Toispuoleinen kasvohalvaus jätti jälkeensä vääristyneet kasvot – Tiina kohtasi ulkonäköpaineet palattuaan töihin: ”Ympäristö hyväksyi minussa tapahtuneen muutoksen paremmin kuin minä itse”

Jaa kaverilleTilaa Seura
Tiina Karila
”Elämässä on tärkeämpiäkin asioita kuin ulkonäkö”, Tiina Karila sanoo. Kasvohalvaus vei Tiinalta osan ilmeistä ja muutti hänen ulkonäköään. © SAMPO KORHONEN / OTAVAMEDIA
Useimmat paranevat toispuoleisesta kasvohalvauksesta. Tiina Karilalle kävi toisin.

Ensin heikkeni kuulo. Sen jälkeen tuli huimaus: maailma pyöri silmissä eivätkä jalat tahtoneet kantaa.

Tiina Karilaa, 53, kuusi vuotta sitten vaivanneita oireita pidettiin Menieren tautina, mikä on sisäkorvasairaus, joka aiheuttaa huimauskohtauksia ja huonokuuloisuutta.

Oireiden vuoksi Tiina sai lähetteen sairaalaan korvayksikköön tutkimuksiin.

Hyvänlaatuinen kasvain aivokuoren ulkopuolella?

”Pään magneettitutkimuksessa aivokuoren ulkopuolelta löytyi tiivistymä, ja diagnoosi muuttui akustikusneurinoomaksi, kuulo-tasapainohermon hyvänlaatuiseksi, harvinaiseksi kasvaimeksi”, Tiina muistelee.

Diagnoosi rauhoitti potilasta ja myös hänen elimistöään, sillä uutta kohtausta ei tullut ennen kuin vuoden päästä.

Nyt kohtaus oli edellistä rajumpi, ja siihen liittyi voimakas pahoinvointi.

Tiina hakeutui sairaalan päivystykseen, josta hänet kotiutettiin muutaman tunnin päästä.

Huono olo ei hellittänyt, ja Tiina sai kammeta itsensä sängystä toistamiseen vessaan. Vessareissulla hän katsoi peiliin ja pelästyi.

”Kasvojeni oikea puoli roikkui vastaavalla tavalla kuin aivoinfarktissa. Onneksi tyttäreni asui tuolloin vielä kotona ja hälytti heti ambulanssin.”

Oireiden syyksi paljastuikin kasvohalvaus

Sairaalassa Tiina ei pysynyt enää kunnolla pystyssä.

Pää oli tolkuttoman kipeä ja oksentaminen jatkui. Kuulo oli kaikonnut oikeasta korvasta kokonaan, eikä silmäluomi liikkunut lainkaan. Järki kuitenkin toimi ja puhetta tuli, vaikkakin kangerrellen.

Tutkimuksissa selvisi, että aivoverisuonet olivat kunnossa, eli syy oireisiin ei ollut aivoinfarktissa.

Kasvaimeksi luultu tiivistymä oli vaihtanut paikkaa, joten aiempi akustikusneurinoomadiagnoosi sai lentää romukoppaan. Tasapainohermossa oli vikaa, samoin kuulohermossa ja ilmelihaksia hermottavassa kasvohermossa.

”Minulla oli kasvohalvaus, jonka aiheuttajaa etsittiin selkäydinpunktiolla, kuvantamisilla ja laboratoriokokeilla, joissa testattiin kaikki mahdollinen borrelioosista kuppaan. Mitään selitystä tapahtuneelle ei löytynyt.”

Tiinalla diagnosoitiin tuntemattoman syyn aiheuttama kasvohalvaus sekä sisäkorvavaurioista aiheutuva, toisen korvan pysyvästi kuurouttanut kuulohermovika.

Kasvot eivät palautuisi enää ennalleen

Tavallisin kasvohalvaus on ns. Bellin pareesi. Kuten Tiinan tapauksessa, siinäkään kasvohalvauksen aiheuttajaa ei tiedetä.

Tiinan sairaus on siihen verrattuna hyvin poikkeuksellinen, sillä hänellä sairauteen liittyy muiden aivohermojen toimintojen häiriöitä.

Useimmat Bellin pareesin sairastuneet paranevat täysin, mutta Tiinan kasvot eivät lääkärin mukaan koskaan palautuisi ennalleen – ja sitä Tiinan oli vaikea hyväksyä.

”Seisoin peilin edessä, tökin kasvojani ja yritin liikuttaa vääristynyttä naamaani. Se ei vaan liikkunut.”

”Liikuin ja sammalsin kuin humalainen”

Syöminen onnistui vinolla suulla, mutta juomisen Tiina joutui hoitamaan pillillä. Syöminen ja juominen laukaisivat silmässä myötäliikkeen, jolloin Tiina iski tahtomattaan silmää.

Silmä vuoti kuivuuttaan, ja sitä hän hoiti silmätipoilla ja -salvoilla. Valoherkkä silmä piti suojata ulkona aurinkolaseilla, ja yöksi Tiina teippasi sen kiinni. Puhe oli yhä epäselvää ja tasapaino horjui.

”Liikuin ja sammalsin kuin humalainen, ja sellaisena tuntemattomat minua varmasti pitivätkin.”

Lääkäri suositteli, että Tiina palaisi kuukauden sairausloman jälkeen töihin. Mitä pidempään paluu arkeen lykkäytyisi, sitä vaikeampaa se olisi.

Paluu arkeen asiakaspalvelun pariin

”Olen pukeutumisneuvojana ja vaatemyyjänä jatkuvasti asiakaspalvelussa. Ihmisten kohtaaminen jännitti. Menin töihin totisena, sillä nauraminen väänsi kasvoni entistä vinommiksi.”

Työnantaja lohdutti töihin palaajaa sanomalla, että kasvoissa tapahtuneesta muutoksesta huolimatta Tiina on sama Tiina kuin ennenkin – yritykselle äärimmäisen tärkeä työntekijä. Tutut asiakkaat kysyivät Tiinalta hänen sairaudestaan.

Kysymyksistä välittyi huoli ja empatia.

”Ympäristö hyväksyi minussa tapahtuneen muutoksen paremmin kuin minä itse. Seisoin usein peilin ääressä ja koetin hakea kasvoistani muutosta parempaan.”

Botuliinihoitoja ja sopeutumista uuteen ulkonäköön

Päänsärky pidettiin kurissa kipulääkkeillä, ja halvausoireeseen Tiina sai kortisonia. Nopeasti, suurina annoksina annettu kortisoni saattaa jouduttaa kasvohermon palautumista.

”Huuli alkoi vähitellen nousta, mutta luomi laskeutui vasta vuosien kuluttua, ja se sulkeutuu hitaasti. Kyyneliä oikea silmä ei tuota lainkaan.”

Kun sairastumisesta oli kulunut vuosi, Tiinalla aloitettiin botuliinihoidot.

Botuliinipistokset rentouttavat lihaksia, estävät kasvokramppeja, hillitsevät silmän myötäliikkeitä ja vähentävät sen vuotamista. Niillä voidaan hillitä terveen kasvopuolen ylitoimintaa.

Tiina saa pistoksia neljän kuukauden välein. Sitä pidemmäksi aikaväliä ei voi hänellä venyttää, sillä kun lääkkeen teho alkaa hiipua, Tiinan kaula alkaa krampata kivuliaasti ja otsa vääntyä vinoon.

”Olen vihdoin sopeutunut nykyiseen ulkonäkööni”

”Vinojen, eriparisten kasvojen meikkaaminen ei ole ihan helppoa. Nykyään tykkään silmälaseista, sillä ne peittävät hyvin sairaan puolen silmän.”

Tiina on ilmeisen taitava meikkaaja, sillä ensivilkaisulla vieras ei huomaa hänen kasvoissaan mitään erityistä. Vaikka huomaisi ja huomauttaisi, Tiina ei välitä.

”Olen vihdoin sopeutunut nykyiseen ulkonäkööni. En häpeä sitä: se tekee minusta persoonallisen näköisen.”

Valokuviin Tiina asettautuu kuitenkin terve puoli kameraan päin. Samalla tapaa hän kääntää kuulevan korvan puhujaa kohti.

”Jos oma epäilyni aivoinfarktista olisi osoittautunut oikeaksi, en välttämättä tällä hetkellä kääntyilisi mihinkään suuntaan. Asiani voisivat olla paljon huonommin.”

Nämä auttoivat toipumisessa

Vertaisystävä

Kun sain akustikusneurinoomadiagnoosin, hain netin kautta vertaistukea ja löysin Sinikan. Hän tietää puolesta sanasta omasta kokemuksestaan, millaista elämä kasvohalvauksen kanssa on.

Tytär

Tyttäreni on uskomattoman vahva ihminen. Hän on joutunut kokemaan isänsä kuoleman ja äitinsä sairastumisen. Ilman häntä olisin jäänyt surkuttelemaan kohtaloani, jopa masentunut.

Tiina Karilan tytär

© SAMPO KORHONEN / OTAVAMEDIA

Työnantaja

Olen ollut 22 vuotta saman työnantajan palveluksessa. Pelkäsin, että muuttunut ulkonäköni haittaisi työtäni asiakaspalvelijana. Työnantajani suhtautui tapahtuneeseen ihailtavasti: ulkonäkömuutos ei vähennä osaamistani mitenkään.

Salitreeni

Treenaan säännöllisesti kuntosalilla ja jumpissa. Siitä on hyötyä heikentyneelle tasapainolleni ja vähän huteralle kävelylleni. Alussa karsastin salin peilejä. Enää en, sillä treenaajilla on muutakin tekemistä kuin kasvojeni katseleminen.

Salitreenistä hyötyä huteralle kävelylle

© SAMPO KORHONEN / OTAVAMEDIA

Artikkeli on julkaistu ensi kerran Viva-lehdessä 1/19.

X