Ulla-Maria rakastui, mutta sitten hän sairastui rintasyöpään – Nyt uuden lääkkeen vaihtaminen tuo kuoleman joka kerta askeleen lähemmäs
Minulla on oikeus toivoon, Ulla-Maria Mesiä sanoo. Lääkäreillä on ollut tähänkin saakka keinonsa hoitaa levinnyttä rintasyöpää sairastavaa Ulla-Mariaa.
Luonto on pieniä ihmeitä täynnä. ”Ihastelen Jumalan luomakuntaa kävelylenkeillä, kotiparvekkeella tai -pihassa ja saan siitä voimaa”, Ulla-Maria Mesiä kertoo.
Huonot uutiset voivat tulla koska tahansa, Ulla-Maria Mesiä, 55, tietää. Hän sairastaa levinnyttä rintasyöpää. Syöpää ei voida parantaa, mutta sen etenemistä voidaan jarruttaa lääkkeillä.
Jossain vaiheessa se ei enää onnistu. Silti Ulla-Maria ei mieti päivittäin, mitä huonojen uutisten jälkeen tapahtuu. Hän miettii pikemminkin, miten huonot uutiset vaikuttavat mieleen.
”Miten mieleni muuttuu? Jaksanko olla myönteinen, oma valoisa itseni?”
Ulla-Maria uskoo tutun lääkärin toteamukseen, että paha mieli voi sairastuttaa.
”Uskon myös, että paha mieli voi tehdä elämästä sairauden kanssa entistä hankalampaa.”
Rintasyöpään sairastuminen oli sokki
Kahdeksan vuotta sitten Ulla-Maria löysi rinnastaan patin. Se paljastui tutkimuksissa pahanlaatuiseksi ja oli niin suuri, että Ulla-Marian koko toinen rinta piti poistaa leikkauksessa.
Lääkäri kertoi Ulla-Marialle, että syöpä oli HER2-positiivinen syöpä, joka on keskimääräistä aggressiivisempaa laatua. Sitä sairastavilla on soluissaan normaalia enemmän HER2-proteiinia, solun pinnalla olevaa valkuaisainetta, joka lisää syöpäsolujen kasvua.
”En tuolloin oikeastaan ymmärtänyt, että minun syöpäni oli HER2-positiivisuuden ja siten leviämisherkkyytensä vuoksi keskimääräistä vakavampaa laatua”, Ulla-Maria kertoo.
Diagnoosi oli sokki, ja herätti pelkoa, surua ja vihaa. Sairastuminen tuli Ulla-Marian elämään hetkellä, jolloin sitä vähiten odottaisi.
”Olin löytänyt puoli vuotta aiemmin nykyisen puolisoni ja olin mielettömän rakastunut”, Ulla-Maria muistelee.
Hormonihoito ei estä tavallista arkea
Syöpäleikkaus onnistui, ja sädehoito ja sytostaatit tekivät tehtävänsä. Koska syöpä oli niin sanottu hormonipositiivinen syöpä, hoitoa jatkettiin hormonihoidoilla ja pistoksilla. Niiden tarkoituksena on estää syövän kasvua ruokkivan, naisen elimistössä luontaisesti olevan estrogeenihormonin tuotanto.
Hormonihoito ei estä tavallista arkea, joten Ulla-Maria palasi kahdeksan kuukauden sairausloman jälkeen työhönsä.
”Onnellinen elämäntilanne kannatteli minut pahimman yli.”
Syöpä oli elämässäni satunnainen vieras, Ulla-Maria ajatteli.
Kaksi vuotta myöhemmin Ulla-Marian puhe alkoi takellella. Niin voi tapahtua, kun takana on rankkoja kokemuksia, työterveyslääkäri selitti potilaalleen. Tässä tapauksessa syy puhevaikeuksiin oli kuitenkin jotain ihan muuta.
”Kesäloma oli lopuillaan, kun sain kotonani massiivisen epilepsiakohtauksen. Rintasyöpä oli lähettänyt etäpesäkkeen aivoihin.”
Etäpesäke leikattiin, mutta se ei jäänyt ainoaksi. Tällä hetkellä Ulla-Marian aivoissa on useampi pieni pesäke.
”Minulla on oikeus toivoon”
Suomessa noin 5 000 naista sairastuu vuodessa rintasyöpään, ja heistä noin 15–20 prosentille käy samoin kuin Ulla-Marialle: rintasyöpä uusii myöhemmin etäpesäkkeinä. Toisin kuin moni vertaisensa, Ulla-Maria ei mieti, miksi juuri hänen syöpänsä palasi.
”Olisiko ollut reilumpaa, jos minun sairauteni olisi tullut jollekin toiselle?”
Ulla-Maria kertoo, että hän elää kvartaaleissa. Hän käy kolmen kuukauden välein kuvantamistutkimuksissa, joiden jälkeen päätetään lääkehoidosta.
Ulla-Maria käyttää yhtä hänelle räätälöityä lääkeyhdistelmää niin kauan kun se pitää kasvaimet pieninä ja estää uusien pesäkkeiden syntymisen. Kun yhdistelmän teho lakkaa, se vaihdetaan toiseen. Pisimmillään lääkkeiden vaihtoväli on venynyt reiluksi vuodeksi.
”Lääkkeiden vaihto toisiin on pysäyttävä hetki. Se on hetki, jolloin tunnen olevani askeleen lähempänä kuolemaa”, Ulla-Maria sanoo.
Levinneen rintasyövän hoitoon on kuitenkin uusia biologisia lääkkeitä. Esimerkiksi immuunipuolustukseen vaikuttavia lääkkeitä tutkitaan koko ajan.
”Minulla on oikeus toivoon. Lääkäreillä on ollut tähänkin saakka keinonsa hoitaa minua haastavissa tilanteissa.”
Lue myös: Sairastuiko läheisesi rintasyöpään? Näin tuet syöpäpotilasta
Sairastuminen rintasyöpään innoitti kirjoittamaan
Syöpälääkkeet Ulla-Maria saa suonensisäisesti. Hoidon jälkeen hän on viikon verran tavallista väsyneempi ja kärsii erilaisista lääkkeen haittavaikutuksista. Kun hoidon haitat helpottavat, hän palaa takaisin tavalliseen arkeen: tekee kävelylenkkejä, jumppaa, imuroi, laittaa ruokaa ja pyöräilee puolisonsa kanssa.
”Teen muuten samoja asioita kuin ennen, mutta työelämän tilalle on tullut kirjoittaminen ja vapaaehtoistyö kokemustoimijana.”
Ulla-Maria jäi viime vuoden helmikuussa työkyvyttömyyseläkkeelle.
Hän on kirjoittanut oman syöpätarinansa kirjaksi. Kirjan henkilöt ovat kuvitteellisia, mutta kokemukset ovat Ulla-Marian omia.
Ulla-Maria painottaa, että kirja ei ole selviytymistarina, vaan tarina elämästä nyt kun.
”Minun elämäni ei loppunut syöpädiagnoosiin. Vaikka sairastan levinnyttä syöpää, en koe itseäni sairaaksi. Miksi lakkaisin elämästä mahdollisimman hyvää elämää?”
Lue myös: Leena sairastui rintasyöpään: ”Ajattelin aina, että syöpä on iäkkäämpien sairaus”
Kalenteri on täynnä
Ulla-Marian kalenteri täyttyy vapaaehtoistyöstä ja puhujapyynnöistä. Hän on mukana sairaalan syöpäkeskuksen potilasraadissa, syöpätutkimukselle varoja keräävissä kampanjoissa ja syöpäyhdistyksen paikallisessa toiminnassa.
”Iäkäs äitini ihmettelee, miten aiemmin ehdin töihin.”
Ulla-Marian kalenterissa on paikka myös vertaisille. Heitä hän tapaa esimerkiksi syöpään sairastuneiden ensitietopäivillä.
”Näen sairastuneiden silmissä tutun epäuskon. Alussa minäkin mietin, kenen elämää oikein elän. Lääkärikäynnit, tutkimukset ja hoidot mullistavat sairastuneen arjen, eikä sitä tunnista enää omakseen.”
Kahdeksan vuoden kokemuksella Ulla-Maria tietää, että elämä syövän kanssa on omaa, jokaisen itsensä näköistä elämää. Toisinaan tuskaa ja toisinaan tylsää, mutta joukkoon mahtuu tähtihetkiäkin.
”Elämä rintasyövän kanssa voi olla hyvää elämää.”
Pelastusrenkaat
Vahva usko Jumalaan
Ketä huutaisin avukseni, ellen Jumalaa, sitten kun lääkäreiden keinot eivät minua enää auta. Yritän elää kristillisten arvojen mukaisesti. Kiitän usein ja pyrin kohtelemaan toisia siten kuin toivoisin heidän kohtelevan minua. Pyrkimykseni on aito, mutta onnistuminen on eri juttu.
Oma perhe
Mieheni Pauli on paras ystäväni. Hän on empaattinen ja positiivinen periaatteen mies, joka taitaa tilannekomiikan. Vaikka tyttäreni eivät asu kanssani samalla paikkakunnalla, saan olla heille äiti päivittäin: puhelin soi ja viestit kulkevat.
Kirjoittaminen
Kirjoittaminen on harrastuksistani rakkain. Kolmas viikko -kirjaani kirjoitin puolitoista vuotta. Seuraavat kirjani ovat työn alla ja kertovat jostain ihan muusta.
Kokemustoimijuus
Haluan olla hyödyksi muille, ja vapaaehtoistyössä se onnistuu. Saan kokea osallisuutta ja pääsen käyttämään työelämässä asiantuntijatehtävissä kartuttamiani taitoja. Olen saanut terveydenhuollolta niin paljon, että on vuoroni antaa jotain muille.
Juttu on julkaistu ensi kerran Vivan numerossa 10/2023.
Kiinnostuitko? Tilaa Viva-lehti