Teresa Välimäen äidin saattohoito epäonnistui täysin: ”Se oli hirveä loppu”

Jaa kaverilleTilaa Seura
Teresa oli äitinsä luona sairaalassa kolmesta viiteen tuntia päivittäin. ”Haluan herättää keskustelua siitä, miten ihmisiä kohdellaan soteuudistuksen keskellä. Olkaa hereillä ja vaatikaa läheisillenne inhimillistä kohtelua.” © Tommi Tuomi/Otavamedia
Teresa Välimäen äiti kuoli keväällä vatsasyöpään. Teresa toivoo, ettei kukaan joudu kokemaan samaa kuin hänen äitinsä viimeisinä kuukausinaan.

Joissain vaatteissa oli yhä tuotelaput kiinni. Kokki ja ruokatoimittaja Teresa Välimäki löysi äitinsä kevääksi ja kesäksi tilaamat vaatteet tyhjentäessään tämän asuntoa.

”Kaikki jäi kesken. Äiti ei ollut vielä lähdössä”, hän toteaa hiljaisena.

Viime syksynä Teresan äiti sai vatsaoireita. Hän odotti tutkimuksiin ja hoitoon pääsyä koko syksyn. 12. tammikuuta hänellä todettiin vatsasyöpä, johon hän kuoli 28. maaliskuuta.

Äidin viettämä aika sairaalassa oli Teresalle painajainen.

”Suurin osa ihmisistä haluaa elää. Kun siihen ei ole enää mahdollisuutta, olemme kuolevalle velkaa inhimillisen lähdön.”

Teresan äidille sitä ei suotu.

Luottamus systeemiin

Kesäkuun 2014 lopulla ripille päässyt Vilma Välimäki, 15, oli juhlapäivänään ylpeä mummistaan.

”Hän on kaikista mummeista tyylikkäin”, Teresa Välimäki siteeraa tytärtään.

Teresan äiti oli hyväkuntoinen ja pirteä. Hän liikkui paljon ja piti huolta itsestään.

19. syyskuuta hän hoiti Teresan perheen Allu-koiraa. Myöhemmin selvisi, että se oli päivä, jolloin hän kävi viimeisen kerran kävelyllä ulkona.

”Äiti ei halunnut huolestuttaa minua kertomalla, että hän tunsi olonsa huonoksi.”

Oireet viittasivat suoliston ja ruoansulatuskanavan vaivoihin, joista Teresan äiti oli kärsinyt neljä vuotta aiemmin. Silloin niitä hoidettiin pääasiassa ruokavaliolla.

Oireiden pahentuessa äiti otti yhteyttä terveyskeskukseen. Hänelle annettiin vastaanottoaika neljän viikon päähän, lokakuun lopulle. Vointi huononi edelleen, ja hänen oli pakko hakeutua terveyskeskukseen viikkoa sitä ennen.

Päivystävä lääkäri kirjoitti lähetteen HUS:n Kirurgiseen sairaalaan. Kiireellisyysluokka oli ykkönen eli kutsun lisätutkimuksiin piti tulla viikon kuluessa.

Sitä odotettiin turhaan.

”Äitiä näkemättä ja lähetteen kirjoittanutta lääkäriä konsultoimatta kiireellisyysluokka alennettiin kakkoseksi. Kutsu tulisikin vasta neljän viikon kuluessa.”

Teresan äiti pyysi välillä päästä sairaalahoitoon. Vapaita paikkoja ei ollut.

”Äiti maksoi ikänsä veroja ja luotti saavansa niille vastinetta. Hän uskoi terveydenhuoltoon, systeemin toimivuuteen ja siihen, että lääkärit tietävät ja hoitavat.”

Marraskuun lopulla tehtiin tähystys ja todettiin suolisto-ongelman vaativan leikkausta. Operaatio tehtäisiin 15. tammikuuta.

Muuta kuin suolistoa ei tutkittu. Esimerkiksi paniikkikohtauksia aiheuttaneet hengitysvaikeudet eivät saaneet hoitohenkilökunnan hälytyskelloja soimaan.

Tyly tuomio

Teresa Välimäki oli huomannut, että äidin keskivartalo oli pinkeä, vaikka hän oli laihtunut rajusti raajoistaan. Sama huomio pysäytti lääkärin, jonka äiti tapasi mennessään Kirurgiseen sairaalaan 12. tammikuuta leikkausta varten.

”Lääkäri peruutti välittömästi leikkausajan ja määräsi äidin lisätutkimuksiin.”

Tietokonetomografian eli viipalekuvauksen tulokset olivat lohduttomat.

Teresan äiti kuvitteli pääsevänsä puolen vuoden tuskaisen odottelun jälkeen leikkaukseen, jonka jälkeen alkaisi toipuminen.

Sen sijaan hän kuuli sairastavansa vatsasyöpää, jolle oli myöhäistä tehdä mitään.

”Äiti jätettiin uutisen kanssa täysin yksin. Hoitava lääkäri ei kertonut diagnoosia edes suoraan äidille, vaan kierrolla mukana olleille henkilöille.”

Tukea ei ollut tarjolla tulevaisuudessakaan.

”Äiti kuuli kuolevansa, mutta missään vaiheessa hänelle ei tarjottu psyykkistä apua tiedon käsittelyyn. Rauhoittava lääkitys oli ainoa annettu apu.”

Äiti vakuutti, ettei pelkää kuolemaa.

”Mutta hän sanoi pelkäävänsä, mitä tapahtuu ennen sitä.”

Huoli osoittautui aiheelliseksi.

Virhearviointeja

Teresan äiti siirrettiin Suursuon sairaalaan.

Pari viikkoa sen jälkeen hän kävi läpi käytännön asiat Teresan kanssa. Hän oli miettinyt valmiiksi, minkälaiset hautajaiset haluaa ja ohjeisti jopa sen, että arkun tulee olla edullinen. Polttohautauksen vuoksi siihen ei kannattaisi sijoittaa kuin välttämättömin.

Äidin huumorintaju oli yhä ennallaan.

”Hän halusi tuhkansa siroteltavan muistolehtoon ja perusteli sitä ahtaan paikan kammollaan. Hän ei voinut kuvitella olevansa uurnassa ja vielä maan alla.”

Viipalekuvaus paljasti, että Teresan äidin vatsaonteloon oli kertynyt kaikkiaan kahdeksan litraa nestettä. Se aiheutti hengitysvaikeudet. Kun neste poistettiin, hänen olonsa koheni huomattavasti.

Lääkärit päättivät sittenkin kokeilla sytostaattihoitoa.

Äiti kotiutettiin 6. helmikuuta odottamaan ensimmäistä hoitojaksoa, joka alkaisi perjantaina 20. helmikuuta.

Keskiviikkoiltana Teresa Välimäki lakkasi äitinsä kynnet, pesi hiukset ja kiersi niihin lämpörullat. Torstaina äiti meni sairaalaan.

Lupauksistaan huolimatta Teresan äiti ei soittanut perjantaina, vaan vasta lauantai-iltana. Teresa sai vaivoin selvää äitinsä puheesta.

Sunnuntaina hän kauhistui äidissään parissa päivässä tapahtunutta dramaattista muutosta.

”Luulin hänen kuolevan siihen paikkaan.”

Kotisairaanhoidon oli pitänyt tyhjentää äidin vatsaontelosta neste, jota sinne kertyi 500-700 millilitraa vuorokaudessa. Teresa ei tiedä vieläkään, miksi niin ei tapahtunut.

Muun muassa ylimääräinen neste oli aiheuttanut äidille keuhkoveritulpan.

Syy mielen sekavuuteen selvisi myöhemmin.

”Lääkäri kertoi, että he olivat tehneet virhearvioinnin. Äiti oli ylilääkitty.”

Kun lääkitystä vähennettiin, Teresa sai jälleen kontaktin äitiinsä.

Sytostaattihoitoja ei kuitenkaan voitu aloittaa.

”Miten hän saattoi romahtaa niin lyhyessä ajassa? Yhtäkkiä kaikki olikin menetetty.”

Hoidot oli määrä antaa Naistenklinikalla. Sieltä Teresan äiti palautettiin Suursuon sairaalaan 27. helmikuuta. Tällä kerralla hän joutui palliatiiviselle eli parantumattomasti sairaiden osastolle.

Pelkoa ja ahdistusta

Siirrot sairaalasta toiseen sekä kotiin ja sieltä takaisin olivat valtava rasite. Teresan äiti joutui kohtaamaan lyhyessä ajassa uudet ihmiset, tavat ja aikataulut.

”Äiti oli peloissaan. Hän toisteli, että kunpa vain tietäisi, mitä tapahtuu ja kuinka pahaksi hänen olonsa vielä menee.”

Ensimmäisenä yönään palliatiivisella osastolla hän repi kauhuissaan irti kipupumpun ja vatsaontelon nestettä poistavan dreenin.

Sen jälkeen hänet sidottiin toisinaan öiksi kiinni sänkyyn.

Mahdollinen sitominen oli uusi pelon aihe. Teresan äiti koki sen rangaistuksena.

”Olen todella sairas, mutta en hullu”, hän sanoi Teresalle.

Riittääkö pula hoitohenkilökunnasta perusteeksi kuolemaa odottavan sitomiselle?

”Aika harva parantumattomasti sairaista nukkuu levollisia, yhtäjaksoisia öitä. Eikö heitä voisi nukuttaa öiksi lääkityksellä?”

Kerran Teresa välitti hoitajille äidin pyynnön päästä vessaan.

”Meillä on menossa raportti. Sano äidillesi, että hänellä on vaippa, johon voi pissata.”

Teresan äidille laitettiin vastoin tahtoa vaipat, vaikka hän autettuna olisi voinut käydä vessassa.

”69-vuotiaan ei ole ihan helppoa ruveta laskemaan alleen. Jokaisella on oltava oikeus hoitaa tarpeensa niin kauan kuin pystyy muuten kuin vaippaan tai alusastiaan. Se on osa ihmisarvoa.”

Suihkuunkaan hän ei päässyt.

”Äiti sanoi usein haluavansa valuvan veden alle saadakseen hiukset pestyä.”

Teresan äidin sairaalajakso alkoi 19. helmikuuta. Hän pääsi suihkuun ensimmäisen kerran 20. maaliskuuta.

Toista kertaa ei tullut.

Hirveä loppu

Teresan innostus ruoanlaittoon syttyi lapsuudessa.

”Äiti oli tosi taitava ruoanlaittaja. Hän sanoikin, että hänen olisi pitänyt tehdä työtä ruoan parissa.”

Äidin ja tyttären lempipuuhia oli suunnitella ja valmistaa aterioita. Yhteisten matkojenkin kohokohtia olivat ruokailut.

”Sairaalassa äiti luovutti niinkin, ettei enää syönyt mitään.”

Sitä ei aluksi sallittu, vaan häntä syötettiin.

”Se oli loukkaavaa. Ei kai aikuisen ihmisen ole pakko syödä, kun hän tietää joka tapauksessa kuolevansa pian.”

Vasta Teresan keskusteltua lääkärin kanssa tehtiin päätös, jonka mukaan äidin ei ole pakko syödä.

Teresan äiti pyysi toistuvasti, että tytär veisi hänet sairaalasta pois.

”Kerran hän istui pari tuntia hoitoletkuihinsa sotkeutuneensa. Hälytyskello ei toiminut eikä kukaan kurkistanut huoneeseen nähdäkseen, onko äidillä kaikki hyvin. Hän oli aivan paniikissa ja kokemus sai hänet pelkäämään yhä enemmän. Oli hirveää jättää hänet sinne.”

Teresa Välimäki ei tiedä, miksi äiti ei päässyt saattohoitoon Terhokotiin heidän toiveistaan huolimatta.

”Kunpa äiti olisi saanut olla viikon tai edes kaksi päivää inhimillisessä paikassa.”

Hän kiittää niitä muutamaa hoitajaa, jotka kohtelivat äitiä ystävällisesti.

”Moni minua nuorempi hoitaja puhui hänelle kuin lapselle, jotkut taas hyvin käskevästi. Voin vain kuvitella, mitä kuolemantuomion saanut ihminen käy läpi. Hänellä on oikeus olla välillä huonotuulinen tai vihainenkin ilman, että hänelle tiuskitaan tai häntä komennellaan.”

Moni yritti lohduttaa Teresaa sillä, että äidin loppu tuli nopeasti.

Silti hän miettii, kuinka loputtoman pitkältä aika äidistä varmasti tuntui.

”On vaikea hyväksyä sitä, että äiti makasi kuukauden lähes samassa asennossa, pääsi kerran suihkuun ja pari kertaa vessaan. Se oli hirveä loppu.”

Viimeiseen hengenvetoon saakka äiti yritti suojella Teresaa.

Muutamaa päivää ennen kuolemaansa äiti toivoi, että hänet nukutetaan lääkityksellä.

”Sitten ei tarvitse sinunkaan enää stressata”, hän kuiskasi Teresalle.

Lue myös:  Tyttären syömishäiriö, äidin kuolema ja oma masennus pysäyttivät Teresa Välimäen: ”Minun oli pakko yksinkertaistaa elämääni”

Suursuon sairaalan ylilääkäri:

Hoitoa on kehitetty

Suursuon sairaalaan perustettiin saattohoito-osasto tammikuussa 2013 ja palliatiivinen osasto maaliskuussa 2013. Osastot palvelevat koko Helsinkiä.

Palliatiivisella osastolla on 20 ja saattohoito-osastolla 25 potilaspaikkaa.

Palliatiivinen hoito on oireita lievittävää hoitoa, kun kuolemaan johtava sairaus ei ole enää parannettavissa.

”Saattohoito on osa palliatiivista hoitoa, se ajoittuu oletetun kuoleman välittömään läheisyyteen, viimeisille elinviikoille. Terhokotiin ohjataan vaativaa saattohoitoa tarvitsevat potilaat, yleensä suoraan erikoissairaanhoidosta. Myös Suursuon sairaalasta siirretään sinne, jos sen katsotaan olevan potilaalle paras vaihtoehto, ja se on myös potilaan toive”, selventää Suursuon sairaalan ylilääkäri Marja Sippola-Soininen.

Tavoite on kuitenkin hoitaa potilas loppuun asti palliatiivisella osastolla.

”Se on potilaalle, omaisille ja henkilökunnalle mielekästä, koska he oppivat tuntemaan toisensa. Tiiviillä yhteistyöllä toteutetaan potilaalle parasta mahdollista hoitoa. Joskus potilas siirretään saattohoito-osastolle tai Terhokotiin, kun esimerkiksi lääkehoito on erityisen vaativaa. Palliatiivisella osastolla henkilöstöresurssit ovat pienemmät kuin saattohoito-osastolla.”

Sippola-Soinisen mukaan siirrot tehdään hyvin harkitusti ja potilaan luvalla.

”Ei ole harvinaista, ettei potilas suostu siirtoon henkilökunnan sitä ehdottaessa potilaan parasta ajatellen. Usein myös omaisten ja potilaan toiveet ovat erilaiset. Potilaat haluavat usein jäädä jo tutulle osastolle. Tällöin tietysti toimitaan potilaan toiveiden mukaan.”

Saattohoidon kehittämiseksi tehdään HYKS-sairaanhoitoalueella tiivistä yhteistyötä saattohoitotyöryhmässä.

”Palliatiivista hoitoa on kehitetty määrätietoisesti viime vuosina. Osaston henkilökuntaa koulutetaan jatkuvasti potilaiden hoitoon ja kohtaamiseen.”

Hän on tyytyväinen saavutuksiin:

”Tämän potilasryhmän hoitaminen on kehittynyt valtavasti kolmen viimeksi kuluneen vuoden aikana.”

Sippola-Soininen ei voi kommentoida yksittäisiä potilastapauksia. Hän vastasi kysymyksiin yleisesti.

Miksi kuolevalle potilaalle ei tarjota psyykkistä apua tiedon käsittelyyn?

”Osaston oma henkilökunta keskustelee paljon potilaiden ja omaisten kanssa sekä tukee heitä. Potilas voi halutessaan tavata psykiatrin, psykiatrisen hoitajan tai papin. Apua ei tarvitse erikseen pyytää. Kun tarve psyykkiseen apuun nousee esille, siitä tarjotaan. Ongelma on usein se, ettei potilas ota tarjottua apua vastaan.”

Miksi öisin levottomille potilaille ei turvata unta lääkkeillä, vaan heidät sidotaan kiinni sänkyyn?

”Palliatiivisella osastolla lääkitys on aina ja ehdottomasti ensimmäinen vaihtoehto levottomuuden hoitoon. Sitominen on vihoviimeinen keino silloin, kun pelkällä lääkityksellä ei pystytä hoitamaan tilannetta. Sitominen on siis äärimmäinen keino, jota käytetään joskus potilaan oman turvallisuuden takaamiseksi.

Erittäin sairailla on usein vahva kipu- ja muu lääkitys, johon voi liittyä sekavuutta. Potilas ei välttämättä tiedosta omia voimavarojaan, vaan yrittää esimerkiksi lähteä yksin vessaan, vaikkeivät jalat enää kantaisi. Sitomisluvan antaa lääkäri. Syy siihen perustellaan ja kirjataan sairaskertomukseen.”

Miksi potilaita ei auteta käymään itse vessassa, vaan heidät pakotetaan tekemään tarpeensa vaippoihin?

”Ei pidä paikkaansa. Potilaan toimintakykyä pyritään pitämään yllä siihen saakka, kun se on mahdollista. Joskus vaikeasti sairaalla ei ole realistista käsitystä omasta kunnostaan. Hän saattaa haluta lähteä vessaan, mutta hoitaja näkee, että riski loukkaantumiseen on liian suuri tai potilaan vointi on niin heikko, ettei hän jaksaisi todellisuudessa reissua tehdä. Potilaita kannustetaan ja autetaan liikkumaan mahdollisimman paljon. Tällöin on hyväksyttävä kaatumisriski. Se on silti usein täysin hyväksyttävä riski, koska potilaan mahdollisimman hyvän elämänlaadun ylläpitämiselle liikkuminen on erittäin olennaista.”

Miksi potilasta ei auteta suihkuun hänen niin halutessaan?

”Potilaat pääsevät suihkuun, mutta eivät ehkä joka päivä, eivätkä välittömästi toiveensa esitettyään. Sairaus saattaa kuitenkin edetä sellaisella vauhdilla, ettei potilas ymmärrä, kuinka vähiin hänen voimansa ovat huvenneet. Tällöin suihkureissu voi olla hyvin raskas potilaalle; se voi yksinkertaisesti romahduttaa potilaan tilan, mikä ei ole tietenkään toivottavaa. Ammattitaitoinen henkilökunta huomioi hoidossa aina potilaan sen hetkisen voinnin, koska tavoitte on antaa potilaalle parasta mahdollista oireenmukaista hoitoa.”

Lue myös

Jaa kaverilleTilaa Seura

Lisää aiheesta

Lue lisää samalta kirjoittajalta

Yhteistyössä

X