Muistisairaus alkoi jo keski-iässä – Diagnoosi oli 52-vuotiaalle Petri Lampiselle helpotus: ”En enää tunnistanut itseäni”
Seinäjokinen Petri Lampinen oli viisikymppinen, kun hänellä diagnosoitiin muistisairaus. Sitä edelsi vuosien epätietoisuus.
Petri Lampinen on huomannut, että aktiivinen elämä auttaa pitämään muistista huolta ja iloinen asenne kantaa pitkälle.
Kun Petri Lampinen, 49, tankkasi autoaan kesällä 2012, hän oli aikeissa heittää pankkikorttinsa bensatankkiin. Hän oli ollut edellisenä vuonna käsileikkauksessa ja ajatteli ajatuskatkoksen johtuvan vahvoista kipulääkkeistä.
Samana kesänä Petri meni Forssan Citymarketiin ja pysähtyi ulko-ovien eteen. Hän kaivoi autonavaimet taskustaan ja paineli niiden avausnappia kauppakeskuksen sisäänkäynnin edessä. Ihmiset kävelivät ohi ja nauroivat. Petri ajatteli taas kipulääkeitä.
Kotona vaimo oli huomannut, että Petri oli töistä kotiin tullessaan ärtyisä ja väsynyt, vaikka aiemmin tämä oli nauttinut työstään. Petri alkoi käyttää alkoholia ja tuhlailla rahaa huolettomasti. Lopulta Petri itsekin huolestui käytöksestään niin, että hakeutui työterveyslääkäriin.
Odotusaulassa hän itki.
”En enää tunnistanut itseäni ja tunsin, että minussa on jotain pahasti vialla.”
Meni kaksi vuotta, ennen kuin syy oireisiin selvisi.
Muistisairaus alkoi jo keski-iässä
Ensin Petrillä epäiltiin psykiatrista sairautta. Hänelle määrättiin masennuslääkkeitä ja rauhoittavia lääkkeitä. Ne saivat hänet entistä enemmän sekaisin. Unissa suuri lepakko hyökkäsi kimppuun, ja Petristä tuntui, että talosta oli putoamassa peltikatto. Kotona Petri otti likaiset asiat pesukoneesta ja laittoi ne puhtaiden astioiden sekaan kaappiin.
Petrin oireista kuultuaan psykiatrinen sairaanhoitaja teki hänelle kolmen sanan muistitestin. Muutaman minuutin päästä Petri oli jo unohtanut sanat ja ensimmäistä kertaa hän alkoi epäillä, että sairaus voisi liittyä muistin ongelmiin. Myöhemmin muistisairaus vaikutti vielä todennäköisemmältä, kun hän ei osannut piirtää kellotaulun viisareita.
”Toimintani meni entistä enemmän sekaisin, ja vaimo ja lapset alkoivat pelätä oman turvallisuutensa puolesta, sillä asuimme silloin puulämmitteisessä omakotitalossa Rengossa. Tunsin itsekin huolta ja pelkäsin kotona olemista.”
Kun Petri kirjattiin psykiatrian vanhushoidon puolelle suljetulle osastolle, lääkitys purettiin ja olo tuli tasapainoisemmaksi. Samalla tutkimukset nopeutuivat. 52-vuotissyntymäpäivänään Petri sai viimein diagnoosin: otsa-ohimolohkorappeumasta johtuva muistisairaus.
Petri jättää valkotauluun viestin vaimolleen, jos lähtee ulkoilemaan. ”Vaimon tuki on ollut tarpeen. Hänen olisi ollut helppo lähteä, mutta hän ei tehnyt niin.” © Marko Koivuporras
Avoimuudesta apua – ”Leuka pystyyn vain ja kauppaan!”
Petri oli ehtinyt valmistautua diagnoosiin, ja sen saaminen oli lopulta helpotus, kuin raskas taakka olisi pudonnut harteilta.
”Sairauteen liittyy usein alkoholinkäyttöä ja huoletonta rahankäyttöä. Oli helpotus, että en ole tahallani sotkenut omia ja perheen asioita.”
Diagnoosin jälkeen Petri ei voinut jatkaa seurakunnan hautausmaan puutarhurina, sillä se edellytti koneilla ajoa ja tarkkaavaisuutta vainajien hautaamisessa. Diagnoosin selvittyä Petri oli luopunut ajokortistaan.
Kun Petri jäi työkyvyttömyyseläkkeelle, sosiaaliset suhteet vähenivät. Hän ei silti ole kaivannut työelämään.
Diagnoosin saatuaan Petri ajatteli ensin, ettei enää kehtaa mennä lähikauppaan. Häntä huoletti, mitä muistisairaus saisi naapurit ajattelemaan. Myöhemmin hän on oppinut, että avoimuus auttaa.
”Pari päivää nukuin huonosti. Sitten otin itseäni niskasta kiinni ja muistutin, että olen edelleen se sama Petri. Leuka pystyyn vain ja kauppaan!”
Muistisairaus näkyy monin tavoin arjessa
Seinäjokisen rivitaloasunnon keittiön pöydällä on korkea mappipino Petrin, nyt 58, potilasasiakirjoja. Vieressä on post-it-lapulla vaimon puhelinnumero ja muistilista asioista, jotka Petrin täytyy tarkistaa ennen kotoa lähtöä. Jääkaapin ovessa on laput, joissa lukee ”pesukone” ja ”sauna”.
Laput ja keittiössä sekä makuuhuoneessa olevat valkotaulut Petri hankki kotiuduttuaan vanhuspsykiatrian osastohoidosta. Hän alkoi heti kehitellä niiden avulla arkea helpottavia asioita. Tarkistuslistat ja muistilaput hän kehitti neurologian kuntoutuksessa vuonna 2016.
Tällä kertaa laput ovat lavastettuja, mutta normaalioloissa Petri saa niistä apua, kun hän ei muista jotain. Vilkaisu jääkaapin oveen kertoo, mitkä kodin laitteet ovat päällä.
Petri on hankkinut esimerkiksi kassiin ja avainnippuun tag-sovellukset, joiden avulla esineet löytyvät puhelinsoitolla. Muutenkin hän on saanut apua teknologiasta. Kellonaikojen hahmottaminen on hankalaa, mutta esimerkiksi junamatkoilla VR:n sovellus auttaa matkan seuraamista.
Isänsä luo Hämeenlinnaan matkustaessaan Petri pyrkii myös varaamaan aina paikan samasta vaunusta ja samalta ikkunapaikalta. Helpottaa, kun asemallakin tietää, missä kohtaa asemalaituria odottaa junaa.
”Hermostuminen ei auta mitään”
Ensimmäiseen kahteen vuoteen diagnoosin jälkeen Petri ei uskaltanut tehdä ruokaa, mutta nykyään hän on rohkaistunut. Valkotaulu auttaa kokkailussa: Petri voi merkitä siihen, milloin hän on laittanut kananmunat kiehumaan tai ruoan uuniin.
Kahvin keittäminen on arjessa haastavimpia askareita, sillä siinä on monta vaihetta. Joskus Petri ei muista suihkussa, onko pessyt hiuksensa. Silloin hän turvautuu hajuaistiin.
”Olen huomannut, että hermostuminen ei auta mitään. Itselle nauraminen ja anteeksiantaminen kantaa.”
Läheltä piti -tilanteilta ei ole vältytty. Kun Petrin perhe asui vielä omakotitalossa, Petri sytytti takkaa kylpytakki päällä ja kylpytakki syttyi tuleen. Petri juoksi terassille sammuttamaan palavaa takkia. Koko talo oli täynnä savua, kun kotihoidon hoitaja tuli käymään.
Hiljattain Petri täytti uniapnealaitteensa akkuveden sijaan katalysaattorin puhdistusaineella mutta selvisi säikähdyksellä.
”Huomaan, että asioiden antaminen toisen huomaan on minulle vaikeaa, kun on tottunut tekemään itse.”
Petri on kehittänyt apuvälineitä, kuten muistitauluja helpottamaan arkea. © Marko Koivuporras
Uusia haasteita
Kun vaimo lähtee töihin, Petri tekee taloyhtiön pihalla lumitöitä tai hoitaa pihaa. Henkisesti tuntuu tärkeältä tehdä oma osansa.
Tauti on poikinut myös uutta elämään. Työelämän tilalle on tullut luennointi Muistiliiton kokemustoimijana ja Alzheimer Europen muistisairaiden työryhmässä.
”Se on antanut osallisuutta elämään. Olen käynyt puhumassa konferensseissa ja saanut isoja haasteita. On mahtava tunne, kun jännittää tärkeää puhetta ja sen jälkeen ylittää itsensä. Olo on euforinen.”
Ei surkuttelua
Muistisairaus on etenevä ja yleensä sairastuneille annetaan vain kahdeksan vuotta elinaikaa, harvoille 20 vuotta. Petrin ennusteesta on nyt kahdeksan vuotta. Hän on huomannut, että tarkkaavaisuus on heikentynyt.
”On hyviä ja huonoja päiviä. Jos on stressiä, saattaa tulla enemmän virheitä. Hukkaan tavaroita tavattoman helposti. Vaimo on sanonut, että impulsiivisuuteni on lisääntynyt.”
Alkuaikoina hän itki iltaisin sitä, miten kauan hän voi asua perheensä kanssa. Hoitokodeissa ei ole työikäisille omia yksiköitä, ja Petriä huoletti ajatus joutumisesta itseään huomattavasti iäkkäämpien potilaiden kanssa samalle osastolle.
”Olen sanonut vaimolle ja tyttärille, että jos en enää tunnista oireita tai muut väsyvät hoitamiseeni, paikkani ei ole kotona.”
Hän on tehnyt valmiiksi valokuva-albumeita ja musiikkilistoja, jos hän jonain päivänä joutuu hoitokotiin. Poika on luvannut huolehtia, että nettiyhteydet pelaavat.
”Muistisairaus ei saa määritellä tulevaa elämääni”
Heti diagnoosin saatuaan Petri sanoi läheisilleen, että hän ei halua surkuttelua. Työssään seurakunnan hautausmaalla hän näki paljon kuolemaa.
”Tilanne voisi olla huonompikin. Moni pitää hulluna, mutta jos pitäisi valita entinen tai nykyinen elämä, valitsisin tämän nykyisen. Olen heittäytynyt elämään rohkeudella ja ottanut vastaan haasteet. Muistisairaus ei saa määritellä tulevaa elämääni.”