Alisa Parpalan syöpätaistelu alkoi vauvana – Erityislapsen äiti loi voimavaran arjen iloista: ”Aikuisten tehtävä on pitää elämä elämisen arvoisena”
Erityislapsen äitinä Elina Parpala on oppinut, että juhlat pitää järjestää heti, kun niihin on tilaisuus – vaikka silloin kun lapsi palaa syöpähoidoista kotiin.
”Ilo antaa voimia”, Alisa Parpala sanoo. Vierellä Elina-äiti ja Alisan oma kissa, Fanny.
Alisa Parpala, 15, nostaa hellästi burmankissa Fannyn syliinsä. Terhakka jackrussel Nuno kärttää huomiota jaloissa.
”Nämä ovat mun syöpäpalkintojani”, Alisa Parpala heläyttää iloisesti ja saa Elina-äidin, 46, parahtamaan torjuvasti.
Tottahan tuo Alisan ajatus tavallaan on.
Koira hankittiin, kun hän oli vuoden ikäinen ja ensimmäisen syövän hoidot olivat päättyneet. Silloin syöpäperheiden kuntoutuskurssilla ohjaaja oli suositellut koiraa kaikille ja kaikkiin vaivoihin.
Kissanpentu luvattiin Alisalle kymmenisen vuotta myöhemmin, kun oli toinen syöpä oli löytynyt.
Alisa painaa kasvonsa Fannyn sametinpehmeään turkkiin ja sanoo:
”En olisi jaksanut hoitoja ilman Fannya.”
Kaikki eläimet, ja niitä on tässä perheessä paljon, tuovat iloa. Se kannattelee arkea.
”Sen olen oppinut, että hyviin asioihin pitää tarttua heti. Me ollaan aika räväköitä toteuttamaan toiveita. Ei siirrellä unelmia tulevaisuuteen, vaan tehdään heti. Ei kieltäydytä mahdollisuudesta”, Elina sanoo.
Tämä on yksi niistä selviytymisen opeista, jotka erityislapsen äitiys on opettanut. Ihan helpolla taidot eivät ole kehittyneet.
Alisa oli vain yhdeksän kuukautta, kun hengenvaarallinen syöpä diagnosoitiin. © Parpaloiden kotialbumi
Toisen kerran Alisa sairastui vuonna 2019. Lastensairaalassa vietettiin taas pitkiä aikoja. © Parpaloiden kotialbumi
Syyslomalla Norjassa vuonna 2018 Elsi, Alisa ja Eliel ihailivat jylhiä maisemia. © Parpaloiden kotialbumi
Kun kaikki muuttui
Silmälääkäri oli juuri ohjannut Elina Parpalan ja Alisa-vauvan odotushuoneeseen soittaakseen konsultointipuhelun Husin silmäklinikalle. Elettiin vuotta 2007.
”Mitä se lääkäri oikein sanoi? Ei ole ennen nähnyt tällaista. Silmät täynnä kasvainta”, Elina mietti järkyttyneenä.
Neuvolan täti oli huomannut Alisan silmissä pientä karsastusta, tuskin havaittavaa, ja antanut lähetteen silmälääkärille. Siellä nyt oltiin, koko pieni perhe, Elina miehensä Markon ja 9 kuukautta vanhan esikoisen, Alisan kanssa.
”Me tulimme terveen vauvan kanssa, huolettomasti, sitten kaikki murtui totaalisesti.”
Selvisi, että vauvalla on verkkokalvon retinoblastooma, syöpä, joka voi viedä näön.
”Kun lähdettiin sieltä, tiesin, että tästä ei ole enää koskaan paluuta normaaliin äitiyteen”, Elina muistelee.
Tarvittiin lisää tutkimuksia. Niissä selvisi, että syöpä oli molempien silmien lisäksi näköhermossa. Silmäklinikalla sellainen oli löydetty 37 vuoden aikana vain kolme kertaa aiemmin.
Diagnoosi muuttuikin radikaalisti vakavammaksi, fataaliksi, sillä kukaan maailmassa ei ollut selvinnyt siitä hengissä vielä silloin.
Hoidot aloitettiin, ja perhe ryhmittyi selviytymistaisteluun.
”Äitinä minulle on tärkeää, että lasten elämä on mahdollisimman normaalia ja tasapainoista, vaikka välillä sairaus varjostaa meitä”, Elina kertoo. Vierellä Elsi (vas.), Alisa ja Eliel. © Sampo Korhonen
Kipeitä muistoja
Alisaa piti viedä pahimmillaan viikoiksi sairaalaan syöpähoitoihin ja toisinaan jättää osastolle kokonaan. Tuli sytostaatteja, sädetystä ja kantasoluhoitoja. Lapsen sisäelinten kunto heikkeni, piti antaa sydänlääkkeitä, verenpainelääkkeitä ja ravintoliuosta. Elina muistaa hoidot oksennuksen ja letkujen aikana.
Hoitojen alussa Elina heitti oman kalenterinsa roskiin. Siitä eteenpäin sairaalan aikataulut hallitsivat äidin arkea. Hän jätti loppusuoralla, graduvaiheessa, olleet opintonsa valtiotieteellisessä, ilmoitti työpaikalleen ettei aloitakaan töitä äitiysvapaan jälkeen ja jäi erityishoitovapaalle ollakseen lapsen kanssa.
Yksi kipeimmistä muistoista liittyy päivään, jolloin Alisa piti jättää ensimmäistä kertaa yöksi osastolle.
”Annoin lapsen suoraan rinnalta hoitajille ja lähdin unilääkkeiden kanssa kotiin.”
Kipeitä hetkiä tuli paljon.
Yksi syvimmälle tunnemuistoihin painunut tapahtuma sattui hänen ensimmäisenä äitienpäivänään, vuonna 2007. Oli päästy syöpähoidoista ensimmäistä kertaa kotiin vain viikonlopuksi.
”Työnsin Alisaa kärryissä päiväunien aikana ihanaan Aurora Karamzinin puistoon ja tajusin, että se oli minun elämäni ensimmäinen ja mahdollisesti viimeinen äitienpäivä, koska lapseni on niin sairas ja hauras että voi kuolla. Istuin mättäälle valkovuokkojen keskelle, pidin lasta sylissäni, itkin ja ihan joka soluun minussa sattui. Ajattelin, että jos voisin vapauttaa Alisan kärsimyksestä ottamalla sen itselleni, tekisin sen.”
Miten päästään eteenpäin?
Eteenpäin kuitenkin mentiin, vaikka kitkutellen.
Myöhemmin Elina on miettinyt, olisiko selvinnyt niinkään hyvin, jos ei olisi jo nuorena kokenut, miten tulevaisuudelta voi pudota pohja yhdessä hetkessä. Ja että senkin jälkeen elämä jatkuu.
Kun Elina oli 18-vuotias, hän tähtäsi huippu-urheilijaksi.
”Siihen aikaan meitä naisia oli vielä aika vähän lumilautailijoissa ja minua pidettiin lahjakkaana ja rohkeana. Toinen mihin suuntauduin, oli kouluratsastus. Ne täyttivät elämäni enkä edes ajatellut muita vaihtoehtoja.”
Sitten maailma romahti. Sattui paha onnettomuus laudalla, molemmat jalat, olkapää ja olkavarsi katkesivat. Tuli useita leikkauksia ja pitkiä aikoja sairaalan sängyssä liikuntakyvyttömänä, jalka rautaiseen häkkyrään, Hoffmanin laitteeseen ruuvattuna. Alussa pohdittiin, voidaanko jalka säilyttää. Kun se onnistui, piti opetella uudestaan kävelemään.
Haaveet urheilijan urasta oli kuopattava. Jo kuntoutuminen vaati päättäväisyyttä.
Elina tajusi, että on turha kysyä miksi-kysymystä. Se ei vie eteenpäin. Pitää keskittyä miten-kysymykseen, siihen miten tästä päästään eteenpäin. Lisäksi kokemus opetti olemaan luovuttamatta, taistelemaan.
Voi pojat, että sitä taitoa on tarvittu!
Alisan tarinasta tehdään parhaillaan kirjaa. ”Haluan antaa muille syöpään sairastuneille nuorille sellaista vertaistukea, jota olisin itse tarvinnut”, Alisa kertoo. © Sampo Korhonen
Ensimmäinen syöpä oli opettanut
Parpaloille ei syöpähoitojen päättymisen jälkeen koskaan kerrottu, että Alisan syöpä olisi voitettu. Hoidot vain päättyivät, kun kaikki mahdollinen oli tehty ja jäätiin elämään hetki, päivä ja viikko kerrallaan.
Syövän muisto jäi asumaan perheeseen. Kävi nimittäin ilmi, että Alisalla on perinnöllinen taipumus sairastua syöpään. Siksi hänet pitää magneettikuvata kolmen kuukauden välein.
Näin on tehty kaikki syöpähoitojen jälkeiset vajaat 15 vuotta.
”Jännitän joka kerta sinne menoa ja aina kun päästään ’puhtaina’ pois, on kuin saisimme kolme kuukautta lisäaikaa.”
Vuosien kuluessa perhe kasvoi. Vuonna 2009 syntyi poika Eliel ja vuonna 2012 pikkusisko Elsi.
Ehti kulua kymmenisen vuotta ja tuntui kuin elämä olisi taas kantanut. Kunnes erään kerran syksyllä 2019 lääkäri sanoi Elinalle, että Alisan jalasta oli tehty löydös. Se osoittautui luusyöväksi.
”Itkin muutaman viikon kunnes päätin, että me ajetaan tästä läpi, mennään kuin sotilaat rintamalle. Sitten aloin järjestellä.”
Hän päätti hoitaa asiat aivan toisin kuin ensimmäisellä kerralla.
”Ensimmäisen syövän kanssa jäimme liian yksin murheeseen. Monet ystävät kaikkosivat, koska he pelkäsivät. Velloin silloin syöpälapsen äitiydessä. Nyt päätin, että me pidämme muut ihmiset lähellä, me pidämme itsemme lähestyttävinä ja kerromme asioista avoimesti.”
Ja niin kävi, että kun perhe piti itsensä auki maailmalle, ihmiset uskalsivat lähestyä ja tarjosivat apuaan. Joku lupasi viedä sisaruksia harrastuksiin, toinen tarjoutui tekemään ruokaa.
”Ne ovat valtavan isoja asioita. Emme kulkeneet tätä tietä yksin.”
Tavoite oli, että perheen muiden lasten arki pysyisi niin normaalina kuin mahdollista eikä yhden sairastuminen söisi muiden elämää.
Elina kertoi tilanteesta lastensa kavereiden vanhemmille ja kouluihin. Näin siksi, että jos lapset alkaisivat oireilla, muut ymmärtäisivät. Sitten hän hankki psyykkistä apua koko porukalle. Elina tiesi, mitä oli tulossa ja siksi hän ajoi alas yrityksensä, verhoiluliikkeen.
”Tiesin että edessä on vuosi tai kaksi, jolloin voimat eivät riitä muuhun kuin Alisan tarpeisiin. Jäin erityishoitovapaalle ja jätin työni, koska tunsin jo Kelan koukut. Jos olisin yrittänyt tehdä kaiken ohessa vähän töitä, olisivat raha-asiat menneet sotkuun. Siinä moni syöpäperhe joutuu taloudelliseen loukkuun.”
Puoliso Marko huolehti perheen elannosta ja sen ohessa muusta perheestä. Elina keskittyi Alisan hoitamiseen ja siihen, että perhe ei vajonnut murheeseen.
Alisan tarina kertoo syöpätaistelusta
Nyt tuokin syöpä on hoidettu, ja Alisa täyttää kesän alussa 16 vuotta. Hänen syöpätaisteluistaan kirjoitetaan parhaillaan kirjaa, jonka odotetaan ilmestyvän elokuussa.
Siinä puhutaan kokemuksesta taisteluna. Tuon sanan jotkut syöpäsairaat torjuvat, koska kokevat ettei potilaan oma tekeminen muuta tilannetta.
Alisa kertoo ajattelevansa toisin.
”Taistelu on sitä, että jaksaa mennä eteenpäin eikä luovuta. Taistella vaikka sairaalassa pahaa oloa vastaan tai siitä, että jaksaa jumpata jalkaa, vaikka se sattuu. Siinä auttaa, että on jotain iloa.”
Äiti nyökkäilee vieressä. Juuri siksi heillä on keskitytty iloon.
”Päätin, että meidän aikuisten tehtävä on pitää elämä elämisen arvoisena.”
Ja niin alettiin yhdessä keskittyä hyviin asioihin, kuten kotiinpaluujuhliin.
Joka kerta kun tyttö pääsi Lastensairaalasta kotiin Kirkkonummelle, pidettiin kotona pienet pirskeet, joiden ohjelman Alisa sai itse suunnitella. Joskus se oli perheen yhteinen lautapeli-ilta, joskus herkuttelua italialaisen ruoan tai sushien kera.
”Taistelu on sitä, että jaksaa mennä eteenpäin eikä luovuta”, Alisa Parpala sanoo. © Sampo Korhonen
Suru ei saa hallita
Elina on saanut kuulla ihmettelyä siitä, miten hyvin perhe on selvinnyt henkisesti näin rajusta kokemuksesta.
”Kyllä meistä jokainen on kuormittunut. Välillä riidellään, välillä vajotaan ahdistukseen ja sitten vielä jostain revitään voimia.”
Vanhemmilta arki on vaatinut paljon tasapainoilua, että perheen muut lapset saavat tuntea itsensä samanarvoisiksi.
”Helposti käy niin, että se joka on sairaana, hallitsee perhettä, vaikka kaikki pitäisi ottaa yksilöinä huomioon.”
”Sisarukset ovat eläneet koko elämänsä Alisan syövän varjossa. Totta kai lapset oireilevat, kun perheessä on sairautta ja kuolemanpelkoa. Siitä on kuitenkin pidetty kiinni, että suru ei saa hallita meitä.”
Elina sanookin painavasti:
”Me olemme onnekkaita ihmisiä. Ja olen kiitollinen että minulla on yhä kolme ihanaa lasta.”