Alexandra Procopé toteuttaa vakavasti sairaiden lasten ja nuorten toiveita We4You ry:n avulla – ”Haluan tehdä merkityksellisiä asioita tässä ja nyt”
Procopén oma toive itsenäisyyspäivälle oli saada kunnioittaa Linnan juhlissa näkyvällä tavalla jokaisen edesmenneen lapsen muistoa, joiden kanssa kuljettiin yhdessä kappale matkaa. Toive toteutui Mert Otsamon suunnittelemassa juhlapuvussa.
We4You-hyväntekeväisyysjärjestön perustaja ja toiminnanjohtaja Alexandra Procopé toteuttaa vakavasti sairaiden lasten ja nuorten haaveita.
Lokakuun lopussa We4You-hyväntekeväisyysjärjestön perustaja ja toiminnanjohtaja Alexandra Procopé kävi noutamassa postin laatikosta tavalliseen tapaansa. Hakureissu sai odottamattoman käänteen, kun muun postin joukossa, laatikon pohjimmaisena pilkotti tasavallan presidentin kanslian leimalla varustettu kirjekuori.
Kutsu tuli Procopélle täydellisenä yllätyksenä.
”Avasin kuoren ja luin tekstin. Olo tuntui epätodelliselta! Puolisoni sattui olemaan vieressä, ja liikutuimme molemmat sanattomiksi.”
We4You on voittoa tavoittelematon järjestö, joka toteuttaa vakavasti ja parantumattomasti sairaiden lasten ja nuorten toiveita. Huomionosoituksella onkin erityinen merkitys Procopélle.
”Tuntuu hyvältä saada tehdä työtä, jolla on merkitystä ja joka on nyt huomioitu tällä tavoin. Samalla huomionosoitus on tunnustus niille tuhansille ihmisille, jotka ovat antaneet oman panoksensa toteuttaessaan vakavasti ja parantumattomasti sairaiden lasten unelmia.”
Isoisä toimi Sylvi Kekkosen lääkärinä
Alexandra Procopén suvussa on juhlittu ennenkin itsenäisyyspäivää Presidentinlinnassa.
”Isoisäni toimi aikanaan presidentti Urho Kekkosen Sylvi-vaimon lääkärinä ja on ollut kutsuttuna Linnaan. Se, että saan olla tässä jollakin tavalla jatkumona, tuntuu hienolta – kotimme seinältä löytyy valokuvia isoisästäni jonottamassa kättelemään presidenttiä.”
Kun Procopé jakoi uutisen kutsusta We4You:n Instagram-tarinassaan, onnittelut ja myötäeläminen ovat tuntuneet sydäntä lämmittäviltä.
”Eräs nainen sanoitti kauniisti toivovansa kutsun välittävän minulle jotakin siitä myötäelämisen tunteesta, jota me olemme saaneet tarjota lapsille ja perheille – kuten esimerkiksi silloin, kun Voimakassi on tavoittanut pienen potilaan sairaalassa, tai olemme saaneet olla tukemassa lapsensa menettäneitä perheitä kattamalla lahjoitusvaroin hautajaiskuluja.”
Edesmenneet lapset tuikkivat kristalleina kallankukassa
We4You:n yhtenä toiminnan ideana on, että lapset ja nuoret saavat esittää järjestön kautta kolme toivetta. Alexandra Procopén oma toive on ollut saada kunnioittaa jollakin näkyvällä tavalla Tasavallan presidentin vastaanotolla niiden menehtyneiden lasten muistoa, joiden toiveita hän on ollut mukana toteuttamassa.
Toteutustapaa pohtiessaan Procopé kuuli myös perheiden toiveita ja mietteitä.
”Eräs lapsensa menettänyt äiti ehdotti, voisivatko edesmenneet tuikkia tähtinä asussani. Häntä oli surussa lohduttanut ajatus siitä, että oma lapsi on yhä läsnä tähtenä taivaalla tai katselemassa perheen touhuja pilven reunalta.”
Jokainen lapsista kulkee mukana sydämessä. Nyt Procopé kantaa heitä mukanaan myös Mert Otsamon suunnittelemassa puvussa.
”Mertin ihana idea oli suunnitella pukuuni sydämen kohdalle kallankukka. Siihen on kiinnitettynä yksi kristalli jokaista lasta kohden. Sillä tavoin kannan heitä mukanani.”
Kun puvun suunnittelutyöt alkoivat, kristalleja oli 38. Kuukauden aikana niitä tuli kolme lisää. Kaikki lapset saivat oman kristallinsa kukkaan.
Järjestö syntyy varainhankintaa varten
Vuonna 2013 yksityisen hoidon Kela-tukia leikattiin. Procopé ryhtyi etsimään rahoitusta poikansa silloiselle leikkikoululle, jotta toiminta saisi jatkua. Kiertäessään tuolloin yrityksissä kertomassa leikkikoulun ahdingosta hän ei voinut kuvitella varainhankinnan muodostuvan vielä joskus päätyöksi.
Kävi niin, että yhdessä yrityksistä innostuttiin tukemaan lasten ja nuorten hyvinvointia 10 000 eurolla. Pian firmasta otettiin Procopéen yhteyttä: voisiko tämä alkaa etsiä heille enemmänkin kohteita, jotta nuoret tulisivat autetuiksi.
Ajatus tuntui heti innostavalta. Procopé perusti järjestön varainhankintaa varten ja alkoi tehdä töitä vapaaehtoispohjalta.
Vuonna 2016 rysähti, kun henkilökohtainen elämä heitti häränpyllyä. Procopé jäi yksinhuoltajaksi, kun nuorin lapsista oli vasta kuukauden ikäinen.
”Jouduin pysähtymään ja miettimään, että mitäs nyt. Silloin ajattelin, että hyväntekeväisyystyö saa nyt jäädä. Pidän äitiysloman ja sen jälkeen menen oikeisiin töihin.”
Toisin kuitenkin kävi.
Oman lapsen läheltä piti -tilanne ei unohdu
”Missään nimessä ei”, totesi samaisen yrityksen silloinen toimitusjohtaja Procopélle, kun tämä kertoi suunnitelmistaan. Nyt ei ollut aika himmailla vaan laittaa uutta vaihdetta silmään – Procopé saisi vapaat kädet kehittää toimintaa juuri sen näköiseksi, kuin itse halusi.
Vuonna 2020 Procopé perusti We4You:n. Varainkeruusta oli tullut ihan oikea työ ja kohderyhmä olisivat lapset ja nuoret.
Asiaa ei ollut tarvinnut pohtia, sillä taustalla vaikutti Procopén henkilökohtainen kokemus läheltä piti -tilanteesta oman vastasyntyneen tyttären kanssa.
”Tytärtäni jouduttiin elvyttämään kaksi kertaa heti synnytyksen jälkeen. Niissä hetkissä tuska, menettämisen pelko ja ahdistus siitä, että elämä ei olekaan omissa käsissäni eikä hallinnassani, iskivät lujaa päin kasvoja.”
Jälkimmäisellä elvytyskerralla Procopé muistaa, kuinka henkilökunta siirsi hänet seisomaan syrjemmälle.
”Katsoin, kun lastani elvytettiin ja yhtäkkiä tunsin lattian jalkojeni alla kastuvan aivan märäksi. Havahduin siihen, että vaikka olin vasta synnyttänyt, maito oli noussut rintoihin – tilanne oli niin kokonaisvaltaisen pelottava ja pakahduttava.”
Vaikka jokainen sairastuneen lapsen vanhempi käy läpi elämänsä suurinta kriisiä läpi omalla tavallaan, Procopé ajattelee kokemuksen tuoneen jonkinlaista ymmärrystä perheiden kokemusmaailmaan.
Lapsen järkyttävän epäreilu tuomio
Vuonna 2017 oli ensimmäisen unelmamatkan vuoro. Syöpään sairastuneen viisivuotiaan tytön kolmas ja viimeinen toive oli päästä tapaamaan joulupukkia Lappiin.
Matkalla Procopé sai oivalluksen siitä, mikä on omassa työssä kaikkein tärkeintä.
”Lapsen sairastuminen on järkyttävän epäreilu tuomio lapselle ja koko perheelle. Sain seurata vierestä, kuinka poikkeustilaa elävä perhe pääsi pitkästä aikaa kokemaan niitäkin hetkiä, joissa sairaus ja kuolema eivät olleet päällimmäisinä mielessä.”
Toiminnanjohtajan loputon tehtävälista
Työtunteja Alexandra Procopé ei ole laskenut pitkään aikaan. Nyt hän on alkanut ajatella, että ehkä sittenkin pitäisi, jotta työtä jaksaisi tehdä vuosien päästäkin.
Ulkopuolisen silmiin toiminnanjohtajan tehtävälista näyttää hengästyttävältä.
Haastattelupäivän aamuna Procopé on ensimmäiseksi soittanut pyhäinpäivänä lapsensa menettäneille vanhemmille. Yhdessä mietittiin, mikä perhettä auttaisi parhaiten juuri nyt, kun suru nielee voimavarat eikä käytännön järjestelyitä tahdo jaksaa miettiä.
Puhelun jälkeen hän vastaili tunnin verran sähköposteihin ja tilasi verkosta iPadin äidille, jonka lapsi sairastaa parantumatonta hermostoa rappeuttavaa INCL-tautia.
Iltapäivään mennessä tehtävälistalta on hoidettu majoituksen järjestäminen silmäproteesin tarkastukseen saapuvalle lapselle ja tämän perheelle. Sitten on ollut vielä järjestelyitä toiveiden toteuttamiseksi; eräs syöpää sairastava poika halusi kutsua kaukana asuvan ystävänsä luokseen.
Nyt matkaliput on maksettu, ja mahtuupa poikien ohjelmaan myös lätkäpeli.
Kun Procopé on kirjannut päivän tekemiset ylös ja läppärin kansi on painettu kiinni, vuorossa on kauppareissu. Ostoslistalle on merkittynä kakkuja ja koristeita.
”Järjestämme huomenna synttärit sairaalassa vuoden ikäiselle pojalle, joka sai muutama viikko sitten uuden sydämen.”
Auton ratissa tuhansia kilometrejä joka kuukausi
Kuukaudessa Procopé ajaa tuhansia kilometrejä tapaamassa lapsia ja heidän perheitään.
Parin päivän päästä on tiedossa vierailu Keski-Suomeen perheeseen, jonka kanssa on tavattu muutamia kertoja toiveiden toteuttamisen merkeissä. Nyt vanhemmat ovat pyytäneet, että Procopé kävisi vielä viimeisen kerran hyvästelemässä tytön.
Suurin osa yhteydenotoista We4You-järjestöön tulee sairaaloista, joissa valitut yhteyshenkilöt kertovat perheille mahdollisuudesta toteuttaa toiveita ja järjestää apua.
”He ovat tärkeä linkki meidän ja perheiden välillä, sillä useimmat vanhemmat eivät kriisin keskellä jaksa itse ottaa yhteyttä ja pyytää apua.
Yksi ihana yhteyshenkilömme Kuopiossa on ottanut oikein tavaksi kirjoittaa lääkärin määräyksestä nuorille potilailleen kolmen unelman reseptin.”
Niin kauan kuin on elämää, on unelmia.
Myötäeloa perheiden pienissä hetkissä
Miten auttamistyötä jaksaa tehdä, kun isot ja raskaat teemat ovat läsnä päivittäin?
Procopé miettii hetken ja kertoo, että lasten viimeisten toiveiden toteuttaminen merkitsee myös mukana elämistä perheiden pienissä hyvissä hetkissä.
”Viimeksi parasta olivat vanhemmat, jotka totesivat minulle, että tuolla heidän lapsensa, joka ei ole hymyillyt eikä iloinnut kahteen viikkoon mistään, painelee menemään täyttä hönkää. Se on suurin palkinto, jonka tästä työstä voin saada.”
Lapset, joiden toiveita We4You toteuttaa, ovat iältään noin yhdestä vuodesta seitsemääntoista vuoteen. Toiveet voivat vaihdella paljonkin, mutta yksi kolmesta toiveesta on yleensä jokin konkreettinen asia, kuten Playstation tai läppäri. Toinen toivomus saattaa olla matka ulkomaille tai vaihtoehtoisesti Lappiin, jos lääkärit eivät ole enää antaneet lupaa lentää kauemmas.
Kolmantena toiveena moni lapsi haluaisi tavata oman idolinsa, esimerkiksi urheilijan tai artistin – viime vuoden syksyllä Jenni Vartiainen järjesti eräälle tytölle unohtumattoman yksityiskeikan.
Toinen Procopélle mieleen jäänyt fanitapaaminen oli parantumatonta syöpää sairastavan Mikaela-tytön ja Käärijän kohtaaminen elokuussa. Käärijän tapaaminen oli marraskuussa menehtyneen Mikaelan suuri unelma.
”Molemmat taisivat olla yhtä myytyjä toisistaan. Käärijä laittoi vielä tapaamisen jälkeenkin videotervehdyksiä Mikaelalle, mikä minulle kertoo artistin suuresta sydämestä.”
Kun Procopé on mukana toteuttamassa lapsen unelmaa, hän on perheen käytettävissä 24 tuntia vuorokaudessa.
”Joskus se voi olla jäätelöannosten toimittamista hotellihuoneeseen keskellä yötä, joskus lapsenvahtina olemista, jotta vanhemmat pääsevät pitkästä aikaa yhdessä syömään.”
Paljon jutellaan arkisista asioista, mutta aikuisten kesken puhe kääntyy usein kuolemaan.
Procopé ajattelee sen olevan edelleen jonkinlainen tabu yhteiskunnassa.
”Ymmärrän hyvin, että kuolemaa ja sen hetkeä ei voi kukaan sanoa varmaksi, mutta tiedonjanoa se ei vähennä – vanhemmat saattavat kysyä minulta, onko itselläni tietoa, minkälainen kuolinhetki voi olla ja mitä siinä tapahtuu.”
Monet vanhemmat haluavat myös kerrata Procopélle oman lapsensa kuoleman hetkeä. Joskus se voi tulla kesken unen, joskus viimeinen hengenveto on otettu vasta tuntikausien taistelun jälkeen.
Auttamishaluinen Suomen kansa
Alexandra Procopé on havainnut suomalaisten olevan auttamishaluista kansaa. Järjestön sosiaalisen median tileillä Facebookissa ja Instagramissa on yhteensä yli 50 000 seuraajaa.
”Moni lahjoittaja on viestittänyt saavansa omaan elämäänsä merkitystä antamisesta. Eikä tässä ole väliä, onko summa yksi euro, kymppi tai kaksikymmentä euroa.”
Läpinäkyvyys on Procopén mukaan ’kaiken a ja o’. Yhdistyksen toiminnasta on runsaasti tietoa kotisivuilla, niin ikään vuosikertomus ja talousraportti löytyvät yhden linkin takaa.
Lahjoittajat haluavat nähdä, että apu on mennyt perille. Perheiden luvalla some-tileillä julkaistaan kuvia niin ilon kuin surunkin hetkistä, ja kerrotaan tarinoita kuvien takaa.
Tällä hetkellä järjestön kysyntä ja tarjonta kohtaavat hyvin. Tulevaisuudelta Procopé toivoo, että perheet, jotka eivät vielä tiedä järjestöstä, saisivat mahdollisuuden tulla We4You:n piiriin.
Toiminta saa laajeta, mutta hallitusti.
Surua ei tulisi kantaa yksin
Lapsen vakava sairastuminen tai kuolema on vanhemmalle ja perheelle valtava kriisi, joka aiheuttaa usein pelkoa, ahdistusta ja neuvottomuutta myös läheisissä ja tuttavissa. Moni miettii, kuinka lähestyä ihmistä, jonka elämältä on kokonaan pudonnut pohja.
Toiseksi pahinta, mitä oman lapsen kuoleman jälkeen voi kenellekään käydä, on jäädä surun kanssa yksin, Procopé sanoo.
”Hyvä tapa lähestyä surevaa on yksinkertaisesti kysyä, mitä kuuluu. Lohduttavista lauseista tai ratkaisuehdotuksista ei tarvitse murehtia – ei niitä ole ensinkään olemassa vasta lapsensa menettäneelle.”
Halauksen voima on lohdutuksista suurin, Procopé ajattelee. Sanoja ei tarvita toisen surun myötäelämisessä.
”Huomisesta ei tiedä kukaan”
Työ vakavasti sairaiden lasten parissa ei ole voinut olla vaikuttamatta toiminnanjohtajan omiin ajatuksiin siitä, millaisista asioista oma mielekäs elämä koostuu.
”Kun maailmaa katsoo lähes päivittäin kuolemanlinssien läpi, aikaa alkaa arvostaa uudella tavalla. Huomisesta ei tiedä kukaan, joten haluan tehdä mieluisia ja merkityksellisiä asioita tässä ja nyt. En jää odottelemaan parempia aikoja.”
Palataan vielä ensimmäiseen unelmamatkaan, jolla nuori potilas ehti vielä kohdata joulupukin. Isosiskon kuoleman jälkeen perheeseen syntyi myöhemmin poikavauva, jonka kummiksi vanhemmat pyysivät Procopéta.
Pyyntöön hän vastasi myöntävästi. Se olisi ilo ja kunnia.