Kaarina elää täyttä elämää Parkinsonin taudista huolimatta: ”Aina löytyy uusia apuvälineitä, kun vauhti alkaa vähentyä”

Jaa artikkeliTilaa Seura
Parkinsonin tauti diagnosoitiin Kaarinalla.
Sairauden vaiheet vaihtelevat paljon. ”Yhtenä hetkenä nostan kevyesti kauppaostokset, mutta toisena en jaksa edes kahvikuppia nostaa”, Kaarina Malm sanoo. © Susa Junnola
Ihan tavalliseen askareeseen saattaa kulua aikaa kolme kertaa enemmän kuin ennen. Kaarina Malm ei silti jätä leipomatta tai lenkkeilemättä, vaikka Parkinsonin tauti hidastaakin elämää.

Kuka nyt lenkittää meidän koirat? Se juolahti ensimmäisenä Kaarina Malmin, 60, mieleen, kun hän kuuli lääkäriltä sairastavansa Parkinsonin tautia. Kaarinalle, tuolloin 52-vuotiaalle liikunnalliselle fysioterapeutille, pitkät juoksu- ja hiihtolenkit vahvojen husky-koirien kanssa olivat arkea. Tai olivat olleet.

Pari vuotta aiemmin Kaarina oli nimittäin huomannut, ettei jaksanut enää samoin kuin ennen.

”Yhä useammin olin havahtunut miettimään, että miten siivoamisesta on tullut näin raskasta tai että miksi jalat lenkillä tuntuivat tahmeilta. Tuntui kuin ruumis olisi raahautunut jotenkin mielen perässä ja ollut muutenkin jotenkin vieras. Saatoin vähän vapista, eivätkä lihakset tuntuneet rentoutuvan.”

Välillä Kaarinalla oli särkenyt lonkkaa, välillä selkää, mutta aina kun hän oli mennyt valittamaan kolotuksistaan lääkärille, kivut olivat jo vaihtaneet salamyhkäisesti paikkaa tai hävinneet.

Lopulta väsymys ja kolotukset eivät enää kaikonneet.

Sairaus kerrallaan käytiin läpi ja suljettiin pois epäiltyjen listalta.

”Se oli henkisesti raskasta aikaa, sillä tiesin, että minua vaivasi jokin.”

Vihdoin neurologi kertoi diagnoosin – Parkinsonin tauti.

”Muistan, kuinka istuin ja ajattelin vain, että aha, tämä se nyt sitten oli. En tuntenut oikeastaan muuta kuin hämmennystä ja ehkä lievää huojennusta. Olin saanut oireille nimen.”

Hitaasti hidastava sairaus

1. Parkinsonin tauti on hitaasti etenevä liikehäiriösairaus, joka johtuu keskiaivojen tietyn alueen hermosolujen vähittäisestä tuhoutumisesta. Tämä tuhoutuminen puolestaan johtaa hermovälittäjäaineena tunnetun dopamiinin vähenemiseen ja tahdonalaisia liikkeitä säätelevien hermoratojen vaurioitumiseen. Syytä tähän ei tiedetä.

2. Tautiin sairastutaan keskimäärin 50–70-vuoden iässä. Yleisimpiä oireita ovat vapina, liikkumisen hidastuminen, tasapainohäiriöt ja lihasjäykkyys.

3. Oireita voidaan hillitä säännöllisellä liikunnalla sekä lääkityksellä.

Lähde: Parkinsonliitto ry, Duodecim

Lääkkeitä ja liikuntaa

Diagnoosin lisäksi Kaarina sai tukun esitteitä ja lääkityksen, joka auttoi jaksamaan vähän paremmin. Hän pystyi lenkittämään koiria, ainakin hyvinä päivinä – ja pystyy edelleen. Ja jos hän ei jaksa, hän lepää.

Kaarina on jatkanut säännöllistä kuntoilemista, sillä se helpottaa oloa.

”Parkinsonia sairastavilla ärsykekynnys laskee ja pienet asiat saattavat hermostuttaa herkemmin kuin ennen. Kun mikään ei meinaa enää pysyä kädessä ja yksinkertaisen asian tekemiseen menee kolminkertainen aika, rupeavat hermot kiristymään. Siihen auttaa aina parhaiten lenkki luonnossa ja ulkoilmassa.”

En ikinä askarrellut, kun lapset olivat pieniä, mutta nyt piperrän kaikenlaista.

En ikinä askarrellut, kun lapset olivat pieniä, mutta nyt piperrän kaikenlaista. © Susa Junnola

Ja liikunta, samoin kuin lääkkeet, auttavat siihen, että toimintakyky pysyy jonkinlaisena.

”Kun lääkkeiden vaikutus on kohdallaan, tunnen voivani kuten ennen. Joskus perhe sanoo, etteivät aina voi muistaa, että olen sairastunut, ja en kuulemma sitä itsekään tunnu muistavan vaan koetan tehdä kaiken niin kuin ennen.”

Silti kumpikaan, ei lääkkeet eikä liikunta vie itse sairautta pois.

”Juuri siksi kuntoutus- ja hoitoketju on ihan hirvittävän tärkeä tässä taudissa. Valitettavasti siinä on suuria eroja eri puolilla Suomea. Parkinsoniin sairastuneen pitää olla tosi omatoiminen, että hän saa apua.”

Mukaan Parkinsonin taudin järjestötoimintaan

Ensimmäisen vuoden diagnoosin jälkeen Kaarina lähinnä hämmästeli oloaan ja mietti, miten hän tästä eteenpäin elelisi. Vuorotteluvapaa vaihtui ensin osatyökyvyttömyyseläkkeeksi, mutta mitään osa-aikatöitä ei löytynyt.

”Kokopäiväisesti en olisi jaksanut mitenkään jatkaa, mutta olisin mieluusti tehnyt kevennettyä työaikaa. Politiikassa puhutaan paljon osa-aikaisuuksista ja työn kuntouttavasta merkityksestä, mutta kyllä se useilla aloilla on vielä aika lailla mahdotonta.”

Kun alkuhämmennys alkoi laantua, Kaarina päätti lähteä mukaan vertaistuki- ja järjestötoimintaan.

”Olen luonteeltani osallistuja. Minun oli helppo lähteä mukaan Parkinson-yhdistykseen. Toimin nyt Uudenmaan yhdistyksen puheenjohtajana.”

Järjestötoiminnassa Kaarina näkee vertaisiaan ja pyrkii vaikuttamaan epäkohtiin, kuten kuntoutuksen epätasaiseen jakautumiseen. Parkinsonista tiedetään hänestä edelleen liian vähän.

”Kun ajattelemme Parkinsonia sairastavaa, näemme herkästi mielessämme kumarassa kulkevan vanhuksen, ihmisen, joka yleensä on aika lailla taudin loppuvaiheesta.”

”Eläimet tasoittavat tunteita ja auttavat jaksamaan.”

”Eläimet tasoittavat tunteita ja auttavat jaksamaan.” © Susa Junnola

Kaarinan tietää, että sairauden vaiheet vaihtelevat paljon, jopa päivittäin.

”Jos rasitan liikaa itseäni, olo on herkästi ryytynyt. Se on myös hämmästyttävää: yhtenä hetkenä nostan kevyesti kauppaostokset, mutta toisena en jaksa edes kahvikuppia nostaa. Ja oikeastaan itseä enemmän se hämmästyttää muita”, Kaarina nauraa.

Mutta miltä sairaus sitten tuntuu?

”Hyvinä hetkinä ei juuri miltään, mutta sitten jossain välissä rupeaa hyydyttämään ja ruumis jähmettymään. Tavarat eivät meinaa pysyä kädessä, eikä askel välttämättä osu sinne, mihin sen on ajatellut. Ennen vain loikkasin ojan yli, mutta nyt siitä pitää tehdä toimintasuunnitelma!”

”Välillä iskee epätoivo”

Kaarina elää yhdessä miehensä ja koiran kanssa. Lapset ovat jo kasvaneet aikuisiksi ja muuttaneet pois kotoa. Kaarina yrittää pitää itsensä kuitenkin sopivan kiireisenä.

Nyt, kahdeksan vuotta diagnoosin jälkeen, Kaarina osaa jo melko hyvin kuulostella oloaan.

”Välillä iskee silti epätoivo. Ennen saatoin töistä tultua tehdä ruoan ohessa pari kuivakakkua ja pikkuleipiä, mutta nyt ne pikkuleivät voivat olla koko päivän ohjelmanumero.”

Kaarina myöntää miettivänsä aina silloin tällöin, millaista hänen lähitulevaisuutensa on ja miten sairaus kehittyy.

”Aina löytyy uusia apuvälineitä, kun vauhti alkaa vähentyä.”

”En silti ole peloissani. Olen nähnyt hurjan paljon ihmisiä, jotka elävät hyvinkin autettua elämää, ja silti he määrittelevät elämänsä ihan hyväksi, joten en oikein osaa maalailla mitään kauhuskenaarioita.”

Vielä Kaarina silti liikkuu, lenkkeilee ja hiihtää, vaikka se on joskus itkunsekaista lykkimistä. Ja kulkee huskypyörällä, jota koira vetää. Se on kuin potkulauta, jonka päällä tasapainottelu kehittää taudissa hidastuvia lihaksia.

”Aina löytyy uusia apuvälineitä, kun vauhti alkaa vähentyä. Niin kauan kuin saan nähdä tähtitaivaan ja nauttia luonnosta, olen edelleen saamapuolella enkä potilas.”

Pelastusrenkaat

Eläimet

Meillä on kotona nyt yksi koira, lapsilla on yhteensä neljä koiraa, kolme kissaa ja yhdellä tyttärellä on hevonen. Eläimet tasoittavat tunteita ja auttavat jaksamaan. Ne hyväksyvät minut juuri siinä kunnossa, missä kunakin päivänä olen.

Perhe

Perheeni ymmärtää, jos en jonain päivänä pääse sängystä ylös, mutta toisena teen vaikka mitä. Heille ei tarvitse selitellä vointiani, he usein näkevät sen jo vilkaisulla. Mieheni sanoo, että sairastumiseni jälkeen alkoi uusi elämä, jonka ehdoilla mennään eteenpäin. Hän tietää joskus jopa minua paremmin, milloin minun olisi syytä levätä.

”Mieheni sanoo, että sairastumiseni jälkeen alkoi uusi elämä, jonka ehdoilla mennään eteenpäin.”

”Mieheni sanoo, että sairastumiseni jälkeen alkoi uusi elämä, jonka ehdoilla mennään eteenpäin.” © Susa Junnola

Liikunta

Liikun niin kauan kuin se vain on mahdollista. Siirryn rauhallisempiin lajeihin, kun vauhti alkaa hiipua. Olen jo ollut tuolijoogassa. Meidän yhdistyksessämme harrastetaan paljon liikuntaa ja kokeilussa on uusiakin lajeja, muun muassa nyrkkeilyä ja kävelyjalkapalloa.

Käsillä tekeminen

Sairastumisen jälkeen olen alkanut askarrella, tehdä kortteja ja käsitöitä. En ikinä askarrellut, kun lapset olivat pieniä, mutta nyt piperrän kaikenlaista. Ompelen ja korjailen milloin mitäkin sekä leivon. Mieli lepää, kun tekee jotain itselleen mieluista ja näkee mitä on saanut valmiiksi.

Artikkeli on julkaistu ensi kerran Viva-lehdessä 8/20.

Lue myös: Parkinsonin tauti vei Mikon työttömyyseläkkeelle: ”Masennukseen ei saa jäädä makaamaan”

Kiinnostuitko? Tilaa Viva-lehti

X