Eva-Riitta Siitonen joutui hyvästelemään tyttärensä Hanna-Riikan ja miehensä Fredin: ”Meillä pitää olla oikeus hyvään saattohoitoon”
Eva-Riitta Siitonen puhuu voimakkaasti arvokkaan lähdön puolesta. Hän kulki tyttärensä Hanna-Riikan vierellä loppuun saakka ja valmistautui hoitamaan myös lonkkaleikkauksesta toipuvaa miestään Matti ”Fredi” Siitosta. Sitä hän ei koskaan ehtinyt tehdä.
Eva-Riitta Siitosta on auttanut surutyössä kokemus hyvästä saattohoidosta. ”Kenenkään ei pitäisi joutua kuolemaan keskellä muita valittavia potilaita, vaan saada mahdollisimman arvokas ja kivuton lähtö.”
Elämä on koulutuskeikka. Niin laulaja ja näyttelijä Hanna-Riikka Siitonen tapasi sanoa äidilleen Eva-Riitalle. Yhdessä he totesivat, että valitettavasti vain opetusohjelmaansa kukaan ei saa itse valita.
Kun lähes 20 vuotta syöpää sairastanut Hanna-Riikka lähestyi kuolemaansa, Eva-Riitta Siitonen totesi hänelle, että tämä hänen elämänsä raskain kurssi tulee jäämään häneltä kesken. Oman lapsen menetyksestä on mahdotonta toipua. Sen kanssa on vain opittava elämään.
Eva-Riitta toimi tyttärensä omaishoitajana puolentoista vuoden ajan. Hän kertoo kokemastaan, jotta joku voisi välttää virheet, jotka hän teki tietämättömyytensä vuoksi.
”Tunnistan Erna Tauron Syyslaulun säkeet: ’miten paljon tehdä tahdoinkaan, miten vähän siitä aikaan sainkaan’.”
Eva-Riitalla on perusteltu syy myös sille, miksi erikoistuneen saattohoidon pitäisi olla jokaisen oikeus.
Tyttären ohje
Tuolloin 29-vuotiaan Hanna-Riikka Siitosen kilpirauhassyöpä todettiin tammikuussa vuonna 2000. Lähes kahdeksan tuntia kestäneen leikkauksen jälkeen hänelle luvattiin elinaikaa noin 3–5 vuotta.
”Mutta niin vain elämä kuitenkin jatkui”, Eva-Riitta Siitonen sanoo.
Sitä elettiin kolmen kuukauden, puolen vuoden ja pari kertaa vuoden välein tehtyjen kontrollitarkastusten jaksoissa. Usein tarvittiin uusia leikkauksia ja sädehoitoja.
Vuosiin sisältyi paljon myös onnellista ja hyvää elämää. Hanna-Riikka meni naimisiin näyttelijäkollegansa Janne Virtasen kanssa ja vuonna 2006 syntyi tytär Vieno. Hanna-Riikka sai tehdä rakastamaansa työtä näyttelijänä, laulajana ja musiikkituottajana.
Syöpä kuitenkin eteni vääjäämättä. Viimeiset puolitoista vuottaan Hanna-Riikka asui tyttärensä kanssa vanhempiensa, Eva-Riitan ja Matti ”Fredi” Siitosen luona, koska tarvitsi jatkuvaa huolenpitoa kipujen lisääntyessä ja liikuntakyvyn heikentyessä. Puoliso Janne kävi töissä Tampereella ja vietti perheensä kanssa aikaa aina, kun se oli mahdollista.
Asettuessaan vanhempiensa kotiin Hanna-Riikka viittasi tulevaan.
”Elämästänne tulee sellaista kuin olisitte saaneet vauvan”, hän sanoi.
Eva-Riitta ei oleta omaistensa ryhtyvän omaishoitajakseen. ”Olen hankala vanhus ja hoidettava, sielultani vähän Niskavuoren vanha emäntä. Toivon pääseväni hyvään saattokotiin, koska minulla on sellaisesta erittäin hyvä kokemus.” © Tommi Tuomi
Omassa kuplassa
Mitä omaishoitaja arjessaan kohtaa? Eva-Riitta Siitonen toivoo, että olisi saanut siitä etukäteen käytännönläheistä tietoa. Silloin hän ehkä olisi osannut ottaa vastaan myös ulkopuolista apua.
”Tehtävä on niin iso, vaikea ja sitova, että sen kanssa sulkeutuu omaan kuplaansa. Omaishoitaja eristäytyy ja käy enää juuri ja juuri kaupassa. Sosiaaliset suhteet unohtuvat. Alussa joku ystävä saattaa käydä kylässä, mutta sekin on tavallaan taakka, koska tarjoilun pohtiminen on pois kaikesta muusta.”
Näin kävi Eva-Riitallekin. Hän sanoutui irti kaikista tehtävistään, lakkasi tapaamasta ystäviään ja keskittyi kodin seinien sisällä olevan arjen pyörittämiseen. Ainoa ulkopuolinen apu oli Terhokodin sairaanhoitaja, joka perjantaisin annosteli Hanna-Riikalle seuraavan viikon lääkkeet dosettiin.
”Minusta tuli kuin Raamatun Martta, moninaisista kotitöistä huolehtija. Joskus Hanna-Riikka toivoikin, että istuisin enemmän hänen sänkynsä vieressä, mutta en ehtinyt. Karrikoiden ilmaisten viivähdin siinä kauhan kanssa hetken, mutta en jäänyt, kuten hän olisi halunnut.”
Eva-Riitta puhuu potilaan toiveiden kuuntelusta ja kunnioittamisesta.
”Minun ymmärtämättömyyttäni oli se, että olin liian kiinni arkisissa askareissa.”
Sairauden edetessä Hanna-Riikan lakanat piti vaihtaa pari kertaa viikossa, joskus päivittäin. Eva-Riitta pyörittelee päätään kertoessaan viikoittaisesta pyykkitupavuorosta taloyhtiön kellarissa. Se oli yksi töistä, johon olisi ollut saatavilla apua. Hän ymmärtää kuitenkin, miksi ei siinä tilanteessa sitä hakenut.
Katumuksen aihe
Eva-Riitta Siitonen ei ollut virallinen omaishoitaja. Koska Hanna-Riikka tarvitsi jo ympärivuorokautista apua, Eva-Riitta haki omaishoitajuutta ja se myönnettiin, mutta lomake jäi palauttamatta.
”Ajattelin, etten voi ottaa rahaa siitä, että hoidan omaa lastani.”
Päätös kadutti jälkeenpäin. Omaishoidon tuki ei ole yksinomaan rahaa, vaikka sekin on ensiarvoisen tärkeä tukimuoto.
”Olisin saanut kolme kertaa kuukaudessa sairaanhoitajan Hanna-Riikan avuksi ja voinut käydä sillä ajalla vaikka kaupungilla. Se olisi ollut myös Hanna-Riikalle aikamoinen piristys. Mahdollista olisi ollut saada kotiin esimerkiksi jalkahoitajakin, joka olisi hoitanut sekä Hanna-Riikan että omat jalkani.”
Arvonsa on myös omaishoitajien yhteisöön kuulumisella. Sen kautta on saatavilla maksutonta neuvontaa, ohjausta, asiantuntijapalveluja, virkistystoimintaa ja vertaistukea.
”En ole ollenkaan sankari, kun en ottanut omaishoitajuutta. Se vain hautautui kaiken alle. En saanut aikaiseksi muuta kuin pyörittää käsillä olevaa päivää.”
Eva-Riitta kehottaa kaikkia hakemaan omaishoitajan tukea kotikuntansa sosiaalitoimistosta välittömästi, kun tilanne tulee kohdalle. Myös yhteiskunnan kannalta on tärkeää tukea omaishoitajaa selviämään mahdollisimman hyvin.
Yhden henkilön ympärivuorokautinen hoito vaatii käytännössä kolmen hoitajan työpanoksen. Se olisi melkoinen kustannus maksettavaksi julkisilla varoilla.
”Omaishoitajat tekevät sen yksin muutaman satasen pienellä korvauksella. Terveydenhoitomme kaatuisi välittömästi ilman heitä. On todella tärkeää, että he saavat kaiken mahdollisen tuen ja avun.”
Pula ammattitaitoisista henkilöistä on oma ongelmansa. Runsas vuosi sitten lakiin kirjattiin hoitohenkilöstön minimimitoitus. Tavoite on tärkeä. Eva-Riitta pelkää kuitenkin hoitajapulan johtavan siihen, että mitoituksen mukaiseen hoitoon pääsevät hoidetaan, mutta loput jäävät heitteille.
”Palvelutaloihin ei pääse, vaikka tilaakin olisi, mutta ei lakiin kirjattua hoitajamäärää. Kysyä pitää myös, riittääkö enää hoitajia omaishoitajien tueksi?”
Eva-Riitta pitää tärkeänä vastavalmistunutta, omaishoitajien tueksi tehtyä ennakoivan saattohoidon opasta. Se vastaa tärkeisiin kysymyksiin ja auttaa osaltaan välttämään karikot, joihin hän törmäsi. © Tommi Tuomi
Sairaus ei jalosta
Hanna-Riikka käytti pyörätuolia, mutta tarvitsi Eva-Riitan apua esimerkiksi vessassa käyntiin. Se jännitti Eva-Riittaa joka kerran. Sitten hän näki, kuinka vierailulle tullut, lääkintävoimistelijankin koulutuksen saanut laulaja Irma Tapio auttoi Hanna-Riikan vessaan.
”Vasta silloin tajusin, kuinka se pitää tehdä.”
Eva-Riitta Siitonen toivookin, että omaishoitajille opetettaisiin kädestä pitäen, kuinka potilasta autetaan fyysisesti. Mikä on oikea tapa tukea, ottaa kiinni ja kääntää? Usein, kuten hänenkin kohdallaan, autettava on auttajaansa pidempi. Virheellisissä asennoissa kaatumisen vaara on suuri.
”Ja on aivan kauhea tunne, jos huomaa aiheuttaneensa toiselle kipua.”
Fyysisen ohjauksen lisäksi omaishoitajat tarvitsevat apua tunteidensa käsittelyyn. Eva-Riitta sanoo, että jo taipaleen alussa pitäisi korostaa, ettei kenenkään odoteta yltävän yli-ihmisyyteen.
”On varauduttava siihen, ettei potilas käyttäydy kuin enkeli, vaikka hänestä on tulossa sellainen. Ihminen, jolla on kipuja ja joka pelkää kuolemaa, ei ole maailmoja syleilevä pyhimys.”
Kipujensa vuoksi Hanna-Riikka nukkui vain vähän kerrallaan. Jos hän sattumalta oli unessa aamulla, Eva-Riitta yritti saattaa Vienon kouluun mahdollisimman hiljaisesti ja antoi tarvittaessa luvan mennä koulusta suoraan kaverin luokse. Se ei aina ilahduttanut Hanna-Riikkaa, kun hän kuuli siitä herättyään.
”Hän saattoi kivahtaa, että ’en ole vielä kuollut, olen äiti ja minä päätän’. Sitten helposti sanoin vastaan jotain yhtä kirpeää.”
Eva-Riitta tietää, etteivät vastaavanlaiset tilanteet ole kummankaan syy.
”Hanna-Riikka sanoi monta kertaa, että vaikka hän onkin jotain oppinut, sairaus ei ole tehnyt hänestä yhtään jalompaa.”
Moni omaishoitaja tuntee olevansa tehtävässään yksin. Eva-Riitan tukena oli aviopuoliso.
”Vaikka olinkin enemmän vastuussa hoidosta, saatoin purkaa tunteitani Matille.”
Huoneen ovelle ilmaantui hoitaja kädessään punaviinilasillinen. ”Olet jälleen valvonut koko yön, ota edes tämä”, hoitaja sanoi.
Oikeus kivuttomuuteen
Missä vaiheessa omaishoito päättyy ja saattohoito alkaa? Se on usein veteen piirretty viiva.
Hanna-Riikka rakasti työtään Uusi päivä -televisiosarjassa, jossa hän näytteli ja toimi musiikkituottajana alusta eli vuodesta 2010 saakka. Hän jatkoi työntekoaan vuoden 2018 alkuun. Terhokotiin Hanna-Riikka siirtyi pysyvästi saman vuoden kesän alussa. Eva-Riitta Siitonen asui siellä hänen kanssaan. Ympärillä oli saattohoitoon vihkiytyneitä ammattilaisia valmiina auttamaan, tukemaan ja antamaan tarvittavan kipulääkityksen.
Kesästä jäi kaikessa surullisuudessaan hyviä muistoja.
”Siellä meillä oli todella aikaa toisillemme.”
Eva-Riitta korostaa, että kuoleva ei saa tarvitsemaansa missään muualla samalla tavalla kuin saattohoitoon erikoistuneiden ammattilaisten huomassa.
”Sairaalan tehtävä on parantaa tarpeen vaatiessa jopa kipua aiheuttaen. Saattohoidon tarkoitus on mahdollisimman hyvin poistaa kipu, täyttää potilaan toiveet ja antaa hänelle niin hyvät viimeiset päivät kuin on mahdollista. Saattohoitajalta vaaditaan erilainen koulutus kuin terveyttä vaalivalta, kohentavalta ja parantavalta hoitajalta.”
Saattohoitoon erikoistuneissa yksiköissä myös kuolevan läheisen tukeminen on mahdollista. Eva-Riitta muistaa yön, jolloin hän jälleen kerran valvoi tyttärensä vierellä. Huoneen ovelle ilmaantui hoitaja kädessään punaviinilasillinen.
”Olet jälleen valvonut koko yön, ota edes tämä”, hoitaja sanoi.
”Se oli rakkauden teko. Sellaista ei tapahdu tavallisessa sairaalassa”, Eva-Riitta sanoo.
Saattohoitoa on kehitetty viimeksi kuluneiden vuosien aikana, mutta ei vielä riittävästi. Eva-Riitan mielestä sen eteenpäin viemisen on oltava tärkeysjärjestyksessä ennen eutanasiaa koskevia mahdollisia päätöksiä.
”Jos tietäisimme saavamme mahdollisimman kivuttoman ja arvokkaan lähdön, voisimme elää pelotta ja täydesti tätä päivää. Hyvinvointivaltiossamme on oikeus moniin asioihin, kuten lasten päivähoitoon ja koulutukseen. Meillä pitää myös olla oikeus hyvään saattohoitoon ja arvokkaaseen lähtöön.”
Hanna-Riikka kuoli 47-vuotiaana 23. heinäkuuta 2018. Eva-Riitta oli kotona käymässä, kun puoliso soitti hetken koittaneen.
”Matti piti häntä käsistä kiinni. Riensin sinne, ja kun kumarruin hänen puoleensa, tunsin kasvoillani hänen viimeisen henkäyksensä. Aivan kuin hän olisi odottanut, että ehdin paikalle.”
Hanna-Riikalla oli valtava elämänhalu. Kun hän halusi kokeilla erityisruokavaliota syövän hoitoon, Eva-Riitta etsi tarvikkeita ja valmisti sen mukaisia aterioita. ”Vaihtoehtohoitoja saattaa olla hyviäkin, mutta vaarana on, että ilmaantuu hörhelöitä. Potilas saattaa erehtyä hätäpäissään ostamaan vaikka koivuntuhkaa.” © Tommi Tuomi
Kesken jääneet kurssit
Osasinko? Olisinko voinut tehdä jotain muuta? Eva-Riitta Siitonen tietää, että omaishoitaja kohtaa syyllisyyden jo hoitotyönsä aikana. Se on myös ensimmäinen tunne läheisen menehdyttyä.
”Sitä katuu jokaista kirpeää sanomistaan tai vähäisintäkin laiminlyöntiään. Aina herää kysymys, olisinko voinut tehdä jotain muuta. Muistinko sanoa, että rakastan?”
Kun Matti-puoliso kaatui kotipihalla 29. joulukuuta 2020 ja joutui lonkkaleikkaukseen, Eva-Riitta varautui omaishoitajuuteen ja uskoi onnistuvansa tehtävässä kokemuksensa turvin edelliskertaa paremmin.
”Sitä onnea en enää saanut.”
Matti pääsi kotiin, mutta ei kuntoutunut odotetusti, ja joutui uudelleen sairaalaan. Koronapandemian vuoksi Eva-Riitta ei päässyt häntä katsomaan, mutta he soittelivat toisilleen useita kertoja päivässä. 22. huhtikuuta Matti kertoi saaneensa erityisen mukavan soiton.
”Vieno oli sanonut hänelle puhelimessa, että ’tiedäthän Iso, että rakastan sinua’. Hän ehti sanoa sen, minkä me kaikki läheiset olisimme halunneet vielä kerran sanoa, jos olisimme tienneet tulevan.”
Varhain seuraavana aamuna Eva-Riitalle kerrottiin Matin menehtyneen.
”Olen pystynyt elämäni aikana suorittamaan joitain kursseja ja nousemaan pieniä mäkiäkin, mutta Hanna-Riikkaa ja Mattia koskevat kurssit jäävät minulta kesken.”