Päivi sairastaa fibromyalgiaa – Vaeltavien fibrokipujen ohella sairaus oireilee uupumisena: ”Olen kiitollinen päivistä, kun olen virkeä ja kivuton”

Jaa artikkeliLähetä vinkki
Päivi sairastaa fibromyalgiaa
Päivi Otronen nauttii vesijumpasta, uimisesta sekä luonnossa liikkumisesta. ”Asun yksin, ja iloa arkeen tuovat kissani Calle ja Ellu”. © Harri Mäenpää
Joensuulainen Päivi Otronen, 57, on sairastanut yli 12 vuotta fibromyalgiaa. Sairauden vuoksi hän joutui lopettamaan päätetyön lähes 40 vuoden jälkeen ja opiskelee nyt mielenterveyshoitajaksi.

Pitkän uran toimistotyöntekijänä tehnyt Päivi Otronen, 57, sairastui 45-vuotiaana monimuotoiseen kipuoireyhtymään, fibromyalgiaan. Sairaus aiheuttaa hänelle voimakasta uupumusta sekä häiriöitä esimerkiksi kivun säätelyssä.

Hän toivoisi, että sairaus tunnettaisiin paremmin, eikä potilaita pidettäisi luulosairaina. Fibromyalgia voi pitkään jatkuessaan aiheuttaa toimintakyvyn rajoituksia. Vuosi sitten Päivi vaihtoi oireitaan pahentavan päätetyön mielenterveyshoitajan opintoihin.

”Aloin huomata viiltäviä kipuja ja outoja turvotuksia”

”Vuonna 2010 aloin huomata viiltäviä kipuja sekä outoja turvotuksia nivelissä, jänteissä ja vähän joka puolella. Kipua pahensivat erityisesti kylmä, kostea ja vetoinen ympäristö sekä stressi. Hikiliikunnasta palauduin huonosti, sillä maitohapot jäivät kroppaan ja olo paheni. Saunomisesta säryt vain yltyivät.

Olin lopen uupunut, joten nukuin viikonloput, jotta jaksoin viikolla hoitaa työt, joskaan en kovin hyvällä menestyksellä. Oli aikoja, kun kivut olivat poissa, ja aloin jo epäillä, olinko kuvitellut ne.

Kivut pahenivat silloin, kun psyyke oli huonossa kunnossa ja toisin päin. Minulla diagnosoitiin samoihin aikoihin masennus. Aina en jaksanut tavata edes ystäviä.”

”Olen törmännyt siihen, että minua pidetään luulosairaana”

”Työterveyslääkäri lähetti minut reumatologille, joka teki kokeita ja diagnosoi fibromyalgian sekä erittäin yliliikkuvat nivelet. Diagnoosi oli huojennus: oireillani oli nyt nimi ja saisin toivottavasti apua.

Osa lääkäreistä on kuitenkin edelleen sitä mieltä, ettei koko tautia ole olemassakaan. Se on hämmentävää. Vaikka lääkärit ovat pääosin olleet ymmärtäväisiä, olen myös törmännyt siihen, että minua pidetään luulosairaana.”

Fibromyalgiaa sairastavan sairauslomaa Kela ei korvaa

”Sain aluksi psyykenlääkettä, joka parantaa unta ja auttaa kivunsietoon. Se kyllä nukutti, mutta jouduin lopettamaan sen huimauksen ja pahoinvoinnin takia. Kokeilin myös kivunsietoon tarkoitettuja epilepsialääkkeitä. Nekään eivät toimineet ja sain lisäksi pahoja sivuvaikutuksia.

Suomessa Kela ei korvaa sairauslomaa fibromyalgian perusteella. Minulle ei myöskään tarjottu kuntoutusta. Jossain vaiheessa sain nivelrikon ja fibromyal­gian yhdistelmän takia osa-aikaista kuntoutustukea, jolloin jaksoin käydä töissä, mutta lopulta työnantaja ei ollut enää siihen halukas.

Tuntuu epäreilulta, ettei tämän piinallisen sairauden takia pääse eläkkeelle.”

Kiitollinen kivuttomista päivistä

”Olen oppinut erottamaan fibrokivut muista kivuistani, kuten nivelrikon aiheuttamista säryistä. Tavalliseen särkyyn toimii tavallinen särkylääke ja yleensä kivut olivat yhdessä paikassa. Fibrokivut taas liikkuivat paikasta toiseen.

Vertaistukea olen saanut lähinnä tätä tautia sairastavilta. Tuntuu, että muut eivät ymmärrä. Stressaava ja staattinen päätetyö pahentavat oireitani, joten lopetin toimistotyön 36 vuoden jälkeen.

Viime syksynä aloitin mielenterveyshoitajan koulutuksen Joensuussa, josta olen alun perin kotoisin. NLP- ja rentoutustekniikoista saan voimaa kestää kipuja ja meditoiminen voi saada ajatukset hetkeksi muualle.

Intohimoni ovat äänikirjat, koska nivelrikon takia kirjan pitäminen käsissä on kivuliasta. Olen kiitollinen niistä päivistä, kun olen virkeä ja kivuton.”

Lue myös: Hanna Huttunen kärsi selittämättömistä kivuista: ”Näin pääsin eroon fibromyalgiaoireista”

X