Epilepsia tuli Eijan elämään teini-iässä – Epilepsiakohtaukset jäivät kun oikea lääke ja sopiva annostus lopulta löytyivät
Vihtiläinen Eija Uusitalo, 58, elää normaalia elämää epilepsiasta huolimatta. Sopiva lääkitys on pitänyt epilepsiakohtaukset poissa jo yli kymmenen vuotta, mutta sopeutuminen on ottanut aikansa.
”Epilepsiasta on tullut tavallinen osa elämääni, kun sopiva lääketasapaino lopulta löytyi”, Eija Uusitalo sanoo.
Ensimmäisen tajuttomuus-kouristuskohtauksen Eija Uusitalo sai 15-vuotiaana nukkuessaan. Hän ei muista siitä mitään. Vanhemmat havahtuivat tömähdykseen, kun Eija tippui sängystä. Vasta ambulanssissa hän tuli tajuihinsa, ilman mitään mielikuvaa tapahtuneesta. Jo seuraavana päivänä Joensuun keskussairaalassa hän sai aivofilmin jälkeen diagnoosin – epilepsia.
”Olin saanut poissaolokohtauksia jo vuosia, mutta olin tottunut niihin. Kerroin niistä äidille, mutta ymmärrettävästi hän kuittasi minun vain kuvittelevan. Kohtauksia tuli yleensä vähän ennen kipeäksi tulemista.
Ne tuntuivat siltä, että minut repäistiin toiseen todellisuuteen vähäksi aikaa. Paikkaan, jossa olen ollut ennenkin. Jatkoin puhumista ja tekemistä normaalisti. Kukaan ulkopuolinen ei nähnyt, että sieluni oli hetken muualla. Nykyisin näitä kutsutaan tajunnanhämärtymiskohtauksiksi.”
Eijalle määrättiin karbamatsepiini-lääkitys kolmesti päivässä. Hän oli niin tokkurassa lääkkeistä, että koulusta meni tietty vaihe ihan ohi.
”Söin lääkkeitä noin kolme vuotta, ja ne lopetettiin, kun kohtauksia ei enää tullut. Siihen aikaan puhuttiin, että nuoruus tai lapsuusiän epilepsia voi parantua.”
Eija jakaa ystäviensä kanssa kaikki suuret tunteensa.
Epilepsia alkoi oireilla uudelleen – Lääkitys tajunnanhämärtymiskohtauksiin
Alle kolmekymppisenä Eija alkoi taas saada tajunnanhämärtymiskohtauksia ja aloitti vastahakoisesti epilepsialääkityksen.
”Sanoin, että en ala syödä lääkettä, joka vie toimintakykyni. Kestän mieluummin pienet poissaolokohtaukset silloin tällöin. Haluan, että minulla on selkeät aivot. Söin okskarbatsepiinia lähes 10 vuotta, ja kohtauksia tuli silti silloin tällöin, noin yksi vuodessa.”
Epilepsiakirurgia kehittyi noihin aikoihin, ja Eijankin aivot tutkittiin. Kävi kuitenkin ilmi, ettei leikkaus auttaisi häntä, sillä aivoista ei löytynyt kohtauksia aiheuttavaa paikkaa.
”Minulla on idiopaattinen epilepsia eli sen syytä ei tiedetä. Olisin päässyt myös dna-tutkimuksiin epilepsian ja migreenin yhteydestä, mutta en lopulta jaksanut palauttaa putkiloita.”
Kun Eija alkoi odottaa esikoistaan, hän pelkäsi saavansa synnytyksessä kohtauksen jännityksen ja kovan fyysisen ponnistuksen seurauksena. Synnytys meni kuitenkin hyvin, ja hän voi tosi hyvin raskaus- ja imetysaikana.
”Ihanat tyttäreni Kuu ja Hertta asuvat lähellä. Soittelemme ja viestittelemme päivittäin.” © Susa Junnola
Tajunnanhämärtymiskohtaus auton ratissa
Vuonna 2007 Eija alkoi taas saada tajunnanhämärtymiskohtauksia harvakseltaan. Pysäyttävin niistä tapahtui auton ratissa kehä kolmosella töistä palatessa.
”Se säikäytti minut. Ajoin ohituskaistalla reilun 80 kilometrin tuntivauhtia. Seuraavaksi havahduin tilanteesta, että olen jo ohittanut, ja auton moottori huutaa liian pienellä vaihteella ajamisesta. Mitään ei sattunut, ilmeisesti ymmärsin laittaa vilkunkin päälle.”
Neurologi määräsi taas lääkityksen aloitettavaksi. Eija sai onneksi reilusti sairauslomaa, jotta pystyi kokeilemaan lääkkeitä rauhassa. Ajokortti oli sen aikaa hyllyllä.
”Minua varoiteltiin, että kun lääkityksen aloittaa uudestaan, voi olla vaikeaa löytää sopivaa lääkettä. Kokeilinkin monia lääkkeitä, useampaakin yhtä aikaa. Yksi aiheutti päänsärkyä, toinen pahoinvointia ja vei natriumarvot pyörryttävän mataliksi.”
Se vuosi oli epätoivoista oikean lääkkeen etsintää, Eijan epilepsiahistorian vaikein vuosi. Nyt kohtaukset ovat pysyneet poissa levetirasetaamia sisältävällä lääkkeellä yli 10 vuotta.
”Sivuvaikutuksia sain tosin siitäkin. Alussa oli höperö ja levoton olo. Lääke vaikutti mieleeni ja arkeeni tosi paljon. Kun sopiva lääketasapaino lopulta löytyi, epilepsiasta on tullut tavallinen osa elämääni.”
”Epilepsia oli ollut minulle häpeä”
Työ on Eijalle tärkeä osa elämää. Hän toimii sosiaaliohjaajana ympärivuorokautisessa perhekuntoutusyksikössä, jonne sijoitetaan lapsi perheensä kanssa noin kolmeksi kuukaudeksi.
”Tajusin, että jollain tasolla epilepsia oli ollut minulle häpeä. Vasta sopeutumiskurssilla minusta tuli kokonainen.”
”Minun osastollani on pääsääntöisesti vauva- ja taaperoperheitä, joilla on arjen hallinta jostain syystä hukassa. Sosiaaliohjaajan työhöni kuuluu tukea vanhemmuutta. Epilepsia ei haittaa työntekoani mitenkään, mutta yövuoroja minun ei tarvitse tehdä. Väsyminen altistaa kohtauksille. Nuorena tein yövuorojakin, vaikka sain pieniä tajunnanhämärtymiskohtauksia.”
Eija ei kokenut tarvitsevansa mitään sopeutumisvalmennuskurssia. Vuonna 2008, 46-vuotiaana, hän kuitenkin lähti Kiilopäälle Epilepsialiiton järjestämälle kurssille.
”Tapasin eri-ikäisiä ihmisiä, joilla kaikilla oli ihan omanlaisensa epilepsia. Huonekaverini sai samanlaisia tajunnanhämärtymiskohtauksia kuin minä. Tajusin, että jollain tasolla epilepsia oli ollut minulle häpeä. Vasta tuolla kurssilla minusta tuli kokonainen, se oli hyvin eheyttävä kokemus.”
”Saiman ja Simbastiinan kanssa touhuaminen tuottaa paljon iloa.” © Susa Junnola
Sairaudella häpeällinen maine
Myöhemmin Eija kouluttautui vertaisohjaajaksi. Kymmenessä vuodessa hän on tavannut valtavasti mielenkiintoisia ihmisiä. Epilepsiaa sairastavien parissa yksi yleisin puheenaihe on muisti. Lääke vaikuttaa tarkkaavaisuuteen ja sitä kautta muistiin.
”Minulle on ollut merkityksellistä kuulla, että muistissa on tapahtunut huononemista muillakin. Se ei sitten ole enää huolettanut niin paljon.”
Epilepsia on Eijasta oikeastaan mielenkiintoinen sairaus: ihmisen aivot saavat menemään johonkin toiseen todellisuuteen hetkeksi.
”En muista tajunnanhämärtymiskohtauksista mitään, mutta muistan paikkoja, joissa olen saanut kohtauksia. Aina kun kävelen Helsingin Simonkadulla, muistan saaneeni tietyssä kohdassa kohtauksen.”
Eija ei koe olevansa sairas.
”Epilepsian kanssa oppii elämään, vaikka sairaudella on edelleen hiukan häpeällinen maine. Vielä muutama kymmenen vuotta sitten minutkin olisi pakkosteriloitu. Onneksi nyt on toisin.”
Artikkeli on julkaistu ensi kerran Viva-lehdessä 3/21.
Kiinnostuitko? Tilaa Viva-lehti