Krooninen lymfaattinen leukemia yllätti Milvin: ”Kuuntelin lääkäriä aivan tyynenä”
Kun Milvi Pesari, 73, sai 14 vuotta sitten kuulla sairastavansa kroonista lymfaattista leukemiaa, hän jatkoi elämäänsä kuten ennenkin. Tänä syksynä hänen hoitonsa alkoivat toista kertaa. Milville raskainta on sairauden tuoma henkinen taakka.
Milvi Pesari joutuu olemaan hyvin varovainen, sillä hän kuuluu koronan riskiryhmään sekä ikänsä että sairautensa vuoksi.
Krooninen lymfaattinen leukemia on aikuisten tavallisin leukemia eli valkosolujen syöpä.
Kipeä ja kuumeinen olo sai Milvi Pesarin haukeutumaan terveyskeskukseen marraskuussa 2005. Milvi pelkäsi myyräkuumetta, sillä hän oli rehkinyt puusouvissa. Hän pääsikin heti laboratoriokokeisiin.
Seuraavana päivänä sairaanhoitaja soitti verikoetuloksista. Milvin veriarvoissa oli jotain pielessä, leukosyytit olivat koholla, ja asia pitäisi tutkia. Myyräkuumetesti tuli takaisin negatiivisena.
”Sain kiireellisen lähetteen sairaalaan. Jostain syystä minulle tuli heti mieleen leukemia. Yleensä ahdistun herkästi, mutta nyt olin ihmeen rauhallinen.”
Milviltä otettiin luuydinnäyte rintalastasta, ja tammikuussa hän kuuli diagnoosin. Kyseessä oli krooninen lymfaattinen leukemia eli KLL.
”Kuuntelin aivan tyynenä lääkäriä. Hän selitti minulle, että krooninen leukemia on eri asia kuin akuutti. Vaikka tästä ei parane, tämän kanssa pystyisi elämään. Hoidot aloitettaisiin vasta, kun tulisi vakavia oireita. Muuten olisin tiiviissä seurannassa.”
Sillä hetkellä Milvi tunsi jopa helpotusta.
”Ehkä taustalla oli ajatus, että nyt minusta välitetään enemmän, kun minulla on tällainen ongelma. En todellakaan salannut sairauttani, kuten jotkut tekevät, vaan kerroin siitä heti läheisille, ystäville ja kaikille täällä Fiskarsissa.”
Päällisin puolin tieto vakavasta sairaudesta ei horjuttanut Milviä. Hän jatkoi pienen mummonmökkinsä remontointia ja työtään tekstiilitaiteilijana.
”Mummonmökkiäni ympäröi puutarha, jossa voin toteuttaa itseäni monella tasolla.” © Tommi Tuomi/Otavamedia
Outoa oireilua
Kuukausia myöhemmin Milvi sai outoja ja pelottavia psyykkisiä oireita, aivan kuin hän olisi irtautunut todellisuudesta. Apuun rientänyt ystävä vei Milvin lääkäriin.
”Lääkäri ei tyrmännyt tuntemuksiani, vaan selitti, että olin joutunut shokkitilaan. Lääkärin mukaan olin torjunut ajatuksen sairastumisesta ja nyt se vasta iski tietoisuuteeni. Hän määräsi minulle ahdistuslääkkeitä, joista onkin ollut suuri apu.”
Diagnoosista ehti kulua kolme vuotta, kun Milvi joutui ensimmäisiin hoitoihin toistuvien keuhkokuumeiden vuoksi.
”Oli taas vuoden loppupuoli, joulukuu. Pelkään sitä vuodenaikaa. Sain lähetteen hematologian poliklinikalle Meilahteen. Järkytyksekseni minulle ilmoitettiin, että solunsalpaajahoidot alkavat seuraavana päivänä. En saanut yhtään aikaa valmistautua.”
Hoito toteutettiin tabletti- ja infuusiohoidon yhdistelmänä. Milvi naurahtaa että hän ei edes tarkkaan tiedä, mitä lääkkeitä hänelle annettiin.
”Kävin välillä tiputuksissa ja kotona minun piti ottaa säännöllisesti seitsemän tablettia aamuisin. Niiden nielaiseminen tuntui siltä, kuin olisin tekemässä jotain hirveää itselleni. Sen jälkeen menin sängylle makaamaan ja odottamaan, että jotain kamalaa tapahtuu. No, eipä tapahtunut.”
Milvi yritti pitää kiinni työnteon rytmistä. Yksinyrittäjänä häntä pelotti, että hänen taloutensa kaatuu pitkään hoitojaksoon.
”Menin päivittäin työhuoneelleni, mutta en väsymyksen takia saanut oikein aikaiseksi mitään.”
Hoidot venyivät syksyyn asti, sillä Milvin neurofiilit eivät suostuneet lähtemään nousuun. Lopulta veriarvot saatiin kohenemaan.
Seurasi kymmenen hyvää vuotta.
”Vältän sokeria ja suomalaisia viljoja kauraa lukuun ottamatta. En käytä prosessoituja elintarvikkeita vaan valmistan kaiken raaka-aineista.” © Tommi Tuomi/Otavamedia
”Viihdyn yksin, mutta täällä on tarvittaessa seuraa tarjolla.” © Tommi Tuomi/Otavamedia
Etenemistä mahdoton ennustaa
Krooniseen lymfaattiseen leukemiaan sairastuneet saavat lääkäriltä yleensä neuvon jatkaa elämää kuten ennenkin. Sairauden etenemistä on mahdoton ennustaa, ja epävarmuuden kanssa on opittava elämään.
”Välillä en muista sairauttani lainkaan, mutta säännölliset kontrollit ovat se piru, joka tuo taudin mieleen.”
Milvin veriarvot eivät ole vuosiin olleet normaalit, sillä neurofiilit, trombosyytit ja hemoglobiini ovat matalalla ja leukosyytit korkealla. Tilanne on kuitenkin ollut vakaa.
Milvi kuulostelee paljon itseään, mikä rasittaa häntä henkisesti. Hän on jo pitkään käynyt psykiatrisen sairaanhoitajan luona juttelemassa.
”Puhun paljon terveydentilastani – verestänihän on löytynyt myös borrelioosibakteeria. Lisäksi minua kalvaa tämä helkutin vanheneminen. Kun luku 70 ilmaantui kuvioihin, niin en tykkää enää yhtään.”
”Kitkeminen ja raskas raataminen ovat minusta ihania.” © Tommi Tuomi/Otavamedia
Viitisen vuotta sitten Milvi löysi KLL:ään sairastuneiden suljettun Facebook-ryhmän. Siitä on tullut hänelle tärkeä vertaistuen lähde.
”Minua ei kiinnosta niinkään ajankohtainen tieto, vaan haluan henkistä tukea. Seuraan ja osallistun keskusteluihin, joissa puhutaan arjesta sairauden kanssa ja siitä, miten sairaus vaikuttaa mielialaan. Koen, että fyysisten kolhujen kanssa on helpompi tulla toimeen kuin henkisten.”
”Vaikeudet ovat lisänneet itsetuntemustani”
Taiteilijuus ja yrittäjyys loppuvat harvoin eläkeikään. Milvikin on jatkanut aktiivista työntekoa. Nelisen vuotta sitten hän perusti neljän naisen kanssa Fiskarsiin kaupan, jossa he myyvät tuotteitaan. Milvi tekee pellavasta vaatteita, pyyhkeitä ja pöytäliinoja.
”Aina, kun tulee jonkin ison päätöksen aika, kuten tämän yhteisen kaupan perustaminen, mietin vointiani. Mutta ei tauti ole minua jarruttanut.”
Viime kesänä Milvi alkoi kuitenkin tuntea olonsa väsyneeksi ja pahoinvoivaksi. Lääkärissä todettiin, että veriarvot ovat heikentyneet, ja perna suurentunut. KLL:ssä imusoluja voi kertyä myös pernaan.
”Vähän minua jänskättää. Saan tällä kertaa uusia täsmälääkkeitä.”
Uudet hoidot alkoivat lokakuussa. Siitä Milvi on iloinen, että hän sai tällä kertaa hyvin aikaa valmistautua hoitoihin.
”Vähän minua jänskättää. Saan tällä kertaa uusia täsmälääkkeitä.”
Kaikesta huolimatta Milvi näkee asioissa myös positiivisen puolen.
”Vaikeudet ovat lisänneet itsetuntemustani, mikä on hieno juttu. Olisi kauhean tylsää, jos elämä sujuisi jonkin hienon suunnitelman mukaan.”
Artikkeli on julkaistu ensi kerran Viva-lehdessä 11/20.
Kiinnostuitko? Tilaa Viva-lehti