Antero Laukkasen sairastama ALS on edennyt nopeammin kuin odotettiin – ”Jos Jumala ei toisin päätä, minun elämäni on pian ohi”
Marraskuussa Antero Laukkanen oli jo kokeilujaksolla Terho-kodissa. ”Jumala on vain yhden rukouksen päässä”, Antero sanoo.
"Antero on elämäni rakkaus ja paras kaverini", Leena sanoo. Taustalla ystävän, lasitaiteilija Gina Salariksen Laukkasille lahjoittama Liekki-teos. Pupun toinen korva on kultainen, sillä se kuulee vain hyviä asioita.
”Mitä tätä kiertelemään. Jorma Antero Laukkanen, teillä on ALS-sairaus.”
Nämä olivat neurologin sanat Antero Laukkaselle kesäkuussa vuonna 2022, kun hän oli saapunut kuulemaan tuloksia hermoratatutkimuksesta ja hakemaan vastauksia pitkään jatkuneisiin outoihin oireisiin.
Aiemmin talvella Antero oli kaatuillut lenkittäessään pariskunnan Helmi-koiraa, mutta ei vielä ajatellut siitä sen kummempaa – kuka tahansa voi menettää tasapainonsa liukkailla. Mutta kun Nizzan-matkalla Antero kompastui ulos lähtiessään tuttavien asunnon kynnykseen ja mätkähti mahalleen jalkakäytävälle hämmästyneiden ohikulkijoiden eteen, Anteron vaimolla Leena Laukkasella alkoivat hälytyskellot soida.
”Minulle syttyi valomainoksen lailla päähän ajatus, että tämä ei ole normaalia”, Leena Laukkanen sanoo.
Uutinen parantumattomasta sairaudesta oli kansanedustajalle ja pastorille niin iso järkytys, että puheliaana tunnettu mies meni hetkeksi aikaa sanattomaksi.
Lääkärin kirjoittama diagnoosi oli päivätty Anteron 64-vuotissyntymäpäivälle. Kuukauden ajan Antero ja Leena itkivät koko elämänsä edestä. Sen jälkeen he päättivät kieltäytyä masentumasta ja katkeroitumasta. Ajatukset kannatti suunnata niihin asioihin, joihin he voisivat vielä vaikuttaa.
Repaleinen lapsuus – Tapasi isänsä vain kerran
Alun perin Antero ei olisi nähnyt yhtään syntymäpäivää, jos lääkäri olisi saanut tahtonsa läpi. Äidin raskausaikaa varjosti syöpä ja suosituksena oli raskaudenkeskeytys. Lisäksi elettiin 1950-luvun loppua ja kaikesta oli pulaa. Kotona odotti kolme siskoa huolehdittavana.
Hilja Unelma Laukkanen oli kuitenkin päättänyt antaa raskauden jatkua. Asia oli korkeimman käsissä, hän vastasi lääkäreille.
Ensiparkaisu Savonlinnan keskussairaalassa toukokuussa vuonna 1958 oli ihme. Syntymäpaino jäi paljon alle kahden kilon, vaikka raskausaika venyi ylimääräisellä kuukaudella.
Äidin toipumisaika sairaalassa kesti kuukausia. Sillä välin Antero ja siskot sijoitettiin lastenkotiin lähelle Kouvolaa, jossa kuluivat elämän ensimmäiset kolme vuotta. Kun he palasivat yksi kerrallaan takaisin kotiin Töölöön, äiti laittoi kuopuksen päiväkotiin, jossa tämä alkoi pian viettää myös yöt. Yksinhuoltajan työpäivien venyessä aamuviidestä iltamyöhäiseen ei ollut järkeä hakea poikaa kotiin muutamaksi tunniksi.
Isänsä Antero tapasi ainoan kerran kolmevuotiaana kahvilassa. Hetken viivähdys sylissä on jäänyt vahvasti mieleen. Muutoin isästä ovat muistona vain valokuvat.
Isän ikävä ja repaleiset vuodet lastenkodissa jättivät jäljen sieluun.
Kahdeksanvuotiaana Anterosta oli kasvanut villi ja rikkinäinen poika, joka siirrettiin pian koulun aloittamisen jälkeen tarkkailuluokalle. Kansanedustajan salainen elämä -elämäkerrassaan Antero kertoo, kuinka tupakanpoltto ja jengitappelut tulivat jo varhain osaksi arkea 1960-luvulla uusilla kotikulmilla Espoon Karakalliossa.
Kului vielä useampi vuosi, ennen kuin Anteron elämä mullistui.
Tavallista parempi aamu
Pohjois-Espoon Gumbölessä marraskuinen aurinko paistaa matalalla, mutta kirkkaana. Ovi kerrostaloasuntoon aukeaa sähköisesti tavallista soittokelloa painamalla. Eteisessä rescuekoira Helmi haukahtaa tulijan tervetulleeksi ja brittikissat, ministeriksikin kutsuttu smokkiturkkinen Winston ja poliittinen neuvonantajansa Kevin, pyörähtävät paikalle.
Nykyisen kotinsa Antero ja Leena löysivät vain hieman ennen ALSin astumista elämään.
”Tämä oli johdatusta. Sisäänkäynti ensimmäisessä kerroksessa on täydellinen pyörätuolilla kulkemiseen”, Leena sanoo.
Nojatuoli keskellä olohuonetta on nyt Anteron valtakuntaa. Sinne omaishoitajana toimiva Leena on siirtänyt miehensä istumaan ja peitellyt shaaleilla lämpimästi.
”Nyt ei kuulu kauhean hyvää, mutta tämä aamu on ollut tavallista parempi”, Antero kertoo silmänliikkein ohjattavan tietokoneensa avustuksella.
Laite on ollut kesästä lähtien korvaamaton linkki ulkomaailmaan, kun puheesta ei saa enää selvää eikä käsissä ole voimaa kirjoittaa.
”Tutut kenialaiset kotihoitajat auttoivat minut suihkuun ja aamupesulle. Saan iloa heidän lempeistä käsistään ja laulustaan, kun he tekevät työtään”, Antero sanoo.
Lempeillä käsillä on iso merkitys ALS-potilaan hoidossa.
”Pukeminen on aikaa vievä operaatio – vähän kuin laittaisit vaatteita päälle aikuisen ihmisen kokoiselle mollamaijalle. Jäseniä ei kuitenkaan voi väännellä miten sattuu: niskan, kaulan ja käsivarsien kanssa pitää olla tarkkana”, Leena tarkentaa.
Vuosikymmenet pastorina, kaksikymmentä vuotta kunnanvaltuutettuna ja kahdeksan vuotta kansanedustajana ovat olleet kiireistä ja työntäyteistä aikaa. Eduskunnassa Antero muistetaan erityisesti työstään vähävaraisten aseman parantamiseksi. Haikeassa jäähyväispuheessaan eduskunnalle hän nosti esiin ruoka-apua tarjoavat järjestöt ja luovutti viestikapulan seuraaville.
ALS teki ikiliikkuja Antero Laukkasesta autettavan
Nyt ikiliikkuja ja toisten auttaja on muuttunut autettavaksi.
”Eniten harmittaa se, että kaikki kehossani heikkenee. On ollut vaikeaa joutua täysin muiden avun varaan ja armoille.”
Aluksi lääkärit arvioivat, että tauti olisi hitaasti etenevää muotoa. Se helpotti pelottavan diagnoosin prosessointia; elinvuosia voisi olla edessä jopa kymmenkunta. Hyvin nopeasti kävi kuitenkin ilmi, että sairaus eteni nopeammin kuin oletettiin.
Puolentoista vuoden aikana matkan varrelle on osunut monta paniikkihepulia.
”Olemme itkeneet silmät päästämme niissä hetkissä, kun olemme huomanneet, että kävely ei enää onnistu tai käsi ei nouse. Sitten elämä on tasaantunut taas vähäksi aikaa”, Leena sanoo.
Nyt lihastoimintoja on enää jäljellä vähän, ja paniikkihepulitkin harvemmassa. Itkeminen ei kuitenkaan ole lakannut, se kuuluu päivittäiseen surutyöhön ja luopumisen prosessiin.
Viimeksi Leena ja Antero vuodattivat haikeat kyyneleet, kun viisivuotias lapsenlapsi oli juuri ja juuri ehtinyt painaa ulko-oven kiinni kyläreissun jälkeen. ”Nähdään taas pian, pappa”, hän toivotti lähtiessään.
”Haluaisin päästä torille syömään lettuja”
Jos Laukkasilla itketäänkin tuon tuosta, heillä myös nauretaan sopivissa ja sopimattomissa tilanteissa.
Antero on käskenyt Leenaa olemaan aterioinnin aikana puhumatta, jotta ei vetäisi naurultaan ruokaa henkeen. Usein he silti nauravat keittiön pöydän ääressä, kun molemmat löytävät arjen komiikkaa niin kaatuneesta maitolasista kuin kissojen velmuiluistakin.
Vielä viime keväänä syöminen onnistui Anterolta omin avuin, mutta nyt nieleminen on muuttunut vaikeaksi eivätkä aterimet pysy käsissä. Se ei ole helppoa sille, jolle kulinaariset nautinnot ovat olleet tärkeä osa elämää.
”Haluaisin päästä torille syömään lettuja hillon ja kermavaahdon kanssa. Tai pitsalle Ison Omenan kauppakeskukseen.”
Pitsan syöminen sujuu vielä pieninä paloina, mutta useimmiten pääruoaksi on keittoa. Vaikka syömiseen kuluu helposti kolme varttia, ja matkan varrella jäähtynyt ateria täytyy lämmittää mikrossa useaan otteeseen, ateriahetkiä pariskunta haluaa ylläpitää niin kauan kuin mahdollista.
”En saa enää Anteron puheesta selvää”
”Älä Leena hermostu”, Antero kirjoittaa Leenalle silloin tällöin laitteellaan.
Hermot silti menevät, montakin kertaa päivässä. Kaikki siirtymät vievät aikaa, ja joskus apuvälineet kuten pyörätuolit tuntuvat olevan kaikkialla tiellä.
”Eniten turhauttaa se, että en saa enää Anteron puheesta selvää – paitsi silloin, kun hän sanoo, ettei pysty puhumaan. Öisin, kun tietokone ei ole käytössä, arvuuttelen, painaako tyyny tai onko jokin raaja huonossa asennossa.”
Elämä ALSin kanssa on silti opettanut kärsivällisyyttä, Leena sanoo.
”Maailma ei lopu siihen, jos mannaryynipussin sisältö leviää pitkin keittiön lattiaa. Näin kävi viimeksi, kun meillä oli vieraita. Totesin heille ykskantaan, että imuroinpas tässä nyt hetkisen.”
Piuhat vaihtoivat paikkaa
”Jumala on vain yhden rukouksen päässä”, Antero sanoo.
Usko Taivaan isän hyvyyteen ja tahtoon parantaa on edelleen vuoren korkuinen.
”Kahden vuoren korkuinen”, hän korjaa pian.
Ensimmäisen rukousvastauksensa Antero sai Jumalalta kahdeksan vanhana. Perheen rahat olivat lopussa ja maksamattomat vuokrat johtivat häätökirjeeseen, jota Antero näki äitinsä lukevan keittiön pöydän ääressä.
”Hyvä Jumala, anna äidille ne vuokrarahat, kun se on niin onneton ja surullinen”, poika pyysi.
Vielä tänä päivänä Antero ei tiedä, kuka mies oli ja mistä hän tiesi tulla seuraavana päivänä soittamaan juuri heidän ovikelloaan rahakirjekuori kädessään. Äiti oli saanut vuokranmaksuun tarvittavan summan.
Muutaman vuoden kuluttua samassa talossa asunut pariskunta sai sydämelleen alkaa järjestää lapsille pyhäkoulua. Keväällä vuonna 1970 äiti antoi Anterolle luvan lähteä pariskunnan kutsumana kesäleirille Santalan kristilliselle kansanopistolle Hankoon.
Kiroilun, tupakoinnin ja yleisen huonon käytöksen vuoksi palautus kotiin kesken kaiken oli hilkulla monta kertaa.
Sanoma rakastavasta taivaan isästä oli alkanut kuitenkin mietityttää Anteroa, joka oli oman isänsä hylkäämä. Kun leiri läheni loppuaan, hän yhden keskustelun päätteeksi polvistui ja pyysi tätä rakastavaa Isää tulemaan sydämeensä.
Lyhyttä rukousta seurasi myönteinen hämmennys.
”Kun nousin polviltani, tuntui kuin kaikki piuhat päässä olisivat vaihtaneet paikkaa. Minusta tuntui, että kaikki linnut lauloivat, kun siihen asti ne olivat vain vinkuneet. Värit palasivat maailmaan.”
Muutos oli niin iso, että sen huomasivat koulussa opettajatkin. Antero siirrettiin takaisin tavalliselle luokalle.
Rukous, lapsenomainen luottamus ja vuoropuhelu rakastavan Isän kanssa on kulkenut punaisena lankana läpi elämän. Se myös avasi ovet eduskuntaan vuonna 1997, kun Antero tiedusteli mahdollisuutta tulla rukoilemaan eduskuntataloon Suomen puolesta.
Se puhutteli Kristillisdemokraattien silloista kansanedustajaa Toimi Kankaanniemeä, jonka eduskunta-avustajaksi Antero päätyi.
Nyt, kun puhe ei enää suju, rukous on Anteron mukaan muuttanut muotoaan.
”Olen uudessa tilanteessa. Vähän kuin kaveri olisi lähtenyt jonnekin, missä kännykkä ei toimi. Mutta olen ajatellut Raamatun psalmia, jossa sanotaan, että Jumala tuntee minun ajatukseni. Loppujen lopuksi vain kommunikointitapa on vaihtunut.”
Sairastuminen ei ole reilua – ”Minun elämäni on pian ohi”
”Jos Jumala ei toisin päätä, minun elämäni on pian ohi”, Antero sanoo.
He käyvät Leenan kanssa arkisia keskusteluja lääkärikäynneistä, presidentinvaaleista, naapuruston tapahtumista, hengellisistä teemoista sekä kuolemaan liittyvistä käytännön asioista.
”Hautajaisista tulee helpot”, Antero sutkauttaa, mutta kirjoittaa perään, että lopullisen eron suunnitteleminen on oikeasti rankka rasti.
Lähestyvää kuolemaa on vaikeaa pohtia, kun on aina ajatellut elävänsä satavuotiaaksi.
”Minulla ei ole vielä taivasikävää, vaan kova elämän ikävä. Haluan olla läsnä auttamassa lapsenlapsen hoidossa ja puuhailla kesäkodillamme Somerniemellä.”
Sairastuminen ei ole reilua Leenallekaan. He odottivat yhdessä innolla eläkeaikaa.
”Vuosikausia lähdin kotoa aamuseitsemältä puhuen puhelimeen ja palasin kotiin iltamyöhällä puhelin korvassa kiinni. Leena kysyi minulta usein, koska olisi hänen vuoronsa saada minut itselleen. Nyt olen tässä, mutta minusta on enää jäljellä nahkasäkki täynnä luita. Vain silmät liikkuvat.”
Leena katsoo puolisoaan ja itkee.
”Antero on elämäni rakkaus ja paras kaverini. Hän on minun hengellinen neuvonantajani ja viisain ihminen kenet tiedän.”
Työ eduskunnassa on kantanut hedelmää
Marraskuussa Antero vietti viikon mittaisen jakson Terhokodissa. Sinne ei ole kiire takaisin, koska halu elää on suuri.
”Nyt elämästä tekee elämisen arvoista se, että saan olla kotona, kulkea vielä auton kyydissä seurakunnassa ja tavata ystäviä.”
Vaikka toisin saattaisi luulla, ALS ei ole sulkenut Anteroa yksinäisyyden kuplaan. Tietokoneruudun alalaitaan on kiinnitetty teipillä lappu, johon Leena on merkinnyt osan kuluvan viikon vieraista.
Jos aikaisemmin Antero oli aina menossa, nyt vierailijoita käy kotona miltei päivittäin. Terhokotiinkin he löysivät perille niin sankoin joukoin, että ystävistä yksi päätti laatia vierailuja varten oman Excel-taulukon.
Voiko niin graavista sairaudesta kuin ALSista löytää mitään merkitystä?
Antero palaa jälleen rukoukseen.
”Rukoilen, että parannun vielä ALSista, mutta suurin unelmani liittyy Suomen hengelliseen reformaatioon. Sairauteni on herättänyt ihmisiä ulkomaita myöten rukoilemaan niin minun kuin Suomen puolesta.”
Väsymys alkaa painaa, mutta vielä Antero haluaa puhua vähävaraisista.
”Kuulin tänä aamuna ystävältä, että hallituksen talousarvioon on lisätty kolme miljoonaa euroa vähävaraisten auttamistyötä tekeville yhdistyksille. Se on ilonaihe.”
Kahdeksan vuoden työ eduskunnassa on kantanut hedelmää. Kapula on siirtynyt eteenpäin juuri kuten Antero toivoikin.