Henri on kärsinyt essentiaalisesta vapinasta koko ikänsä – keväällä hän saa ehkä avun aivokirurgiasta: ”Olen varovaisen toiveikas”
Henri Westerberg, 56, on kärsinyt voimakkaasta vapinasta yli viisi vuosikymmentä. Keväällä hänellä on mahdollisuus saada siihen uudenlaista apua.
Vapinasta huolimatta Henri Westerberg on hyvä kädentaidoissa.
Pienenä koululaisena Henri Westerberg, 56, rakasti esiintymistä ja halusi olla mukana kaikissa koulunäytelmissä. Kun neurologinen sairaus alkoi tuoda voimakkaita jännitysoireita hänen elämäänsä, rakkaat harrastukset ja sosiaaliset suhteet alkoivat muuttua haastaviksi.
Nykyään häntä hirvittää jo ajatus siitä, että pitäisi matkustaa tuntemattomien ihmisten kanssa bussissa tai odottaa kassajonossa omaa vuoroa.
Vapina voimistui kouluiässä
”Kun olin neljävuotias, kaverini tarjosi minulle Pectus-pastilleja askista. Otin yhden karkin, ja samalla käteni vapisivat valtavasti. Kaveri ihmetteli, mikä käsissäni oikein oli vikana.
Kouluikäisenä käsieni vapina vain voimistui. Vanhempani ja opettajani huolestuivat siitä, ja he päättivät lähettää minut psykologin luo. Psykologi kuitenkin totesi nopeasti, että minulla ei ollut päässä mitään vikaa.
Käsien vapinaa tutkittiin myös sairaalassa. Minut lähetettiin silloisesta kotikaupungistani Savonlinnasta Kuopion yliopistolliseen sairaalaan tarkempiin tutkimuksiin. Siellä minulle laitettiin päähän erilaisia nappeja ja käskettiin nukkumaan niiden kanssa.
Tutkimusten jälkeen lääkäri puhui jotain kahvikuppineuroosista. Hän kertoi, että vapina lähtisi todennäköisesti teini-iän jälkeen pois.
Diagnoosi varmistuu: essentiaalinen vapina
Vapina ei hävinnyt mihinkään. Olin varmaan parikymppinen, kun löysin terveystiedoistani ensimmäisen kerran maininnan sairaudesta nimeltä essentiaalinen vapina. Nimen saaminen vaivalle ei hirveästi helpottanut oloani.
Minulle määrättiin vuosien mittaan monia eri lääkkeitä, joiden tarkoituksena oli hillitä oireita. Mikään niistä ei tuonut suurta apua.
Minun kohdallani essentiaalinen vapina ilmenee niin, että normaalissa arjessa kädet, jalat ja pää vapisevat jonkin verran jatkuvasti. Kun tapaan tuntemattomia ihmisiä, kädet, jalat ja pää alkavat vapista aivan valtavasti. Silloin minulle voi tulla tasapainovaikeuksia ja käveleminen muuttuu vaikeaksi.
Kun voimakas vapina tulee, minusta tuntuu, että kaikki ihmiset ympärilläni tuijottavat minua ja ajattelevat, että olen kovassa krapulassa. Kokemus on henkisesti niin rankka, että minulle iskee pakokauhu, ja haluan vain päästä tilanteesta pois mahdollisimman nopeasti.
Vapina on vuosien mittaan tuonut paljon haasteita sekä opiskeluun että työntekoon. Olen työskennellyt muun muassa polttoaineen jakelijana, kangastehtaan värimestarina, merimiehenä ja merikoulun opettajana.
Jokaisesta työpaikasta olen joutunut lähtemään liiallisen vapinan takia.
Oireet pahenivat
Työskentelin Merikoulun opettajana parikymmentä vuotta, ensin Raumalla ja myöhemmin Kotkassa. Opetin muun muassa kädentaitoja ja meriradiolaitteiden käyttöä. Tykkäsin puuhata opiskelijoiden kanssa ja uskon, että tunne oli molemminpuolinen.
Opettajan urani aikana kehitin rutiineja, jotka auttoivat selviytymään työstä. Otin esimerkiksi tavakseni tutustua jokaiseen opiskelijaan yksitellen.
Kun he olivat minulle jo vähän tuttuja, minua ei enää jännittänyt pitää tunteja. Saatoin kyllä vapista tuntien aikana edelleen, mutta en kiusaantunut siitä. Opiskelijatkaan eivät kiinnittäneet asiaan enää huomiota.
Valitettavasti oireeni jatkoivat pahenemistaan vuosien varrella. Kaikki käden tarkkuutta vaativat asiat kävivät entistä vaikeammiksi.
Vapinan takia en muun muassa pystynyt enää piirtämään tai kirjoittamaan taululle, vaan minun piti tehdä opetusmateriaalit PowerPoint-kalvoille. Kolme vuotta sitten jouduin jäämään kokonaan pois työelämästä.
Keho ei tottele mieltä
Nykyään sosiaalinen elämäni on hyvin vähäistä. Vietän lähes kaiken aikani kotona neljän seinän sisällä, sillä pelkään, että rappukäytävässä tulee vastaan joku tuntematon ihminen.
Silloin vapina voisi yltyä niin pahaksi, että en pysyisi enää pystyssä. Mielen tasolla tiedän tietysti, että on aivan hölmöä pelätä ihmisiä, mutta kehoni ei vain tottele mieltäni.
Onneksi minulla on pari hyvää ystävää. He tuovat turvallisuuden tunnetta, ja heidän kanssaan voin olla aivan normaalisti. Ystävien seurassa pystyn myös lähtemään ulos kotoa.
Keväällä minulla on aika HUSiin. Silloin on tarkoitus tutkia, voitaisiinko minulle tehdä DBS-leikkaus. DBS-lyhenne tulee englannin kielen sanoista Deep Brain Stimulation.
Kyseessä on toimenpide, jossa kalloon porataan kaksi reikää, joista laitetaan sähköanturit syvälle aivoihin. Niiden tarkoituksena on antaa aivoille impulsseja, jotka vähentävät aivojen antamia vapinakäskyjä.
Olen varovaisen toiveikas, että tilanteeseeni löytyisi jokin apu. Olisi valtavan hienoa pystyä taas tapaamaan ihmisiä normaalisti.”
Lue myös: Käsien tärinä herätti häpeän – Riitan essentiaalinen vapina diagnosoitiin aikuisena