Lahjasolusta elämä – Noora sai tietää taustastaan, kun vuosikymmeniä vaiettu perhesalaisuus paljastui: ”Mietin, mitä sana äiti edes tarkoittaa”
Kun Noora yritti selvittää, millaisia perinnöllisiä sairauksia hänen suvussaan oli, vastassa oli yllätys. Nooran äiti oli synnyttänyt hänet, mutta munasolun raskautta varten oli lahjoittanut joku toinen.
Lahjasolu antoi elämän. Munasolujaan luovuttanut Eija pitää säännöllisesti yhteyttä Nooraan videopuheluin. Eijan vieressä westie Veeti.
Huoneessa oli kolme nojatuolia, pöydällä kukkia ja paketti nenäliinoja. Terapeutti istui yhdessä tuolissa ja Noora häntä vastapäätä. Kolmas tuoli oli vielä tyhjä.
Nooralla oli kädessään teekuppi ja vatsassa perhosia. Jännitti niin, että oli vaikea pysyä paikoillaan. Pian hän kohtaisi naisen, jonka lahjoittamasta munasolusta hän oli saanut alkunsa.
Klinikalle kävellessään Noora oli soittanut kumppanilleen viime hetken paniikkipuhelun. Hän oli tullut bussilla Ouluun edellisiltana kotoaan Jyväskylästä. Noora oli odottanut tapaamista kuukausia.
Päässä vilisi kysymyksiä. Miltä hän näyttää, millainen hän on? Mitä hän ajattelee minusta?
Aika mateli, kului ehkä kymmenen minuuttia. Sitten ovi aukesi. Noora näki naisen, jolla oli maski kasvoillaan. Nainen riisui sen ja hymyili. Noora hymyili takaisin.
”Nyt saa varmaan tuijottaa”, Eija sanoi, ja kumpaakin alkoi naurattaa.
Päällimmäisenä olivat uteliaisuus ja hämmennys
Puolitoista vuotta myöhemmin Eija, 61, avaa läppärinsä kotonaan Oulussa ja ottaa Teams-yhteyden Nooraan. Istumme tyylikkäästi sisustetun omakotitalon keittiössä. Eija ja hänen miehensä rakennuttivat talon vuosituhannen taitteessa.
Eijan ja Nooran oli tarkoitus tavata saman pöydän ääressä, mutta Noora joutui perumaan viime hetkellä sairastumisen takia. Hän toipuu kuumeesta kotonaan Jyväskylässä.
”Haehan sinäkin kahvia”, Eija sanoo Nooralle.
Videopuheluista on tullut Eijalle ja 25-vuotiaalle Nooralle tavallinen tapa pitää yhteyttä, kun välimatkaa on yli 300 kilometriä. Heille on tärkeää nähdä toisensa, vaikka sitten ruudun takaa.
He kertovat, että ensitapaaminen marraskuussa 2022 oli intensiivinen kokemus.
”Pelkäsin, että se on kerrasta poikki. Että nähdään vain tämän kerran, ja nyt pitää osata kysyä kaikki”, Noora sanoo.
”Onneksi vastassa ei ollut mikään tuppisuu”, hän nauraa.
Eija tuli tapaamiseen hyvin valmistautuneena. Hän näytti Nooralle valokuvia sukulaisistaan, ja hän oli tehnyt muistiinpanoja, ettei unohtaisi mitään tärkeää.
Lapsena olin… Millainen olen?… Omat lapset ovat… Kysymyksiä Nooralle…
Terapeutti johti ensin keskustelua mutta vetäytyi pian pöytänsä taakse ja antoi Nooran ja Eijan tutustua toisiinsa rauhassa.
Päällimmäisenä olivat uteliaisuus ja hämmennys. Toinen oli ventovieras mutta ei kuitenkaan. Tunteet olivat ristiriitaisia.
”Ajattelin, että Noora on kuin pikkuserkun lapsi, jota en ole koskaan tavannut. Jotain tuttua hänessä oli”, Eija muistelee.
”Eija oli vähän niin kuin kaverin äiti tai joku tuttu aikuinen”, sanoo Noora.
Nooran pelko kohtaamisen kertaluontoisuudesta oli turha. Tapaamisen päätteeksi kummallekin oli itsestään selvää, että yhteydenpito jatkuu.
Eija ajoi Nooran klinikalta keskustaan. Erotessaan he halasivat, ja Eija neuvoi Nooraa: anna äidillesi aikaa.
Lahjasolu on tärkeä, mutta luovuttajia myös syyllistetään
Eija ja Noora esiintyvät tässä jutussa vain etunimillään aiheen arkaluontoisuuden vuoksi. Eija on puhunut lähipiirilleen avoimesti siitä, että hän on luovuttanut munasolujaan lapsettomuushoitoja varten, mutta hän haluaa suojella yksityisyyttään.
Hän on lukenut keskustelupalstoja, joissa munasolujen luovuttajia syyllistetään ”omien lasten” pois antamisesta, vaikka kyse on sukusoluista.
Sellaiset puheet satuttavat.
Noora taas ei halua esiintyä kasvoillaan siksi, että hänen suvussaan harva tietää hänen lahjasolutaustastaan. Hän haluaa myös kunnioittaa äitiään, jolle asian käsittely on ollut vaikeaa.
Ensitapaamisen aikana Noora huomasi huoneessa kassakaapin, jossa säilytettiin klinikan asiakkaiden tietoja. Terapeutti kertoi, että kaapissa olivat myös Nooran vanhempien paperit.
”Hän sanoi, että siellä ne odottivat minua, että löydän ne. Se oli kivasti sanottu”, Noora sanoo.
Perhesalaisuus voi traumatisoida
Noora sai tietää taustastaan tavalla, joka koetaan nykytiedon mukaan traumaattiseksi ja vaikeaksi hyväksyä.
Lapset, jotka saavat tietää lahjasolutaustastaan teini-iässä tai aikuisiällä esimerkiksi vanhempien riitojen tai kuoleman seurauksena, reagoivat usein negatiivisesti, Helminauha-hankkeen sivuilla sanotaan. Hankkeen taustalla on Lapsettomien yhdistys Simpukka ry.
”Jos lapsi on aina tiennyt taustastaan, kiintymyssuhde omiin vanhempiin pysyy yleensä samana. Ei ole vahingoittavaa perhesalaisuutta”, psykoterapeutti Maiju Tokola sanoo.
”Vanhempien tunteet välittyvät. Se, miten vanhemmat ovat käsitelleet asian, vaikuttaa”, jatkaa Tokolan kollega, kouluttajapsykoterapeutti Riikka Airo.
Kummallakin on pitkä kokemus lahjasoluperheiden ja lapsettomuudesta kärsivien vanhempien auttamisesta.
Äidin mullistava paljastus
Nooran isä kuoli syöpään vuonna 2021. Sen jälkeen Noora kiinnostui siitä, millaisia perinnöllisiä sairauksia hänen suvussaan esiintyy.
Seuraavana kesänä hän kuuli sukulaiseltaan yllättävän tiedon. Nooran äidillä oli ollut nuorempana endometrioosi, kohdun limakalvon sirottumatauti. Se saattaa periytyä, joten Noora kysyi asiasta äidiltään.
”Äiti oli ensin vaikeana. Sitten hän sanoi, että istutaan alas ja käydään tämä läpi.”
Endometrioosi oli jouduttu leikkaamaan, äiti kertoi. Siksi hän ei voinut saada omia lapsia. Pitkän miettimisen jälkeen Nooran vanhemmat olivat menneet hedelmöityshoitoihin Väestöliiton klinikalle Ouluun.
Noora ja hänen kaksoisveljensä olivat saaneet alkunsa luovutetuilla munasoluilla. Se tarkoitti, että Nooran äiti ei ollut hänen ja hänen veljensä biologinen äiti, vaikka olikin synnyttänyt heidät ja oli heidän laillinen vanhempansa.
”Olen nähnyt harvoin, että äiti itkee. Kertominen vaati häneltä rohkeutta.”
Nooran vanhemmat olivat pitäneet perhesalaisuuden omana tietonaan. Edes Nooran isovanhemmat eivät tienneet.
Aluksi oli puhuttu, että lapsille kerrotaan, kun he vähän kasvavat, äiti selitti. Mutta vuodet vierivät ja kertominen jäi. Ei helpottanut, että isän suvussa oltiin vanhoillisia.
Noora kuunteli äitiään hämmentyneenä.
”Olin aluksi ihan pihalla. Tuntui oudolta, ettei minulla ole samoja geenejä äidin kanssa. Mietin, mitä sana äiti edes tarkoittaa.”
”Tunsin olevani huijari”
Salaisuuden paljastumisesta seurasi jotain, mitä Noora kutsuu identiteettikriisiksi. Hän muisteli epämääräistä ulkopuolisuuden tunnetta, jota hän oli tuntenut joskus perheessään. Miksi hän oli niin avoin ja herkkä, kun muut eivät juuri puhuneet tunteistaan? Miksi muut eivät pitäneet kirjoista ja musiikista kuten hän?
”Jos tieto omasta taustasta tulee yllättäen vasta aikuisena, se voi aiheuttaa valtavan kriisin ja pettymyksen omia vanhempia kohtaan. En ole se, joka luulin olevani. Minulle on valehdeltu”, Riikka Airo kuvailee.
Noorasta oli kiusallista olla tekemisissä sukulaisten kanssa, jotka eivät tienneet.
”Tuntui, että minutkin on otettu osaksi salaisuutta. Tunsin olevani huijari.”
Noora mietti, kuka luovuttaja mahtoi olla. Oliko hänellä omia lapsia? Noora oli toivonut aina siskoa. Asiat pyörivät mielessä niin, että nukkumisesta ei tullut mitään.
”Se oli sellaista ylivirittyneisyyttä, pelottavaa ja outoa. Mutta uteliaisuus voitti aika nopeasti.”
Vielä samana kesänä, elokuussa 2022, Noora soitti klinikalle Ouluun ja kysyi, olisiko siellä tietoa luovuttajasta.
Lahjasolu jätetään mainitsematta terveystiedoissa
Hedelmöityshoitolaki vuodelta on vuodelta 2007. Se takaa, että lapsella, jolle lahjasolu on antanut elämän, on oikeus saada tiedon luovuttajan henkilöllisyydestä täysi-ikäiseksi tultuaan. Tietoa säilytetään Valviran luovutusrekisterissä.
Laki tuli voimaan 1.9.2007. Sitä ennen syntyneillä, kuten Nooralla, ei ole lakisääteistä oikeutta luovuttajan selvittämiseen.
Laki ei ota kantaa siihen, mitä kautta lapsen on ensin saatava tietää taustastaan. Vastuu kertomisesta on käytännössä edelleen vanhemmilla.
”Lakia säädettäessä ei pohdittu sitä mahdollisuutta, että asia tulisi kirjata esimerkiksi lapsen terveystietoihin”, Helminauha-hankkeen hankevastaava Jenni Huhtala sanoo.
Se, kuinka hyvin oikeus tietoon toteutuu lahjasoluperheissä, tiedetään vasta, kun rekisteri aukeaa lahjasolulapsille. Heitä syntyy Suomessa vuosittain noin 500–800, mikä on alle kaksi prosenttia kaikista syntyneistä. Ensimmäiset hedelmöityshoitolain aikana syntyneet tulevat täysi-ikäisiksi vuonna 2026.
Lahjasolulapsen ja luovuttajan kohtaamiset ovat vielä harvinaisia mutta yleistyvät koko ajan, sanovat psykoterapeutit Maiju Tokola ja Riikka Airo. DNA-testien suosio kasvaa, ja geneettinen sukulainen voi löytyä DNA-testin avulla sattumalta. Nykyään myös lahjasoluperheissä ollaan avoimempia.
Pyyntö tavata tulee varoittamatta
”Ilmapiiri on muuttunut. Ennen lapsettomuusklinikoilla saatettiin kannustaa olemaan kertomatta lapselle, eikä luovuttajista ollut lakisääteistä rekisteriä”, Tokola sanoo.
Luovuttajan tapaamiseen ei ole yhtä oikeaa tapaa. Niihin liittyy yleensä iso tunnelataus ja paljon kysymyksiä. Siksi tapaamiseen kannattaa valmistautua ammattilaisen, kuten psykoterapeutin, tuella.
”Lahjasoluilla syntyneellä lapsella voi olla isoja toiveita, jotka eivät aina ole realistisia”, Tokola sanoo.
Myös luovuttajien suhtautuminen lahjasolulasten yhteydenottoihin vaihtelee. Luovuttajalla ei nykyäänkään ole velvollisuutta suostua tapaamiseen.
”Ennen hedelmöityshoitolakia lahjoittajia ei hirveästi informoitu näistä asioista. Että mitä sitten, jos yhteydenotto tulee”, Helminauha-hankkeen hankevastaava Jenni Huhtala sanoo.
Edelleenkään luovuttaja ei saa ennakkoilmoitusta, kun hänen tietojaan haetaan Valviran rekisteristä. Tapaamispyyntö tulee varoittamatta.
Jenni Huhtalan mukaan lahjasoluperheiden tukea karsitaan juuri, kun tarve olisi suurin. Hallitus on leikkaamassa sote-järjestöjen avustuksia, minkä johdosta Lapsettomien yhdistys Simpukka ry:n alainen Helminauha-hanke joudutaan ajamaan alas ensi kevääseen mennessä.
Simpukka ry on saanut tukea Helminauha-hankkeelle vuosittain 129 000 euroa. Sen turvin lahjasoluperheille on voitu järjestää perhevalmennuksia, neuvontaa ja vertaisryhmiä. Palvelut ovat olleet pääosin maksuttomia.
”Jatkossa perheiden on turvauduttava terapeuttien ja yksityisten klinikoiden palveluihin entistä enemmän omaan laskuun”, Huhtala sanoo.
Ajatus lapsettomuudesta sysäsi lahjoittamaan
Eija ei ensin ymmärtänyt, mitä puhelu koski. Oliko hän käynyt Mehiläisellä laboratoriokokeissa, hän mietti. Soittaja selitti olevansa Felicitas Mehiläiseltä, lapsettomuusklinikalta. Klinikka oli vaihtanut nimensä, kun Mehiläisen ja Väestöliiton klinikat yhdistyivät.
Olet luovuttanut munasolujasi vuonna 1997, puhelimesta kuului.
”Voimakas tunnekuohu meni läpi vartalon. Käsi taisi mennä suun eteen. Että apua, nyt tulee itku”, Eija muistelee hetkeä.
Hän vastasi heti, että on valmis tapaamiseen.
Eija oli munasoluja luovuttaessaan kolmen terveen lapsen äiti, 34-vuotias. Hän oli päättänyt miehensä kanssa, etteivät he hanki enempää lapsia.
Eija oli terveydenhoitaja. Hän oli työskennellyt Oulun yliopistollisen sairaalan osastolla, jossa annettiin lapsettomuushoitoja.
”Olin siihen aikaan raskaana. Tietysti sitä mietti, miten itse kokisi sen, ettei voisi saada lapsia.”
Eijalle oli nuorempana sanottu, että epäsäännöllisen kuukautiskierron takia hänen voi olla vaikea tulla raskaaksi. Hän tunsi kiitollisuutta lapsistaan ja halusi auttaa.
Luovutusta varten Eija kävi läpi hormonihoidot, ja hänelle tehtiin munasolujenkeräys. Klinikka maksoi pienen kulukorvauksen. Hän jätti klinikalle yhteystietonsa vapaaehtoisesti.
Eija kertoo aika ajoin miettineensä, millaisia lapsia hänen luovuttamillaan soluilla on voinut syntyä.
”Alussa sitä mietti paljon. Kun lehdessä kerrottiin syntyneet ja kastetut, luin ne läpi, että olisiko siellä.”
Klinikalta oli kerrottu, että Eijan luovuttamista soluista oli alkanut raskaus kahdessa perheessä – toisesta hän ei ole kuullut mitään.
Asia palasi Eijan mieleen, kun oli kulunut 18 vuotta. Ottaisiko joku nyt yhteyttä?
Kun klinikka välitti Nooran tapaamispyynnön, prosessiin kuului, että Eija kävi terapeutin vastaanotolla. Terapeutti oli sattumalta sama, jonka Eija oli tavannut munasoluja luovuttaessaan 25 vuotta aiemmin.
”Tuntui, että ympyrä sulkeutuu.”
Lapset saivat Noorasta geenisiskon
Noorasta ja Eijasta näkee, että heistä on tullut kahdessa vuodessa toisilleen tuttuja. Keskustelu on vapautunutta ja välitöntä. Yhteistä heissä on ainakin avoimuus ja hyvä ulosanti.
”Meidät kun laitetaan yhteen, niin juttua tulee”, Eija naurahtaa.
Yhteisiä piirteitä on muitakin. Kumpikin harrastaa lukemista ja musiikkia: Eija laulaa kuorossa, Noora laulaa ja soittaa lisäksi viulua. Noora on ammatiltaan opettaja, ja niin on myös toinen Eijan tyttäristä. Eijan mielestä Noorassa on samaa näköä kuin hänen isoäidissään.
Noora on tavannut kasvotusten myös Eijan vanhimman tyttären. Kahden muunkin lapsen tapaaminen on suunnitteilla. Eija kertoo, että hänen jo aikuiset lapsensa ovat olleet innoissaan ”geenisiskosta”. Myös aviomies on ollut kiinnostunut Noorasta.
”Teihin on ollut helppo tutustua, kun olette niin avoimia. Minulla on fiilis, että olen saanut lahjasisaruksia”, Noora sanoo Eijalle.
Sanat ovat tärkeitä. Laissa mainitut luovuttaja ja luovutetusta sukusolusta tai alkiosta syntynyt henkilö ovat toistensa biologisia sukulaisia. Sukulaisuussuhteille ei ole kuitenkaan vakiintuneita nimityksiä.
Eija kutsuu Nooraa ”lahjalapseksi”. Noora ei oikein tiedä, miksi kutsua Eijaa.
”Oma äitini on se, joka minut synnytti, eikä se asia muutu. Eija kulkee siinä rinnalla. Hän on turvallinen aikuinen, jonka kanssa voin puhua avoimesti asioistani.”
Paljastus lähensi välejä
Eijan tuki on ollut Nooralle tärkeää siksikin, että oma perhe ei ole ollut yhtä kiinnostunut lahjasolutaustan käsittelemisestä.
Nooran kaksoisveli ei ole halunnut tavata Eijaa. Nooran mukaan veli kuittasi asian sillä, ettei tieto muuttaisi hänen elämässään mitään.
Noora kertoo ymmärtävänsä nyt paremmin perheiden monimuotoisuutta ja myös omaa perhettään. Hän sanoo, ettei tunne katkeruutta äitiään kohtaan. Päinvastoin: ensijärkytyksen jälkeen suhde äitiin on vain lähentynyt.
”Ajattelen häntä lempeästi. Kun isä kuoli, hän jäi vaikean asian kanssa yksin. Sellaisista puhuminen ei ole ollut vanhemmilleni koskaan helppoa”, Noora sanoo ja lisää:
”Vaikka asiasta ei puhuttu, olin silti rakastettu ja haluttu lapsi.”
Hän on kiitollinen äidilleen, että perhesalaisuus lopulta paljastui.
”Lapsella on oikeus tietää, kuka hän on ja mistä hän tulee.”