Tourette saa Wilhelmiinan nykimään ja käyttäytymään yllättävästi: ”Saatan yhtäkkiä lyödä itseäni, näytellä keskisormea ja huudella ihmisille”
Wilhelmiina Taponen, 22, ihmetteli teini-iässä raajojen outoa nykinää. Oireet ovat vuosien saatossa pahentuneet, ja Tourette rajoittaa nyt merkittävästi elämää. Hän ei lähde enää yksin ulos, sillä hän pelkää, että voisi oireiden takia jäädä auton alle.
Wilhelmiina Taposen oireet alkoivat pienellä nykimisellä. Nyt hän saattaa näyttää ihmisille keskisormea, huudella heille huumeista ja kyykähtää mihin vain.
”Olin teini-ikäinen, kun pääni alkoi nykiä. Ajattelin, että olenpa nolo. 17-vuotiaana myös käteni alkoi nykiä voimakkaasti. Olin varma, että minulla on aivokasvain. Piilottelin oireita ja pelkäsin kuolemaa. Lopulta puhuin asiasta äidilleni.
Ulkoilutin silloin paljon perheemme isoa Aatu-koiraa, ja tulimme siihen tulokseen, että olin Aatun vetäessä saanut hieman pahemman lihaskrampin. Kun nykiminen hetkeksi helpotti, ajattelin kiitollisena, että se tosiaan oli vain lihaskramppi. Sitten oireita tuli lisää.
Minulta alkoi päästä erilaisia ääniä, kasvoni vääntyivät outoihin ilmeisiin ja jalkani potki istuessa yllättäen. Kun makasin selälläni, koko vartalo alkoi nytkähdellä. Olin 19-vuotias, kun menin lopulta lääkäriin. Sanoin, että auttakaa, minulla on outoja nykimisoireita. Vaikka google oli tarjonnut minulle Tourettea, itse pelkäsin yhä aivokasvainta.
Tourette-diagnoosi varmistui
Verikokeessa ja sydänsähkökäyrässä ei näkynyt mitään poikkeavaa, ja asia jäi siihen. Olin hämmentynyt ja itkin itsekseni, että tässäkö tämä oli.
Parin kuukauden kuluttua soitin lääkäriin ja vaadin päästä neurologille. Minulle tehtiin aivojen magneettikuvaus.
Kävin läpi myös psykiatriset tutkimukset, joilla suljettiin pois mielenterveydelliset ongelmat. Lopulta sain Tourette-diagnoosin.
Useimmat lääkärit tietävät Tourettesta hyvin vähän, ja monesti tiesin asiasta enemmän kuin he. Nykyisten lääkäreideni kanssa minun ei onneksi enää tarvitse olla se tietävämpi osapuoli.
”Saatan yhtäkkiä lyödä itseäni, näytellä keskisormea ja huudella ihmisille”
Hoitona on tähän mennessä kokeiltu psykofyysistä fysioterapiaa ja neljää eri lääkettä. Mikään ei ole vielä auttanut. Eräästä lääkkeestä minulle tuli jatkuva tärinä.
Pienet ja huomaamattomat tic-oireet ovat nyt räjähtäneet sellaiseksi, että ne varmasti huomataan. Saatan yhtäkkiä lyödä itseäni, näytellä keskisormea ja huudella ihmisille. Tällä hetkellä käytän paljon pyörätuolia, koska kävellessä kyykkäilen ja istun maahan.
Huudan yleensä kokonaisia lauseita ja usein englanniksi. Siitä olen iloinen, että entinen ”kuka varasti mun huumeet” on vaihtunut muotoon ”kuka varasti mun muffinssit”. Usein syytän siitä ihmisiä ja tenttaan, että ”olitko se sinä?”
Reaktiot ovat tietenkin hyvin kummastuneita. Muistan erään bussimatkan elävästi. Aloin huudella, että minulla on huumeita, kuka haluaa ostaa. Koko bussi meni aivan hiljaiseksi. Tunnelma oli todella vaivaantunut. Yleensä ihmiset koittavat olla, kuin eivät huomaisi.
Kun joku tuijottaa, saatan huutaa, että ei saa tuijottaa. Ihmiset kääntyvät nopeasti pois. Se tuntuu pahalta, sillä en tietenkään haluaisi huutaa niin. Tilanteet ovat hyvin ohimeneviä, eikä siinä oikein jää mahdollisuutta kertoa, mistä on kyse. Jos olen samojen ihmisten kanssa tekemisissä pidempään, kerron heille Tourettesta.
Lue myös: Pelko laukaisi Tapion Touretten oireyhtymän
”Olen jo melko sujut huutelun ja huomion kanssa”
Valmistuin lähihoitajaksi, mutta olen sairauslomalla pahenneiden oireiden takia. Ulkona liikun vain kumppanini kanssa, sillä pelkään, että jäisin kyykkimisen tai istahtamisen takia auton alle.
Välillä mietin, että miksi minä. Ja miksi juuri tämä sairaus? En ole koskaan tykännyt olla huomion keskipisteenä. Olen jo melko sujut huutelun ja huomion kanssa, mutta fyysisien toimintakyvyn heikkeneminen huolettaa.
Tulevaisuus vaikuttaa aika pelottavalta, mutta yritän kovasti elää hetkessä ja päivä kerrallaan. Toivon, että oireet helpottavat.”