan asenteessa on muuttunut: hän ei häpeä enää pyytää toisilta apua.

”Sairaus on pakottanut nöyrtymään. Aika usein alkukesän aikana olen kotona itkenyt. Liittänyt käteni ristiin ja kiittänyt. Että kuitenkin kävi näin. Että elämässäni on taas muutakin kuin kipua.”