Sari Nieminen sairastui hormonireseptoripositiiviseen rintasyöpään, joka levisi myös luustoon – parantavaa hoitoa ei ole: ”Tässä mennään, elän täysillä ja yritän unohtaa syövän”
Vuonna 2018 Sari Nieminen kuuli, että hänen rintasyöpänsä on levinnyt luustoon. Lamaannuksen jälkeen tuli hyväksyntä. Nyt Sari saa uusinta lääkehoitoa ja suunnittelee tulevaisuutta.
Sari Niemisen oikeassa käsivarressa on lymfoomaturvotusta, koska kainalosta poistettiin imusolmukkeita. ”Onneksi oikeassa kädessä. Olen vasenkätinen, joten maalaaminen onnistuu vielä”, Sari kiittää.
Hormonipositiivinen rintasyöpä on yleisin rintasyövän alalaji. Sarilla diagnosoitiin hormonireseptoripositiivinen rintasyöpä, joka myöhemmin levisi luustoon.
Taide auttaa unohtamaan syövän
Limittäin ja lomittain maalauksia, joissa on kukkia, kissoja, kettuja, naisvartaloita ja ympyräkuvioita. Pöydillä väripurkkeja ja pensseleitä. Radio taustalla hiljaisella. Kaiken keskellä istuu Sari Nieminen, 49, kirjavassa esiliinassa ja miettii seuraavaa pensselinvetoaan.
”Jos minulla ei olisi tätä taidettani, en tiedä, miten jaksaisin”, sanoo Sari.
Vuonna 2018 hän sai kuulla, että hänen kertaalleen hoidettu rintasyöpänsä oli uusiutunut ja levinnyt luustoon. Levinneeseen rintasyöpään ei ole parantavaa hoitoa, mutta lääkkeillä voidaan jarruttaa sen etenemistä ja saada lisää elinvuosia.
Sari ei halua ajatella sairauden ennustetta.
”Suhtaudun niin, että tässä mennään, elän täysillä ja yritän unohtaa syövän.”
Sari sairastui hormonireseptoripositiiviseen rintasyöpään
Pieni kuoppa oikeassa rinnassa, kainalon puolella, oli merkki siitä, että kaikki ei ole kunnossa. Elettiin syystalvea 2014. Hätääntyneenä Sari hakeutui lääkärille.
”Julkisella puolella tutkimuksia olisi pitänyt odottaa liian pitkään, joten menin yksityiselle. Onneksi meillä oli sen verran rahaa säästössä, että se oli mahdollista. Kävin mammografiassa, ultraäänitutkimuksessa ja lisäksi otettiin koepala.”
Sari istui linja-autossa matkalla enkeliseminaariin Valamon opistoon, kun lääkäri soitti. Kyllä, kyseessä oli hormonipositiivinen rintasyöpä.
Sari oli sairastunut hormonireseptoripositiiviseen syöpään, joita on kolme neljäsosaa kaikista rintasyövistä. Tässä tyypissä syöpäsolujen pinnalla on hormonivastaanottimia eli reseptoreita, joihin elimistössä oleva estrogeeni kiinnittyy ja aktivoi syöpäsolujen jakaantumista kiihdyttäviä signaaliketjuja.
Sarin kasvain ei ollut aggressiivisimmasta päästä ja se oli myös havaittu ajoissa. Hänelle tehtiin rintaa säästävä leikkaus. Myös joitakin kainalon imusolmukkeita poistettiin, koska niissä oli etäpesäkkeitä. Leikkauksen jälkeen olivat vuorossa sädehoito ja sytostaatit.
”Syöpä hoidettiin, paha saatiin pois. Olin iloinen ja jatkoin elämääni.”
Matti ja Sari. Levinneeseen rintasyöpään ei ole parantavaa hoitoa. Tommi Tuomi / Otavamedia
Surulliset tulokset
Helmikuussa 2018 Sari oli ripustamassa yksityisnäyttelyä erääseen galleriaan Helsingissä. Häntä vaivasivat hirvittävät lonkkakivut, joiden hän ajatteli johtuvan huonoista työasennoista ja nivelkulumista.
Kun kivut eivät hellittäneet, hän hakeutui terveyskeskukseen lääkäriin, joka ohjasi hänet fysioterapeutille.
”Fysioterapeutin mukaan kivut johtuivat liian heikoista vatsalihaksista. Hankin kotiin jumppapallon ja treenasin lihaksia, mutta kipu ei hellittänyt. Kolmannella lääkärikäynnillä lääkäri vihdoin päätti, että minut kuvataan, jotta syövän mahdollisuus saadaan suljettua pois.”
Sari ei nytkään malttanut odottaa, vaan nosti tilin tyhjäksi ja meni yksityiselle lääkärille. Pari päivää tutkimusten jälkeen hän kuuli surulliset tulokset. Rintasyöpä oli levinnyt luustoon – selkärankaan, rintarankaan ja lonkkaan.
”Lamaannuin psyykkisesti täysin. Kuuntelin puhelimessa, mitä minulle kerrottiin ja kommentoin mekaanisesti. Puhelun päätyttyä menin itkien olohuoneeseen ja kerroin miehelleni huonot uutiset.”
Seuraavat päivät Sari oli aivan turta. Mutta sädehoitojen alettua tilanne ikään kuin normalisoitui.
”Hiljalleen totuin siihen ajatukseen, että sairastan kroonista syöpää.”
Milla-kissa. Tommi Tuomi / Otavamedia
”Jatkuvassa pelossa ei voi elää”
Sarilla on elämänsä aikana ollut paljon haasteita psyykkisen terveytensä kanssa – hän on muun muassa kärsinyt paniikkikohtauksista ja sairastunut työuupumukseen, minkä takia hän jäi edunvalvontasihteerin työstä työkyvyttömyyseläkkeelle vuonna 2011.
Nyt, kun pahin tapahtui, hän ei hajonnut, vaan kesti.
”Veljeni sanoo aina, että hän ihailee asennettani. Että jos hän olisi vastaavassa tilanteessa, hän makaisi sohvanpohjalla masentuneena. Olen hyväksynyt sairauteni, koska en voi muutakaan. Jatkuvassa pelossa ei voi elää. Kuolemaa olen ajatellut paljon, mutta lohduttaudun sillä, että kaikki me kuolemme joskus. Myös uskoni Jumalaan tuo lohtua.”
Kroonisen sairauden kanssa eläminen on ylä- ja alamäkeä. Sädehoitojen loputtua hirvittävät lonkkakivut ajoivat Sarin sairaalaan. Kun hänelle tehtiin tietokonetomografiakuvaus, kävi ilmi, että lonkan etäpesäke olikin pienentynyt.
”Se toi toivoa.”
Sarilta on myös leikattu umpilisäke, koska siellä näkyi jotakin epämääräistä. Kaikki oli kuitenkin kunnossa, ja hän selvisi säikähdyksellä. Lisäksi hän sai verenmyrkytyksen ja ruusun oikeaan käteensä, josta oli poistettu imusolmukkeita.
”Kun käteni oli saatu kuntoon, huokaisin helpotuksesta. Mutta sitten viime elokuussa iskivät taas kovat kivut ja jouduin kuvauksiin. Oli ihanaa, kun lääkäri soitti ja sanoi, että mitään yllättävää ei löytynyt. Tilani on vakaa.”
Levinneeseen rintasyöpään sairastanut Sari maalaa. Tommi Tuomi / Otavamedia
Sairaus kulkee mukana
Viime syksynä Sarin lääkitystä vaihdettiin. Hän aloitti uuden, juuri markkinoille tulleen täsmälääkkeen, palbosiklibin. Tutkimuksissa sen on todettu hidastavan syövän etenemistä merkittävästi. Palbosiklibin rinnalla Sarilla on käytössä hormonilääke letrotsoli.
Sari sai uudelle lääkkeelleen täyden erityiskorvattavuuden vuoden alussa.
”Vuosiomavastuuni, noin 600 euroa, tuli viime syksynä täyteen nopeasti. Nyt lääke maksaa minulle vain muutaman euron kuukaudessa.”
Sairaus kulkee mukana ja muistuttaa itsestään kivuilla. Sari pyrkii keskittymään elämässään muuhun.
”Menen työhuoneelleni maalaamaan, käyn taidekursseilla ja kehitän itseäni. Suurin toiveeni on saada puolivuotinen työskentelyapuraha. Sitten voisin pitää näyttelyitä myös ulkomailla.”
Artikkeli on julkaistu ensi kerran Viva-lehdessä 10/19.
Lue myös: 10 kysymystä rintasyövästä – Rintojen koolla ei ole merkitystä sairastumisessa
Kiinnostuitko? Tilaa Viva-lehti
Uusia täsmälääkkeitä
1. Levinneessä rintasyövässä etäpesäkkeitä löytyy tavallisimmin luustosta, imusolmukkeista, maksasta tai keuhkoista. Vaikka sairautta ei voi parantaa, potilaat saattavat pärjätä taudin kanssa hyväkuntoisina useita vuosia, jopa yli kymmenen vuotta.
2. Syövän alatyypistä riippuen levinnyttä rintasyöpää hoidetaan hormonaalisilla hoidoilla, solunsalpaajilla, täsmälääkkeillä ja sädehoidolla. Erityisesti täsmälääkkeiden osalta on menossa lukuisia tutkimuksia.
3. Uusin edistysaskel levinneen hormonireseptorisen tai hormoniherkän rintasyövän hoidossa ovat sykliinikinaasin estäjät – palbosiklibi, ribosiklibi ja abemasiklibi. Ne ovat ns. solusyklin pysäyttäjiä eli ne estävät syöpäsolua etenemästä jakautumisvaiheeseen, jolloin syövän kasvu estyy.
4. Nämä täsmälääkkeet tuovat merkittävän lisän rintasyövän hoitoon. Hormonaaliseen hoitoon yhdistettynä ne pidentävät taudin keskimääräistä etenemättömyysaikaa noin vuodella verrattuna pelkkään hormonihoitoon.
Asiantuntijana osastonylilääkäri Meri Utriainen, HYKS Syöpäkeskus.