Aavan syöpätaistelu alkoi 1-vuotiaana – Iida-äiti huojentui, kun valonkajo palasi elämään: ”Uutiset olivat kaikista parhain lahja”
Iida Kaikkosen hartain toive saattaa toteutua. Tytär Aava on selvinnyt läpi rankkojen syöpähoitojen ja elämässä näkyy ensimmäisen kerran puoleentoista vuoteen valonkajoa.
Aavan
Aavan, 2,5, syöpätaistelu alkoi elokuussa 2019. Puolitoista vuotta myöhemmin Iida Kaikkonen, 26, tuijotti tuoreimpia, tyttärestään tammikuun puolivälissä ottamiaan valokuvia. Kameran tallentamaa todellisuutta ei päässyt pakoon.
”Niitä katsoessani tajusin ensimmäisen kerran kunnolla, kuinka paljon lapsemme on joutunut kokemaan. Se raastoi sydäntäni.”
Aava oli juuri täyttänyt vuoden, kun hänellä todettiin neuroblastoomaksi nimetty syöpä elokuussa 2019. Kuluneen puolentoista vuoden aikana hän on joutunut läpikäymään rankimmat mahdolliset hoidot. Koko perhettä kurittavasta painajaisesta kerrottiin Seurassa toukokuussa 2020.
Aavan viimeinen hoitojakso päättyi vuoden vaihteessa. Sitä juhlittiin herkuttelemalla ja raketteja ampumalla.
Mitä on edessä?
Iida siteeraa puolisoaan Heikki Mäkelää, Aavan isää:
”Tämä vuosi tulee olemaan elämämme onnellisin tai elämämme hirvein.”
Riittämättömyyttä ja surua
Systostaatteja, leikkauksia, kantasolusiirto ja sädehoitoja. Pahaenteisiä uutisia, pettymyksiä, toivottomuutta. Pientä valon kajoa.
Välillä vain täpärästi, mutta Aava sinnitteli rankkojen ja tuskallisten hoitojen läpi.
Viimeinen, viisi kuukautta kestänyt immunoterapia alkoi elokuussa 2020. Viiden hoitojakson aikana Aava oli vähintään 10 vuorokautta sairaalan osastolla, jossa hän sai vasta-ainelääkettä tiputuksessa.
Sen jälkeen annettiin kotona kahden viikon ajan Isotretinoin-lääkettä, jota käytetään tavanomaisesti aknen hoitoon. Kotona, kolme vuorokautta ennen osastolle siirtymistä aloitettiin myös neuropaattiseen kipuun auttava Gabapentin-lääkitys, jota jatkettiin osastolla 10 vuorokautta. Annostus purettiin kotona hiljalleen ennen kuin se oli jälleen aika aloittaa uudelleen.
Immunoterapian alku oli vaikea. Aavalle nousi 11 päivää jatkunut korkea kuume. Sen vuoksi vasta-ainetta voitiin antaa suunniteltua vähemmän.
Kotona Aava ei syönyt ja hänelle jouduttiin asentamaan nenämahaletku.
Toinen jakso sairaalassa sujui, mutta Isotretonoil aiheutti hyperkalsemian eli veren liian suuren kalsiumpitoisuuden, ja Aava joutui palaamaan sairaalaan aiottua aiemmin.
Kolmannen hoitojakson jälkeen Aava ehti olla kotona vain viisi minuuttia, kun hän putosi veljensä sylistä lattialle ja mursi sääriluunsa. Kipsi jouduttiin vaihtamaan kolme kertaa.
”Kipsi aiheutti hänelle erittäin paljon kipuja. Tunsin valtavaa riittämättömyyttä ja olisin vain halunnut ottaa kivut itselleni.”
Aava sai myös toistamiseen hyperkalsemian, mikä vei hänet jälleen sairaalahoitoon.
Neljäs ja viiden hoitojakso sujuivat lähes toivotusti. Helppoja ne eivät silti olleet.
Aina osastojakson alussa Aavalle aloitettiin morfiinilääkitys.
”Ensimmäiset neljä päivää olivat täynnä morfiinista johtuvaa raivoamista, raapimista, huutamista ja juoksemista. Aava kävi ylikierroksilla koko ajan eikä pysähtynyt lepäämään. Sitä katsoessa tunsin niin suurta surua.”
Aava ja Luukas-veli ovat läheisiä. © Iida Kaikkonen
Menettämisen pelkoa
Iida on lapsiin, perheisiin ja pariskuntiin erikoistunut valokuvaaja. Työ on antanut hengähdystaukoja muuten lähes kestämättömään omaishoitajuuteen.
”Rakastan työtäni ja olen alusta saakka saanut siitä voimaa. Toisinaan on ihanaa heittäytyä mukaan toisen perheen arkeen ja unohtaa omat murheet. Työssäni olen saanut myös tutustua upeisiin ihmisiin, joista monet ovat seuranneet matkaamme aktiivisesti.”
Innokkaita kuvattavia ovat myös Aava ja isoveli Lukas, 4. Tammikuussa otettuja kuvia katsoessa Iidan mielessä häivähti ilokin.
”Mieleeni palasi se, kuinka iloinen Aava oli päästessään äidin kuvattavaksi ja kuinka ylpeänä hän kantoi valitsemiaan kuvausvaatteita.”
Pitkäaikainen stressi ja väsymys ovat heikentäneet Iidan muistia.
”Senkin vuoksi minulle on ollut tärkeää tallentaa tätä matkaa kuvina, joita voimme myöhemmin katsella.”
Tulevaisuuden ajatteleminen ahdistaa. Sitä koskevista tuntemuksistaan Iida ei ole kyennyt keskustelemaan edes lähimpiensä kanssa. Aavaa ja Lukasta kuvatessaan sisintä suojannut kuori alkoi kuitenkin murtua.
”Annoin vihdoin patoutuneiden tunteiden tulla pintaan. Koin erittäin voimakasta surua, pelkoa ja ahdistusta. Tunteita, joita en haluaisi kenenkään joutuvan tuntemaan lapsensa vuoksi. Pelko oman lapsen menetyksestä on aivan hirveä.”
Aavalle tehtiin laajat syöpähoitojen loppututkimukset tammikuussa. Ne kertovat, onko Aava parantunut, sekä elimien ja luuston kunnon. Kun tätä haastattelua tehtiin, tutkimusten tulokset eivät vielä olleet selvillä.
”Tiedostan, että osa lapsista selviytyy aggressiivisesta neuroblastoomasta, mutta valitettavasti kaikki eivät. Tällä hetkellä elämme veitsen terällä.”
Pelko tulee olemaan läsnä, vaikka syöpä olisikin karkotettu. Nujerrettu neuroblastooma voi uusiutua pian hoitojen loppumisen jälkeen. Silloin jäljellä ei ole enää hoitokeinoja.
”Kuinka toivonkaan, että saisin nähdä Aavan kasvavan ja tekevän juuri sitä, mikä tekee hänet onnelliseksi. Ja että hän saisi kokea elämänsä aikana muutakin kuin kipua ja särkyä.”
Huomiota ja ymmärtämistä
Aava kertoo, jos johonkin koskee. Sairauttaan hän ei ymmärrä.
”Toisinaan hän harmittelee, kun ei pääse päiväkotiin ja kyselee syytä siihen.”
Viime aikoina Aava on sanonut ikävöivänsä sairaalaan. Se on yllättänyt Iidan.
”Kenties hän kokee sairaalan samanlaisena kuin terve lapsi päiväkodin. Sairaalassa hän näkee toisia lapsia ja saa leikkiä. Henkilökuntakin on tullut Aavalle erittäin tutuksi.”
Lukas puolestaan kyselee, miksi hän joutuu menemään päiväkotiin Aavan jäädessä äidin kanssa kotiin.
”Pelkään hänen kuvittelevan, että suosimme Aavaa.”
Lukas on alkanut purkaa mieltään huutamalla ja raivoamalla.
”Se on ymmärrettävää, mutta välillä raskasta. Yritämme huomioita häntä aiempaa enemmän ja järjestää kahdenkeskistä aikaa toisen vanhemman kanssa.”
Parisuhteelle jäävä aika on olematon.
”Yritämme puhua tunteistamme ja ymmärtää toistemme näkökulmia. Olemme oppineet antamaan toisillemme omaa aikaa ja suunnittelemaan viikot siten, ettei kumpikaan väsyisi tyystin. Parisuhteemme aaltoilee, mutta kumpikin tiedostaa, että elämme erittäin vaikeaa aikaa.”
Leikkiä ja lorutteluja
Aava lohduttaa nukkevauvaa antaessaan sille lääkettä.
”Ei hätää, ei se satu.”
”Hyvin meni”, hän lisää.
Sairaanhoitajaleikki on yksi suosikeista.
Hän rakastaa myös pusuttelua, juoksemista, pomppimista ja tanssimista.
”Aava on muilta taidoiltaan ikäistensä tasolla, mutta liikkuminen on hieman epävarmaa. Hän ei kuitenkaan harmittele, vaikka kolhuja tuleekin.”
Aava on oppinut laskemaan kymmeneen ja tunnistamaan värejä. Vaatteissa lempivärit ovat vaaleanpunainen ja pinkki.
”Hän on kasvanut hurjasti ja etenkin hiusten kasvun myötä hänestä on kuoriutunut iso tyttö. Luonteeltaan hän on temperamenttinen ja määrätietoinen. Hän osaa sanoittaa erittäin selkeästi, mitä haluaa, ja seuraavassa hetkessä haluaakin jo jotakin ihan muuta.”
Aava on joutunut pitämään nenämahaletkua jo viiden kuukauden ajan, mutta pikkuhiljaa ruokahalu on palautumassa.
”Hän on tykännyt maistella makaronilaatikkoa, pitsaa, spagetti bolognesea, nuudeleita ja sipsejä.”
Yksi mieluisin leikki on lorutella isin kanssa runoa Harakka huttua keittää, joka huipentuu kutitukseen.
”Sitä Aava leikkii myös Lukaksen kanssa.”
Aava toistaa mielellään muutakin ulkoa oppimaansa.
Kun Iida oli pieni, äiti luki hänelle iltaisin aina saman rukouksen. Sen ovat kuulleet myös Aava ja Lukas vauvasta saakka.
”Aava on oppinut rukouksen ulkoa ja lausuu sen samaan ääneen kanssani. Hän on alkanut lukea sitä myös nukkevauvalleen.”
Se kuuluu näin:
Rakas Jeesus, siunaa meitä, anna meille enkeleitä. Siivillänsä meitä peitä, älä meitä koskaan heitä, aamen. Hyvää yötä, kulta, nuku hyvin niin huomenna jaksaa taas touhuta. Äiti, isi ja Lukas rakastaa sua todella paljon.