HS-tauti aiheuttaa kivuliaita paiseita iholle: ”Diagnoosi ja se, että tulin vihdoin ymmärretyksi helpotti oireitani”
Kaisa Suomalainen, 37, joutui odottamaan pitkään ennen kuin hänelle diagnosoitiin HS-tauti. Sen jälkeen hän sai apua oireisiinsa esimerkiksi muuttamalla ruokavaliotaan.
Kaisa Suomalainen tekee mallin töitä nimellä Kaisa Henriikka. HS-tauti ei pysäytä häntä.
Kaisa Suomalainen joutui elämään vuosia epätietoisuudessa. Hän sai karvatuppien ympärille kivuliaita tulehduksia ja kesti lähes viisitoista vuotta ennen kuin sairaus saatiin diagnosoitua oikein: hänellä oli HS-tauti. Yksi asia, joka toi helpotusta, oli oikea ruokavalio.
”Iho-oireita ilmeni yhä tiheämmällä välillä”
”Olin parikymppisenä juuri muuttanut Helsingin Sörnäisiin, kun huomasin, että sisäreidessäni oli todella kipeä paise. Menin näyttämään sitä terveysasemalleni jossa minulle kerrottiin, että ihoni pH taistelee itseään vastaan. Lääkärit eivät vielä osannet epäillä, etä kyseessä oli HS-tauti.
Tulehtunut ja kivulias paise oli niin suuri, että se päätettiin avata ja tyhjentää. Tyhjentäminen auttoi, mutta ihoni oireili uudelleen jo muutaman kuukauden päästä.
Iho-oireita ilmeni yhä tiheämmällä välillä ja kärsin niistä yhä useammin jokapäiväisessä elämässäni. Paiseita on jouduttu myös tyhjentämään terveysasemalla muutamaan otteeseen ensimmäisen kerran jälkeen.
”Olen joutunut ottamaan sairauslomaa”
Kärsittyäni kymmenen vuotta, päätin käydä yksityisellä lääkäriasemalla yleislääkärillä. Lääkäri oli kuitenkin perehtynyt iho-ongelmiin ja osasi jo epäillä HS-tautia, mutta en saanut vielä virallista diagnoosia. Hän sanoi, että sairauteni saattaisi parantua, jos syön antibiootteja monta vuotta putkeen.
Vanhempani näkivät, kuinka vaivalloista elämäni ihoni takia oli ja kehottivat minua hakeutumaan Ihosairaalaan.
Kun ihon tulehdustila eli HS-tauti on päällä, olen pahimmillaan pari vuorokautta todella kipeä. Iho-oireet tulevat usein hiertäviin paikkoihin, enkä tällöin oikein pysty edes kävelemään. Tulehtunut paise nostattaa minulla aina myös korkean kuumeen. Olen joutunut ottamaan myös sairauslomaa.
HS-tauti diagnosoitiin ja ruokavalio piti muuttaa
Pari vuotta sitten kävin Ihosairaalassa, josta sain viimein virallisen diagnoosin HS-taudista ja ensimmäistä kertaa suorat ja kattavat hoito-ohjeet.
Erityisesti saamani vinkit erilaisista haavataitoksista ja isoista laastareista ovat tuoneet minulle suuren avun.
Vaihdoin lääkärin kehotuksesta tulehtuneelle iholle suunniteltuun pesunesteeseen. Käytän myös paikalliseen käyttöön tarkoitettua liuosta aktiiviseen tulehdukseen.
Minua kannustettiin myös välttämään tulehdusta pahentavia ruoka-aineita, kuten maitotuotteita sekä rasvaista ja prosessoitua ruokaa.
Sain tälläkin hetkellä voimassa olevan antibioottireseptin, jonka saan tarpeen mukaan käyttööni iho-oireiden ilmaantuessa.
Kohdallani ei ole pohdittu ihon leikkausta, sillä lääkärien mukaan tilanteeni ei ole niin vakava. Oireet ovat pysyneet aisoissa arjen hoidoilla ja antibiooteilla.
Koen, että itse diagnoosi ja se, että tulin vihdoin ymmärretyksi helpotti oireitani. Toivon, että ihmiset menisivät selvittämään tilanteensa, jos kärsivät näistä oireista.
Oireet eivät välttämättä ikinä täysin poistu, mutta ainakin tiedän nyt, kuinka toimia aktiivisen tulehduksen tullessa päälle.
Pystyn nykyisin jo ennakoimaan sen, milloin HS-tauti aktivoituu ja ihoni alkaa reagoida. Kun puolustusmekanismini heikkenee esimerkiksi stressin tai flunssan takia, osaan odottaa myös ihoni reagoivan.
Myönteinen suhtautuminen ja elämä kantaa
Puhun perheelleni, ystävilleni ja partnereilleni avoimesti HS-taudista. Kyseessä ei ole tarttuva tauti.
Ymmärrän, että krooninen ihosairaus voi vaikuttaa aluksi hämmentävältä ja jopa ällöttävältä, erityisesti siksi, koska paiseet saattavat tulla hieman kiusallisiin paikkoihin, joskus myös genitaalialueelle. Avoimuus helpottaa kaikkien osapuolien oloa.
Jos sanon ystävilleni, että esimerkiksi töissä stressaa joku asia, he osaavat he jo heti kysyä, että onko minulle tulossa myös ihostressi.
Kutsun tätä tautia ystävieni kanssa myös ihoflunssaksi, sillä se kuulostaa kivemmalta ja neutraalimmalta kuin krooninen ihosairaus tai märkivä paisetauti.
Haluan puhua asiasta myös somessa. Siellä tautiani on vähätelty, jopa epäilty sanomalla ”Eihän sulla voi olla HS-tautia, koska sulla on niin hyvä iho”.
Ihosairaudet eivät välttämättä näy ulospäin. Ihmisten on välillä vaikea ymmärtää sitä, että voi olla HS-tauti, vaikka ei olisi yltä päältä paiseissa 365 päivää vuodessa.
Nykyisin minulla on lähes jatkuvasti ainakin yksi aktiivinen oireileva ihoalue. Minun on täytynyt oppia hyväksymään tämä sairaus. Olen onneksi luonteeltani sellainen, etten jää pidemmän päälle murehtimaan ja omaan hyvän itsetunnon. Krooninen ihosairaus ei parane välttämättä ikinä, mutta myönteinen suhtautuminen ja aktiivinen elämä kantaa.”
Voimavarani: Mallin työ ja esiintyminen
Plussamallin ja somevaikuttajan töissä piilottelu ei sovi kuvaan ja olenkin ylpeä näyttävästä tyylistäni ja kehostani juuri sellaisena kuin se on. Rakastan tehdä alusvaate- ja uima-asukuvauksia, vaikka minulla on HS-tauti.