Muistisairaiden omaiset Jaana ja Anja ystävystyivät: ”Saman kokenut voi ymmärtää”
Muistisairaiden ja heidän omaistensa kuoro yhdisti Jaana Gröndahlin ja Anja Halosen. Toisilleen he pystyivät avautumaan arjen raadollisuudesta, joka oli osa muistisairaan läheisen hoitamista.
Jaana ja Anja suosittelevat Alzheimerin tautiin sairastuneiden läheisille vertaistukea. ”Ei kannata jäädä asian kanssa yksin. Huonokuntoisetkin muistisairaat nauttivat ryhmäpäivistä ja virkistyvät.” Kuva: Juha Tanhua
Kun Anja Halosen, 79, mies sairastui muistisairauteen, Anja liittyi pienen epäröinnin jälkeen muistisairaiden omaisten muodostamaan Muistilangat-laulukuoroon.
Hän halusi harrastuksen, jonka lomassa oli helppo jakaa arjen kipeitäkin kokemuksia.
Kuorossa hän tutustui Jaana Gröndahliin, 51, joka eli samanlaista elämänvaihetta, vaikka oli parikymmentä vuotta nuorempi. Jaanan isä oli sairastunut Alzheimerin tautiin.
Kun Anjan puoliso ja Jaanan isä kuolivat, naiset olivat uuden edessä.
Kuuluisivatko he enää kuoroon, jonka tavoite oli toimia vertaistukena?
Vai voisiko heillä olla jotain uuttakin annettavaa?
Kun vastaukset löytyivät, syveni myös ystävyys.
Vaimon siipien suojassa
Anjan aviomiehen Joukon ensimmäiset TIA-kohtaukset eli aivoverenkiertohäiriöt tulivat vuonna 2009. Sitten alkoi kotiarjessakin ilmetä kaikenlaisia pieniä ongelmia.
”Pyysin Joukoa laittamaan naulan seinään taulua varten. Vähän ajan päästä näin, kuinka hän käänteli naulaa ja vasaraa käsissään, mutta ei tiennyt, mitä niillä tehdään. Hän oli kuitenkin ollut aina kätevä mies, rakentanut kesämökin ja tehnyt remontteja”, sanoo Anja.
Kahvinkeittokaan ei puolisolta enää onnistunut. Suppilo ja pannu eivät löytäneet paikoilleen, ja kahvin porojen mittaamiseen Jouko tarvitsi Anjan apua.
Anja ei epäillyt muistisairautta.
”Jouko oli ymmärtämättömän vaimon siipien suojassa. Opastin häntä pulmatilanteissa, kuten me vaimot hyvässä hengessä usein teemme. Sillä lailla pärjäsimme eteenpäin.”
Joukolla oli raudan imeytymishäiriö, perniöösi anemia. Hän kävi sen vuoksi säännöllisesti terveyskeskuksessa saamassa pistoksena B12-vitamiinia. Eräällä käynnillä omahoitaja suositteli hakeutumista muistitesteihin.
”Ne olivat pääasiassa Alzheimerin taudin testejä. Jouko selviytyi niistä kohtuullisen hyvin.”
Oireet kuitenkin lisääntyivät. Aina runsaasti liikuntaa harrastaneen Joukon kulku alkoi olla horjuvaa, ja hän kaatuili.
”Mökillä hän tuli tuon tuostakin housut märkinä veneeltä ja sanoi, että ’mulasin rannassa’.”
Lopulta Jouko lähetettiin aivojen magneettikuvaukseen. Kuvissa näkyi Alzheimerin tauti, mutta selkeänä myös vaskulaarinen dementia.
Vuonna 2013 annettu diagnoosi oli sekamuotoinen Alzheimerin tauti.
Kun Anja Halonen tutustui Jaanaan, hänen aviomiehensä Joukon Alzheimer oli hyvin samanlaisessa vaiheessa kuin Jaanan isän. Kuva: Juha Tanhua
Remonttijupakka paljasti
Jaanan Hannu-isän tapoihin ei kuulunut olla ehdoton sanomisissaan. Asunnon remonttia oli ollut tarkoitus suunnitella yhdessä, mutta yhtäkkiä isä ilmoitti tarkasti, mitä hän haluaa siellä tehtävän. Hän ei kuitenkaan kertonut, että oli jo tilannut työn.
Asia selvisi viime tipassa. Isän luona käymässä ollut Jaanan veli ihmetteli, miksi osa huoneista oli tyhjennetty.
”Isälle oli käyty kotona kauppaamassa tavattoman kallis remontti, joka oli alkamassa kahden viikon kuluttua.”
Papereista selvisi, että hinnasta huolimatta asuntoon ei tehtäisi juuri mitään. Sopimus saatiin purettua, vaikka siitä olikin maksettava sopimussakko.
”Se oli sysäys. Rupesimme veljeni kanssa miettimään, miksi isä toimi näin. Muistimme muitakin hänelle epätyypillisiä tekoja. Autolla ajaminenkaan ei enää sujunut entiseen malliin.”
Isän 70-vuotispäivä ja sen tiimoilta tehtävä lääkärintarkastus lähestyivät. Isä pyysi Jaanan mukaansa.
”Otimme siellä puheeksi mahdollisen muistihäiriön.”
Isä pääsi nopeasti muistitesteihin. Diagnoosi oli selkeä: Alzheimerin tauti.
”Sairaus oli kehittynyt jo pitkälle.”
Oli vuosi 2013.
Jaanalla on terveydenhoitajan koulutus, ja hän on tehnyt työtä vanhusten yksiköissä.
”Tiedoista ja kokemuksesta ei ollut oikeastaan mitään hyötyä, kun omainen sairastui. Se tuli niin lähelle.”
Sopeutumisvalmennus antoi työkaluja niin sairastuneelle kuin omaiselle.
Parhaan tuen Jaana ja Anja ovat silti saaneet vertaistoiminnasta ja toisistaan.
Muistisairaiden omaisten vertaistuki
Kuorolaulua aiemminkin harrastanut Jaana lähti heti mukaan, kun Päijät-Hämeen muistiyhdistyksen Muistilangat-kuoron toiminta alkoi syksyllä 2015. Siihen kerättiin laulajiksi muistisairaita ja heidän läheisiään.
”Isä oli aina tykännyt musiikista. Vaikka hän ei osannut laulaa, hän innostui lähtemään mukaan.”
Kuoron laulujen sävelet ovat vanhoja, tuttuja iskelmiä. Uudet sanoitukset kertovat, millaista on elää muistisairaana ja olla sellaisen omaisena.
Anja puolestaan epäröi, kun häntä ja Joukoa pyydettiin mukaan.
”Kävimme usein konserteissa, mutta emme osanneet kumpikaan laulaa.”
Nähtyään kuoron esityksen keväällä 2016 hän muutti mielensä.
”Totesin, että tuo olisi meillekin hyvä harrastus.”
Varsinkin Jaana teki häneen suuren vaikutuksen.
”Hänen vuokseen tunsin voivani myös laulaa ryhmän mukana. Hän vaikutti eräänlaiselta tukilaulajalta.”
Jaanakin kiinnitti huomionsa Anjaan heti, kun tämä tuli ryhmän tapaamiseen ensimmäisen kerran.
”Porukassamme on hyvin eri vaiheessa olevia sairaita. Joukon ja isän sairaudessa oli jotain hyvin samantyyppistä, he vaikuttivat olevan sairaudessaan samassa vaiheessa. Löysimme siitä Anjan kanssa heti yhteistä puhuttavaa.”
Jaana Gröndahlin Hannu-isän muistisairaus eteni nopeasti. Isä kuoli kesällä 2017. Kuva: Juha Tanhua
Arjen jakamista
Hannu-isän sairaus eteni nopeasti. Hän lähti usein ulkoilemaan, mutta ei löytänyt takaisin kotiin. Avaimiin liitetty seurantalaite auttoi, mutta vain silloin, kun hän muisti ottaa avaimet mukaansa.
”Kun keskellä yötä tuli soitto tuntemattomasta numerosta, tiesin soittajan olevan poliisi.”
Isä saattoi lähteä kovalla pakkasella ulos liian vähissä vaatteissa.
”Oli monia tilanteita, joissa huoli oli suuri.”
Kotisairaanhoitajat kävivät isän luona useita kertoja päivässä ennen kuin hän sai paikan palvelutalosta.
”He eivät aina saaneet häntä suihkuun, mutta muuten isä ei ollut aggressiivinen.”
Anja nyökyttelee. Joukonkaan persoonallisuutta sairaus ei muuttanut.
”Jouko oli kiltti, auttavainen ja sopeutuvainen, mutta vaikeuksia tuli, kun hän ei enää selviytynyt henkilökohtaisesta hygieniasta. Kukapa mies siitä tykkäisi, että vaimo tulee pesemään hänen pyllynsä – varsinkin, jos siellä on kakat. Sellaisesta hän suuttui, otti tiukasti käsivarsista kiinni ja yritti heittää pois. Hän suojeli henkilökohtaista reviiriään.”
Kuoron harjoituksissa Anjan ja Jaanan oli helppo jakaa toisilleen Alzheimerin tautia sairastavan ja hänen omaisensa tavalliseen arkeen liittyviä asioita.
”Saatoin sanoa, että eilen vaihdoin lakanat ja tänään piti vaihtaa taas. Sellaisen voi ymmärtää vain toinen saman kokenut. Muille silottelin tiettyjä asioita. Sillä suojelin samalla läheistäkin, sillä kaikkien ei tarvinnut tietää arjen raadollisimpia yksityiskohtia”, Jaana sanoo.
”Saatoin sanoa, että eilen vaihdoin lakanat ja tänään piti vaihtaa taas. Sellaisen voi ymmärtää vain toinen saman kokeva.”
Neuvojakin oli helppo kysyä samassa tilanteessa olevalta.
”Anja kertoi, miten oli hoitanut monia byrokratiaan liittyviä asioita, kuten edunvalvontavaltuutuksen.”
”Ajoin kyllä kaverini parran, mutta omaishoitajuuden vaikeimpia tehtäviä olivat asiointi ja paperisota sosiaalitoimen kanssa”, Anja sanoo.
Yhdessä etenemistä
Jouko kuoli 83-vuotiaana huhtikuussa vuonna 2017, Hannu 73-vuotiaana kolme kuukautta myöhemmin. Anja ja Jaana lauloivat Muistilanka-kuoron mukana läheisten muistotilaisuudessa.
Syksyn lähestyessä Anja ja Jaana miettivät, olivatko he haudanneet omaistensa mukana myös kuoroharrastuksensa. Kun harjoitukset alkoivat, he menivät kokeeksi mukaan.
”Pohdimme yhdessä, voimmeko jatkaa, kun sairastavaa omaista ei enää ole. Ja jos jatkamme, mikä on meidän paikkamme siellä”, kertaa Jaana.
Harrastus tuntui molemmista yhä mukavalta ja mielekkäältä.
”Päätimme, ettei kuolema poista meiltä omaisen roolia.”
Syksyn aikana ystävyys syveni.
”En ehkä olisi jatkanut, ellei Anja olisi ollut siellä. Olisin tuntenut oloni yksinäiseksi”, arvelee Jaana.
He ovat oivaltaneet olevansa myös uudessa roolissa. Kuoron jäsenistä ei ollut aiemmin kukaan kuollut.
”Olemme esimerkkinä siitä, että omainen voi menehtyä, mutta elämä jatkuu ja tutuissa harrastuksissa voi jatkaa”, sanoo Jaana.
Anja lisää, että olisi ehkä vierastanut kuorojäsenyyden jatkamista, mutta Jaanan läsnäolo kannusti.
”Hän on oma lankaomaiseni.”
Artikkeli on julkaistu ensi kerran Viva-lehdessä 7/20.
Kiinnostuitko? Tilaa Viva-lehti