ALS-tauti oireili ensin kävelyssä – Kansanedustaja Antero Laukkanen kieltäytyi masentumasta parantumattoman sairauden edessä: ”Olen levollinen”
Antero Laukkanen sai syntymäpäivänään toukokuun lopussa hyvin surullisia uutisia. Hermoratatutkimukset paljastivat parantumattoman motoneuroni-sairauden, joista tyypillisin on ALS.
Antero Laukkanen on saanut tuhansia kannustavia viestejä ihmisiltä ympäri maailman. ”Sain kuolemantuomion, mutta sen ajankohtaa ei tiedä. Uskon rukouksen ihmeitä tekevään voimaan.”
Kun kansanedustaja Antero Laukkanen, 64, kuuli huonot uutiset, hän ensin itki vaimonsa Leenan kanssa kuukauden ajan koko elämän edestä. Sitten he pohtivat, miten elämä jatkuu tästä eteenpäin. Pariskunta päätti kieltäytyä masentumasta ja suuntautua niihin asioihin, joihin he voivat vaikuttaa.
”Alkoi tuntua, etteivät jalat ja pää enää toimi yhdessä”
”Helmi-maaliskuussa aloin ihmetellä, kun kävelyni ei ollut enää normaalia.
Olin talven mittaan kaatuillut lenkkeillessäni koiran kanssa, mutta pistin sen lumen ja jään syyksi. Sitten alkoi tuntua, etteivät jalat ja pää enää toimi yhdessä.
Menin eduskunnan työterveyslääkärille ja sain lähetteen neurologille. Pää, selkäydin, selkä- ja lantioranka magneettikuvattiin sekä otettiin laajat verikokeet.
Tulokset olivat todella hyvät. Jopa aivot olivat kirkkaat, vaikka niissä oli joitain ihmeellisiä pisteitä, joihin lääkäri ei ollut aiemmin törmännyt. Vitsailin, että pisteet ovat niitä uusia ideoita ja ehdotin, että vien kuvan eduskuntaan näyttääkseni, että kansanedustaja Laukkasella on kirkkaat aivot.
Olimme vaimoni kanssa valtavan ilahtuneita tuloksista. Vakavat taudit, kuten MS, Parkinson ja Alzheimer, oli poissuljettu. Emme tienneet, että pahempaa on tulossa.”
”ALSiin ei ole saatavilla lääkehoitoa”
”Kävelyvaikeudet kuitenkin jatkuivat. Pääsin hermoratatutkimukseen, jonka tulokset sain sähköpostilla, mikä oli lääkäriltä paha moka. Kun soitin vaimolleni ja kerroin tulokset, hän alkoi itkeä. Sairaanhoitajana hän tiesi heti, mitä motoneuroni-sairaus tarkoittaa.
Tulosten perusteella neurologi epäili ALSia, mutta minun kannattaisi pyytää toisenkin lääkärin mielipidettä. Sain heti seuraavana päivänä ajan Suomen johtavalle ALS-tutkijalääkärille Hannu Laaksovirralle. Kliinisten tutkimusten jälkeen hän sanoi minulle: Jorma Antero Laukkanen, mitä tätä kiertelemään, teillä on ALS-tauti.
Kun kävelin mietteissäni vastaanotolta takaisin töihin, ajattelin, että lääkäri oli antanut minulle ensimmäisen diagnoosin, mutta uskovaisena kristittynä taivaanisä antaa viimeisen diagnoosin. Koin suurta rauhaa.
ALSiin ei ole saatavilla lääkehoitoa – tai oikeastaan Suomessa on käytössä yksi lääke, josta ei lääkärin mukaan ole mitään hyötyä. Kuitenkin maailmalla on kuusi eri ALS-lääkettä, joista viimeisin sai pari viikkoa sitten USA:ssa myyntiluvan. Uudella lääkkeellä on ollut niin hyviä tuloksia, että se voi lisätä jopa kaksi vuotta elinaikaa.
Vaikka näitä lääkkeitä myydään Saksassa ja Itävallassakin, Suomessa ei, koska niitä ei ole lisätty käypähoito-luetteloon. Ja vaikka saisin niitä ulkomailta, lääkärit eivät uskalla kirjoittaa reseptiä, koska voivat menettää toimilupansa. Minusta tämä on todella kummallista.
Syön voimakasta vitamiinipohjaista antioksidanttia, jota tilaan Saksasta. Lisäksi ruokavalioni on todella proteiinipitoinen ja sisältää paljon lihaa. Koen, että pientä hidastumista taudinkulussa on havaittavissa. Sairaus on sellainen, että lääkäritapaamisia on vain kerran kolmessa kuukaudessa.”
Vaikka motoneuroni-sairaudet johtavat kuolemaan, kristillisdemokraattien kansanedustaja Antero Laukkanen ei ole luopunut toivosta. ”Olen saanut videoviestejä ihmisiltä, jotka ovat rukouksen voimalla parantuneet ALSista.” © Susa Junnola
”Liikuntakykyni on heikentynyt nopeasti”
”Viime viikolla minulle sattui erittäin huono päivä, jalat eivät toimineet enkä meinannut saada partaa ajettua. Pisteenä iin päälle sain viestin, jossa henkilö toivotti minulle mahdollisimman tuskaista kuolemaa.
Samalle päivälle osui myös lääkärin kanssa tapaaminen, jossa suunnittelimme palliatiivista hoitoa eli omaa kuolemaani. Kävimme läpi saattohoitopolkua ja viimeistä tahtoani, kuten esimerkiksi sitä, toivonko koneellista hengissä pysymistä vai töpselin irrottamista seinästä.
Liikuntakykyni on heikentynyt nopeasti, enkä pysty enää liikkumaan kuin rollaattorin avulla. Toisina päivinä mieli on hyvä, pääsen itse suihkuun ja kävely sujuu vähän paremmin.”
”Läheisten apu on ollut uskomatonta”
”Odotan edelleen selkäydinnäytteen tutkimustuloksia, jotta tiedän, mikä motoneuronisairauden haara minulla on. Tutkimustulokset on luvattu marraskuun loppupuolella. Odotan myös Espoon kaupungin vammaispalvelun hoitotarpeen arviointia. Näitä odotellessa ehdin pahimmassa tapauksessa kuolla.
Läheisten apu on ollut uskomatonta. Ystäväni Washington DC:ssä ottivat yhteyttä The Johns Hopkins -sairaalaan, jossa tehdään maailman johtavaa ALS-tutkimusta, ja tiedustelivat, olisiko minun mahdollista päästä mukaan tutkimusryhmään.
Myös Tel Avivissa on korkeatasoinen ALS-tutkimuskeskus, jossa kokeillaan ennakkoluulottomasti uusia hoitomenetelmiä. Israelin suurlähettiläs tarjosi minulle apuaan ja lupasi selvittää, voinko saada sieltä apua.
Kaiken tämän keskellä koen, että vahvat kädet ulkopuolellani kantavat minua. En mitenkään muuten pysty selittämään sitä, miksi olen niin rauhallinen, levollinen ja iloinenkin.”