Keuhkofibroosia sairastavalla Kaijalla on happilaite: ”Kerrallaan voin olla 5–6 tuntia pois kotoa, sen jälkeen täytyy palata täyttämään säiliö”
Kaija Mikkonen ei ole antanut harvinaisen keuhkosairauden lannistaa itseään. Tällä hetkellä hän odottaa toimenpidettä, joka voi antaa useita vuosia lisää elinaikaa.
Kaija Mikkonen nauttii eläkepäivistä ilman tarkkoja aikatauluja. Iltavirkkuna hänestä on helpottavaa, kun hän pääsee noudattamaan omaa luonnollista vuorokausirytmiään ja heräämään vähän myöhemmin kuin työvuosina.
Kaija Mikkosella on harvinainen sairaus nimeltä keuhkofibroosi. Aluksi hän ei tiennyt, mistä on kyse. Hän oli tottunut pyöräilemään mutta alkoi hengästyä ylämäissä. Kaijasta tuntui, että hänen oli mahdotonta saada riittävästi happea. Työmatkat tuntuivat raskailta, ja hänen oli pakko välillä pysähtyä ja taluttaa pyörä ylös.
Kun hengenahdistus tuntui vain lisääntyvän, Kaija päätti varata ajan työterveyslääkärille, joka lähetti hänet keuhkokuviin. Niistä kävi ilmi, että keuhkoissa oli jotain vialla. Hän sai lähetteen jatkotutkimuksiin, joissa vaivan syy ei kuitenkaan vielä selvinnyt.
Syksyn ja talven aikana Kaijan oireet vain pahenivat. Hänellä oli jatkuvasti kuivaa yskää, mikä rasitti kurkkua ja keuhkoja. Sairaalan osastolla hän oli parikin kertaa, mutta oireiden syy jäi epäselväksi.
Keuhkofibroosi paljastui ohutneulatutkimuksessa
Vasta keväällä tehty ohutneulatutkimus toi varman diagnoosin: keuhkofibroosi. Sen aiheuttajaa ei tiedetty.
”Olin siihen aikaan vain 37-vuotias, ja kaikki lääkäritkin olivat yllättyneitä. Keuhkofibroosi on yleensä vanhojen ihmisten sairaus.”
Kaijaa hoitava lääkäri kertoi sairaudesta niukkasanaisesti. Nettiä ei vielä ollut, minkä takia tietoa oli vaikea etsiä myös omin päin. Siksi Kaija otti diagnoosin hyvin rauhallisesti.
”En osannut huolestua kovin paljon. Minulla ei ollut missään vaiheessa voimakkaita pahenemisvaiheita, vaan vointini pysyi melko tasaisena.”
Keuhkofibroosi ei parane
Vasta myöhemmin Kaija sai lisää tietoa kuntoutuskurssilla ja netistä. Keuhkofibroosissa keuhkokudos korvautuu vähitellen sidekudoksella, mikä estää keuhkojen verenkierron. Sairautta ei voi parantaa, ja jossakin vaiheessa se voi aiheuttaa tukehtumiskuoleman. Pahimmillaan sairastunut saattaa kuolla keuhkofibroosiin jopa puolessa vuodessa.
”Tieto tietysti pelotti. Siinä vaiheessa olisin tarvinnut paljon enemmän tukea.”
Onneksi Kaijan, 62, keuhkofibroosi oli hitaasti etenevää lajia. Hän jatkoi työtään varhaiskasvatuksen opettajana esikoulussa. Työ oli hänelle mieluista. Lasten kanssa touhutessa oireetkin tuntuivat vähäisemmiltä.
”Totuin oireisiin ja tulin niiden kanssa hyvin toimeen.”
Työuran viimeiset vuodet alkoivat kuitenkin tuntua rankoilta. Kaijan työpaikalla oli hometta, ja se vaikutti hänen terveyteensä. Ensin Kaija sai lieviä oireita. Ihoa ärsytti ja ääni hävisi välillä. Vähitellen oireet kuitenkin pahenivat, ja Kaija sairastui keuhkokuumeeseen.
”Olin viikon sairaalassa ja yskin valtavasti.”
Kaija palasi työpaikalle. Homealtistus kuitenkin jatkui, ja hänen vointinsa muuttui entistäkin huonommaksi. Sitä ei auttanut, että vuosien kuluessa työnkuva oli muuttunut. Työ lastentarhassa ei ollut enää yhtä vapaata kuin aikaisemmin. Lasten hoitamisen rinnalle oli tullut paljon toimistotöitä.
Vain reilu vuosi myöhemmin Kaija sai jälleen keuhkokuumeen ja joutui sairaalaan.
Useita keuhkokuumeita
Vuosien mittaan Kaija sairasti yhteensä kymmenisen keuhkokuumetta. Välillä hän vaihtoi työpaikkaa toivoen sen parantavan vointia, mutta niin ei koskaan käynyt. Hän oli pitkiä aikoja sairauslomilla. Kun yksi sairausloma loppui, hän saattoi jo seuraavana päivänä olla hakemassa uutta.
Lopulta hän päätti hakea osa-aikaeläkkeelle.
Hakemus hylättiin. Sen jälkeen hän päätti hakea täystyökyvyttömyyseläkkeelle. Hakemus hylättiin jälleen.
Hän oli jo melkein luopunut toivosta, kun hakemus kuusi vuotta sitten meni läpi.
”Pitkän sairastelukierteen jälkeen se oli valtava helpotus.”
Sinnikkäät keuhkokuumeet hävisivät homealtistuksen loppumisen myötä. Lisäksi Kaijalla oli vihdoin aikaa huolehtia itsestään kunnolla.
Keuhkofibroosi vaati lisähappilaitteiden ottamisen käyttöön
Keuhkofibroosi kuitenkin eteni vääjäämättömällä painollaan. Viisi vuotta sitten Kaijan oli pakko ottaa käyttöön lisähappilaitteet.
Kotona Kaija käyttää yleensä sekä päivisin että öisin happiviiksiä, jotka on yhdistetty happisäiliöön 25 metrin letkulla. Pitkän letkun ansiosta hän pystyy liikkumaan kodin kaikissa eri huoneissa. Happiviiksien kanssa hän menee jopa saunaan. Ainoastaan suihkussa käynti ei onnistu niiden kanssa.
”Suihkun jälkeen läähätän aina kauheasti. Kovin pitkiä suihkuja on mahdoton ottaa.”
Liikkumishappilaitetta Kaija käyttää, kun hän lähtee kotoa pois. Käytännössä se näyttää selkärepulta, josta tulee pienet letkut sieraimiin.
”Kerrallaan voin olla 5–6 tuntia pois kotoa. Sen jälkeen minun täytyy palata täyttämään säiliö.”
”Olen valmis leikkaukseen”
Voinnin heikentymisen myötä Kaijan on täytynyt luopua monista rakkaista harrastuksistaan. Jumppa, vesijumppa, pyöräily, hiihto ja luistelu ovat vaihtuneet rauhalliseen kävelyyn. Myös raskaat kotityöt ovat siirtyneen aviomiehen vastuulle.
”Pystyn vielä pyyhkimään pölyjä ja täyttämään astianpesukoneen.”
Vuosi sitten kesällä Kaijalla oli tavallinen seurantakäynti sairaalassa. Uusi lääkäri otti puheeksi mahdollisuuden keuhkonsiirtoon. Kaija oli yllättynyt, sillä siihen asti hänelle oli aina sanottu, että hänen kuntonsa oli vielä liian hyvä sitä varten.
”Uusi lääkäri näki kuitenkin, että oli aika alkaa miettiä keuhkonsiirtoa. Yleensä se on viimeinen hoitokeino.”
Keuhkonsiirtoselvityksissä meni puolisen vuotta. Estettä toimenpiteelle ei löydetty. Sen jälkeen Kaija on ollut keuhkonsiirtojonossa.
”Aluksi pelkkä ajatus keuhkonsiirrosta herätti minussa paljon pelkoa. Vuoden aikana olen kuitenkin saanut rauhassa käsitellä asiaa. Olen valmis leikkaukseen.”
Leikkaukseen liittyy riskejä, mutta Kaija uskaltaa olla toiveikas, sillä hän luottaa vahvasti häntä hoitaviin lääkäreihin. Onnistunut keuhkonsiirto saattaisi tuoda lisää elinvuosia. Keskimääräinen elinajanodote leikkauksen jälkeen on 10–11 vuotta.
Normaali arki ja mukavat asiat pitävät pään kunnossa
Nykyään Kaija keskittyy nostamaan kuntoa tulevaa leikkausta varten. Sitä varten hän tekee kotona lihaskuntoharjoitteita käsipainojen ja oman kehon painon avulla.
Muuten hän elää normaalia arkea ja nauttii erityisesti hitaista aamuista, kun aamupalaan ja verkkolehden lukemiseen saa keskittyä kaikessa rauhassa.
”Pyrin tekemään mahdollisimman paljon mukavia juttuja. Kun sairastaa vakavaa sairautta, on tärkeää pitää pää kunnossa.”
Pelastusrenkaat
Oma perhe
© Tommi Mattila
Lähipiirini on minulle tärkeintä elämässä. Minulla on kaksi lasta ja neljä lapsenlasta. Aikaisemmin mieheni ja minä teimme lapsenlasten kanssa paljon liikunnallisia juttuja yhdessä. Nykyään minä jään usein pienimmän kanssa kotiin ja mieheni lähtee isompien kanssa vaikka uimaan tai pulkkamäkeen.
Ystävät
© Tommi Mattila
Minulla on hyviä ystäviä, jotka olen tuntenut jo monta kymmentä vuotta. Olen kiitollinen siitä, että pystyn puhumaan heille täysin avoimesti sairaudestani.
Korona-aikanakin olimme tekemisissä, sisätilojen sijaan tapasimme ulkona.
Äänikirjat
© Tommi Mattila
Kuuntelen mielelläni äänikirjoja. Niiden kanssa on helppoa, kun ei tarvitse koskaan miettiä palautusaikoja. Tykkään erityisesti ihmissuhderomaaneista ja elämäkerroista. Viime aikoina vaikutuksen on tehnyt esimerkiksi ruotsalaisen Linda Olssonin kirja Laulaisin sinulle lempeitä lauluja.
Lisähappilaitteet
© Tommi Mattila
Ilman lisähappilaitteita en tulisi toimeen. Olen aina harrastanut paljon liikuntaa. Liikkumishappilaitteen avulla voin edelleen lähteä vaikka ulos kävelemään. Se on eräänlainen selkäreppu, josta happi tulee letkua pitkin sieraimiini.
Juttu julkaistu ensi kerran Vivan numerossa 12/2022.
Kiinnostuitko? Tilaa Viva-lehti