Otolla on Downin syndrooma, mutta hän asuu omassa kodissa ja käy töissä – Tukena on rakastavat vanhemmat ja varavanhemmat

Lappeenrantalaiskodin ikkunoista avautuu näköala Pien-Saimaalle. Olohuoneen pöydällä lepää valokuvakirja, jonka sivuille on tallennettu otoksia arjesta ja juhlasta: Otto Poutiainen seisoo käsillään järvessä, pinoaa puita mökillä, lyö golfmailalla, hiihtää, luistelee, poseeraa läheisen ylioppilasjuhlissa, hymyilee ystävänsä kanssa. Otolla on downin syndrooma.

Kun Otto selaa kirjaa Helena Rahkosen, 64, kanssa, kuvat herättävät muistoja yhteisistä vuosista. Siitä on jo melkein kaksi vuosikymmentä, kun Otto tuli Helenan ja tämän puolison Matti Pullin, 67, elämään.

Otto tuli jäädäkseen

Helena: Kaikki alkoi siitä, kun lukiossa oleva tyttäreni halusi jotakin työtä lasten parissa koulunkäynnin ohella. Vinkkasin hänelle, että kannattaa olla yhteydessä vammaispalveluun. Sitä kautta löytyi kuusivuotias Otto-poika.

Tyttäreni ja Otto alkoivat tavata säännöllisesti vuonna 2004, ensin Oton kotona ja sitten muuallakin.

He viettivät aikaa myös meillä. Sillä tavalla Matti ja minä tutustuimme Ottoon.

Matti: Vuoden kuluttua Helenan tytär lähti opiskelemaan. Helena kysyi minulta, että mitä jos jatkaisimme Oton tukiperheenä. Minulle se sopi. Sitoutuminen ei pelottanut, koska Otto on niin hyvä tyyppi ja hänen kanssaan kaikki sujui.

Helena: Kun ehdotin asiaa Oton äidille Katille, hän ilahtui ja sanoi, että oli ajatellut ihan samaa, mutta ei ollut kehdannut kysyä. Otosta oli tullut meille kuin perheenjäsen, emme halunneet katkaista sidettä.

Otto: Matti on minulle faija ja Helena on Hellu tai varaäiti. Heidän luokseen on aina kiva tulla.

Lue myös: Isänsä hylkäämästä Downin syndrooma -vauvasta tuli kaunotar, joka haluaa malliksi

Otto on innostunut räppäämisestä

Otto viettää Helenan ja Matin luona viikonlopun kerran kuukaudessa. He eivät ole kokeneet sitä rasitteena, vaikka se vaatii hieman suunnittelua ja ennakointia.

Kun Otto oli pienempi, he puuhailivat yhdessä paljon: kävivät luistelemassa, hiihtämässä ja pelasivat pihasählyä. Nykyään yhteiset viikonloput ovat rentoa yhdessäoloa.

Joskus Helena saa houkuteltua Oton mukanaan kävelylle, ja Otolla on tapana käydä katsomassa Helenan sählypeliä sunnuntaisin. Frisbeegolfissa Otto on haka – hän peittoaa helposti Helenan ja Matin.

Otto: Kun tulen tänne, laitan heti tavarani järjestykseen vierashuoneeseen ja otan tyynyt pois sängyltä, koska en pidä tyynyistä. Vessan maton käännän oikeaan asentoon.

Katson Salkkareita, Uutta päivää, lentopalloa ja jääkiekkoa. Olen SaiPa-fani ja käyn kaikissa SaiPan kotiotteluissa. Minulla on myös SaiPan pelaajapaita. Sen selässä lukee Poutiainen.

Helena: Nyt Otto on innostunut räppäämisestä. Mökillä Enonkoskella voi räpätä täysillä eikä ketään haittaa.

Otto: Kuuntelen musiikkia kuulokkeista tai kaiuttimista ja räppään sen päälle.

Matti: Kerran meillä oli ystäväpariskunta mökillämme kylässä, ja Otto järjesti mahtavan show’n. Vieraat totesivat, että eivät olleet koskaan olleet niin hyvässä konsertissa. Se oli kuin kahden ja puolen tunnin ilmaiskonsertti ilman mainoskatkoja.

Downin syndrooma ei ole estänyt työskentelyä

Kahden vuosikymmenen aikana Otto on kasvanut nuoreksi mieheksi ja astunut työelämään. Helena ja Matti ovat puolestaan jääneet pois työelämästä. Helena työskenteli yrittäjä-fysioterapeuttina, Matti teki työuransa Tullissa.

He ovat eläneet mukana Oton kouluvuodet, ripillepääsyn, opintovuodet Kiipulan ammattiopistossa Kouvolassa sekä itsenäistymisen kotoa poismuuttoineen.

Matti: Kerran Otto oli meillä myös sunnuntain ja maanantain välisen yön. Vein hänet maanantaiaamuna asemalle, josta hän nousi Kouvolan junaan.

Muistan, kuinka Otto lähti kävelemään asemalaiturille reppu selässä. Minä huikkasin, että Otto, pärjäätkö sinä? Otto kääntyi katsomaan ja sanoi, että kyllä MINÄ pärjään.

Pieni huoli nousi myös neljä vuotta sitten, kun Otto muutti pois kotoa omaan asuntoon. Kaikki on mennyt kuitenkin hyvin.

Helena: On upeaa, miten Oton vanhemmat ovat aina luottaneet Ottoon ja kannustaneet häntä rohkeasti kokeilemaan ja tekemään.

Otto: Minusta on kiva asua omassa kodissa ja käydä töissä. Olen töissä K-City­marketin varastossa, sitä ennen olin vähän aikaa Prismassa. Laitan hälyttimiä kenkiin ja vaatteita henkareihin.

Matti: Pienempänä Oton haaveammatti oli pullonpalautuskoneen hoitaja. Hän oli tarkka siinä hommassa: hän varmisti aina, että pullo menee perille ennen kuin laittoi uuden hihnalle.

Otosta on kasvanut fiksu nuorimies

Pitkään Helena ja Matti olivat Oton tukiperhe. Nykyään Helena on Oton sijaisomaishoitaja. Siitä tulee pieni palkkio, mutta rahan takia he eivät tätä tee.

Helena: Otto oli lapsena todella vilkas. Hän vaati paljon aikaa, huomiota ja huolenpitoa vanhemmiltaan, ja tuntui tärkeältä saada auttaa heitä. Vanhemmat pystyivät hengähtämään ja antamaan aikaa perheen muille lapsille.

Nyt noita vuosia ei edes muista, kun Otosta on kasvanut fiksu nuorimies.

Kun omat lapset muuttivat pois kotoa, Otto on tuonut sisältöä elämään. Nyt eläkkeellä tuntuu, että aikaa ja energiaa olisi toisellekin tuettavalle. Aikaa jää, vaikka käyn välillä hoitamassa lastenlapsiani Helsingissä.

Matti: Olemme saaneet Oton myötä elämäämme toisen perheen, kun olemme tutustuneet Oton vanhempiin ja sisaruksiin.

Oton isä ja äiti olivat esimerkiksi auttamassa meitä, kun muutimme tähän nykyiseen asuntoomme. Ja meidän pianomme on heillä ”hoidossa”.

Kolmikolla on sisäpiirijuttuja

Helena alkaa kaataa kahvia kuppeihin. Otto huikkaa, että ”muista, mie en ole kahvimies”. Kolmikolla on sisäpiirijuttuja, kuten esimerkiksi se, että perheen ruoat laittavaa Mattia kutsutaan Kokki Kolmoseksi.

Tapana on myös, että Matti kysyy Otolta, kumpi lämmittää saunan. Vitsi piilee siinä, että Helenan ja Matin kotona on sähkösauna.

Juttelun lomassa Otto ja Matti tekevät tuon tuosta nyrkkitervehdyksen eli painavat nyrkkinsä vastakkain.

Otto: Minulla lukee kännykässä faija ja kuvassa on Matti pienenä.

Matti: Otto soittaa minulle joka päivä puoli kolmelta ja puoli yhdeksältä. Hän on niin täsmällinen, että hänen soitoistaan voi tarkistaa kellon.

Siinä ei paljon jutella. Pikemminkin soitto on Otolle ja meille turva: kaikki on hyvin. Aina en pääse vastaamaan, jos olen vaikka pelaamassa golfia.

Otto: Sitten minä laitan viestin, että nyt sie saat potkut tai että saat kaksi tonnia sakkoja.

Helena: Otolla on puhelinrinki, jonka hän soittaa päivittäin läpi. Hän soittaa myös minun lapsilleni.

Otto: Jos he eivät vastaa, se ei haittaa. Voi olla, että he ovat juuri laittamassa omaa lasta nukkumaan ja silloin ei voi tulla puhelimeen.

Helena: Otto on luonteeltaan välitön ja avoin. Jos jokin asia painaa hänen mieltään, hän menee ja kysyy vaikka presidentiltä.

Olemme oppineet Otolta rohkeutta ja ajatuksen siitä, että ketään ei tarvitse pokkuroida, vaan kaikki ovat samanarvoisia.

Otto: Minä en arastele. Sanon ihmisille päivää ja he sanovat päivää. 

Juttu on julkaistu ensi kerran Vivan numerossa 11/2023.

Kiinnostuitko? Tilaa Viva-lehti