Tuijasta tuli Alzheimeriin sairastuneen miehensä omaishoitaja – ”Vaikka yhteiset muistot Askolta häviävät, uskon, että tunteet yhä pysyvät”
Asko Heikkinen sairastui Alzheimeriin viisi vuotta sitten vain 54-vuotiaana. Siitä lähtien Tuija Heikkinen on huolehtinut miehestään päivätyönsä ohella. Samalla hän on opetellut luopumaan kaikesta paitsi rakkaudesta.
Halaus kotiportailla. Tuija uskoo, että läheisyys lohduttaa ja rauhoittaa Alzheimeria sairastavaa Askoa.
Muistisairaan hoito on Tuija Heikkisen, 53, arkea oman päivätyönsä ohella. Tällaista on hänen arkensa Alzheimerin tautia sairastavan Asko-miehensä, 60, rinnalla.
Lauantai
Poikamme ja veljeni jatkoivat saunaremontin viimeistelyä. Asko ei onneksi ollut remontista kovin hermostunut. Hän tuohtui vain kerran huomatessaan, ettei saunassa ole kiuasta. Sain tehtyä myös halkohommia. Helpottaa valtavasti, kun tiedän, että puut riittävät ja ensi talvi pärjätään.
Asko ja Tuija Heikkisen Kainuun Ristijärvellä sijaitsevasta pihasta avautuu maisema, josta moni maksaisi miljoonia. Vaaran laella, 12 hehtaarin pihapiirissä, asutaan kahden taivaan välissä: alla välkkyvät Iijärvi ja Oulujärvi ympärillään tuuheat havumetsät ja puiden yllä, katseen korkeudella, lipuvat pilvet ja pilvien päällä aina kirkas taivas. Pihalla tuoksuvat koivupölkyt, kaarna, mahla ja pilkkeet – metsä sateen jälkeen.
Tähän maisemaan Heikkiset saapuivat etsimään talon paikkaa kolmen pienen poikansa kanssa kuin karhuperhe konsanaan vuonna 2003. Pojat kiipeilivät käkkäräpuissa. Tuija kulki ympäri vaaraa, huokaili ja vähän vastusteli; tännekö, keskelle ei mitään, eikö kuitenkin kaupunkiin? Asko seisoi tontin korkeimmalla kohdalla, pilvistä siivilöityvän valokeilan keskellä ja sanoi:
”Tähän se talo tulee.”
Alzhaimer-diagnoosi 54-vuotiaana
Tänään hämmästelemme maisemaa talon sisältä, olohuoneen isoista ikkunoista. Tuija on tullut töistä ja laittanut ruuan. Asko on ruokailun jälkeen asettunut lempipaikalleen olohuoneen ikkunaan eteen, punaiseen keinutuoliin, katsomaan televisiosta Avaraa luontoa. Keinutuolissaan Asko on istunut pitkin päivää ja siinä hän istuisi ehkä iltaan saakka, elleivät kahdesti päivässä kotona pistäytyvät kotihoidon hoitajat tai Tuija ohjaisi häntä muihin hommiin.
Askolla on Alzheimer. Diagnoosin hän sai vain 54-vuotiaana. Viisivaiheinen tauti on edennyt nopeasti vaiheeseen neljä. Lähimuistia ei enää ole.
Sunnuntai
Eilen oli hyvä päivä. Kävimme illalla vielä mökillä saunomassa. Tuntui ihanalta saunoa yhdessä. Yleensä Asko tulee mökillä levottomaksi, mutta eilen häntä ei ahdistanut, joten palasimme vasta yön puolella kotiin. Pääsimme viikonloppuna käymään myös juustoleipämessuilla. Nautin! Pidin Askoa koko ajan kädestä, jotta häntä ei olisi jännittänyt ihmisten keskellä.
”Asko, mitä sinulle kuuluu tänään”, Tuija kysyy mieheltään.
Asko katsoo vaimoaan, hymyilee ja vastaa.
”Siellähän me on paljon vietetty aikaa – Suomussalmella.”
Tuija hymyilee miehelleen, nyökkää ymmärtävästi. Hän on kuullut lauseen monta kertaa aiemmin, tänäänkin. Talo on hiljainen, lukuun ottamatta keskustelumme sorinaa. Sen katkaisee hetkittäin vain pystykorva Bellan haukahdus koiraan astellessa olohuoneeseen kuin osoittamaan olemassaoloaan – minäkin olen tässä, minuakin olisi hyvä hoitaa.
Muistisairaan hoito teki puolisosta omaishoitajan
Tuija on miehensä työssäkäyvä omaishoitaja, yksi noin 700 000 ansiotyönsä ohella lähimmäistään hoitavista suomalaisista. Päivät Tuija hoitaa taaperoita päiväkodissa ja aamut, illat, yöt ja viikonloput hän huolehtii Askosta, talosta ja taloudesta.
Toistaiseksi Heikkiset ovat pärjänneet, mutta Askon aivoja rappeuttava sairaus on lahjomaton. Yhteinen aika yhteisessä kodissa on vääjäämättä jossakin kohdin päättymässä. Hiljaista luopumista, sitä Tuija on tehnyt viiden vuoden ajan.
”Tiedän, että kun Asko joutuu lähtemään kotoaan, hänen kuntonsa romahtaa. Siksi yritämme elää näin mahdollisimman pitkään”, hän sanoo.
Tuija kiittää lapsiaan sekä sisartaan mahdollisuudesta ottaa ajoittain omaa aikaa.
”Irtiotot, kuten yöt hotellissa muutaman kerran vuodessa, auttavat jaksamaan.”
Vieraat paikat ahdistavat Askoa. Kun Askolle toissakesänä tuli suolitukos ja oli lähdettävä sairaalaan, tutkimus oli vähällä epäonnistua oudossa ympäristössä ja vieraiden ihmisten keskellä. Tuijaa ei aluksi päästetty mukaan tutkimuksiin, sillä ohjeen mukaan vain lapsilla saa olla saattaja.
”No eihän Asko osannut siellä kertoa, mikä häntä vaivaa, ja kun häntä yritettiin tutkia, hän meni ihan paniikkiin. Pääsin lopulta mukaan, kun hoitaja soitti minulle, ettei tutkimuksesta tule mitään”, Tuija kertoo.
Vakiosana kuvaa montaa asiaa
Kesken keskustelun Asko nousee keinutuolistaan ja kävelee kirjahyllyn luokse. Hän poimii hyllystä vanhempiensa hääkuvan, näyttää sitä Tuijalle ja kysyy:
”Vaan mitähän läpysköitä sitä tässä on?”
”Sinun isäsi ja äitisi siinä ovat Asko-rakas”, Tuija vastaa.
Asko katsoo Tuijaa, katsoo kuvaa ja laittaa kuvan takaisin hyllyyn. Sen jälkeen hän nostaa kuvan takaisin käteensä ja kysyy uudelleen:
”Vaan mitähän läpysköitä sitä tässä on?”
Tuija vastaa. Asko kysyy. Ja jälleen Tuija vastaa.
Sama toistuu viisi kertaa, kunnes Asko palaa keinutuoliinsa.
”Muistisairaalle on tyypillistä ottaa käyttöön vakiosana, joka kuvaa vähän kaikkea”, Tuija selventää.
Heikkisillä läpyskä tarkoittaa jo ainakin autoa, lapsia, valokuvia, pattereita, tyynyjä, tauluja ja kahvileipää.
Maanantai
Kun tulin töistä, lähdimme Askon kanssa kauppaan ja ostimme jäätelöt. Kotona sain Askon houkuteltua kanssani pihakeinuun. Hän ei ole viikkoon halunnut keinua. Tuntui niin mukavalta istua hänen vieressään. Illalla Asko oli huonolla tuulella. Hän ei ensin suostunut pukemaan pyjamaa, ottamaan iltapalaa eikä lääkkeitä.
Heikkisillä päivät kulkevat tuttuja uria. Tuija herää viideltä, tekee yksin pitkän kävelylenkin metsässä, laittaa aamiaisen ja huolehtii Askolle lääkkeet. Sen jälkeen Tuija lähtee töihin. Kotihoito saapuu Tuijan työvuorojen mukaan joko heti aamulla tai myöhemmin päivällä.
Töistä Tuija soittaa Askolle pari kertaa. Hän kysyy kuulumiset ja neuvoo, miten Asko ottaa välipalan. Illalla syödään ja ulkoillaan yhdessä – jos Asko suostuu. Liikunta on tärkeää, mutta sitä on Askon tunnetilojen heilahtelun vuoksi koko ajan vähemmän. Arjessa aamut ovat helpompia, illat vaikeampia.
Tunteiden heilahtelut kuuluvat taudin kuvaan. Tuija tietää sen, mutta myöntää, että välillä turhauttaa.
”En aina ymmärrä, mistä vastarinta tai kiukku johtuvat. Onko kipuja, pelottaako vai mikä nyt on”, hän huokaa. ”Vaikka niinhän se on meillä kaikilla. Iltaisin voi tulla väsy.”
Päivät kotihoidon kanssa ja osin itsekseen ovat vielä sujuneet hyvin, mutta Tuija myöntää, että hetkittäin häntä huolestuttaa.
”Mietin, miten Asko täällä pärjää, pysyykö hän kotona tai sattuuko jotakin. Ei Asko tahallaan mitään tee, mutta kun hän ei ole koko ajan tässä maailmassa.”
Tulitikut, teräaseet, sahat ja sytkärit Tuija on jo piilottanut. Nytkin pannuhuoneen ovi pysyy kiinni ja mönkijä lukittuna. Askon sairastuttua Tuija on myös opetellut askareita, jotka aiemmin kuuluivat Askolle: hän luo lumet, leikkaa nurmikon, hakkaa halot ja lämmittää talon. Heikkisillä ei ole miesten ja naisten hommia.
”Askon elämän rajoittaminen ja hänelle kuuluneiden askareiden hoitaminen tuntuu pahalta, mutta sairaus on siinä vaiheessa, että näin on toimittava turvallisuuden takia”, Tuija sanoo.
Tiistai
Asko jäi nukkumaan, kun lähdin töihin. Pojat tulivat tänään laittamaan isälleen aamupalan sekä lounaan, joten sain vähän rennomman aamun. Läheisten apu on korvaamatonta. Olen äärettömän onnellinen, että pojat haluavat huolehtia isästään.
Pukeutuminen on Heikkisillä yhteispeliä. Asko ei löydä enää vaatteita itse, joten Tuija asettelee ne aamuisin sängyn päälle siistiin pinoon: alusvaatteet, päällyspaidan, housut ja sukat. Iltaisin hän opastaa Askoa riisumaan, houkuttelee pesulle ja nostaa sängylle pyjaman. Hampaiden peseminen onnistuu vielä omin avuin, mutta Tuija seisoo vieressä ja kertoo, miten harjaa pitää liikutella.
Ensin tahna. Laita harja suuhun. Liikuta harjaa edestakaisin. Purskuta vettä.
”Onneksi yöt ovat rauhallisia, eikä Asko heräile tai pelkää. Minäkin saan levätä. Se on hirveän tärkeää”, Tuija sanoo.
Askon mentyä sänkyyn Tuija toivottaa miehelleen hyvää yötä ja istuu sohvalle katsomaan televisiota, lukemaan tai täyttämään tiskikonetta. Kotona vierailevat usein aikuiset pojat sekä Tuijan sisko, minkä ansiosta Tuijalla on välillä iltaisin juttuseuraa.
Rutiinit taululla
Olohuoneen pöydällä on fläppitaulu, johon Tuija kirjoittaa illalla valmiiksi Askon seuraavan päivän rutiinit. Tänään on maanantai. Tänään on syyskuu. Päivämäärien jälkeen tulee lista päivän ohjelmasta: 1. Tuija töihin. 2. Kotihoito tulee. 3. Syö lounas. 4. Tuija soittaa töistä. 5. Päästä kissa ulos. 6. Päästä kissa sisään. 7. Tuija tulee kotiin. 8. Käymme yhdessä kaupassa.
Asko katsoo fläppitaulua. Katsoo ja ei katso. Hymy hänen kasvoillaan pysyy, mutta katse on kaukaisuudessa. Tuija tietää tilanteen.
Ensimmäiset pari vuotta muistisairauden kanssa olivat helppoja. Riitti, että jääkaapissa oli ruokien päällä muistilappuja ”aamupala”, ”lounas” ja kahvinkeittimessä ohje: ”Paina päälle tästä.” Viime talvena tilanne muuttui. Kun Tuija soitti miehelleen ja kehotti tätä ottamaan välipalan, tämä kyllä otti, mutta iltapäivällä syömätön välipala löytyi yleensä makuuhuoneen piirongin päältä.
Fläppitaulu alkaa sekin käydä jo tarpeettomaksi. Asko ei tahdo muistaa sitä edes katsoa.
Keskiviikko
Illalla sain houkuteltua Askon mukaani lenkille. Pienikin lenkki on tärkeä, sillä Askolle on tulossa vatsan alueen leikkaus ja siitä toipuminen. Jännittää, miten selviämme leikkauksen jälkeisestä ajasta. Eihän Asko muista, että hänet on leikattu!
Olisipa masennus. Sitä Tuija toivoi, kun diagnoosia viisi vuotta sitten odoteltiin. Masennuksesta sentään voi toipua. Muistisairaus olisi lopullista.
”Kun diagnoosi vihdoin tuli, se oli minulle järkytys. Ehkä minulle jopa suurempi kuin Askolle. Jouduin neurologin edessä istuessani yhdessä hetkessä luopumaan yhdessä suunnitellusta tulevaisuudesta. Tajusin, että jossakin vaiheessa Asko unohtaa arkiset asiat, lapset, kuolleenkin lapsemme, ehkä minutkin. Jossakin vaiheessa hän unohtaa koko tähänastisen elämämme”, Tuija kertaa.
Hän sanoo oppineensa hyväksymään, että on elettävä läpi se, mitä elämässä eteen tulee – muuta vaihtoehtoa ei ole.
Haaveesta on pitänyt luopua
Kerropa, Asko, kuka minä olen? Viikonloppuna mökkireissulla Tuijan oli pakko kysyä mieheltään kysymys, jonka esittämistä hän oli pelännyt eniten. Mitä jos Asko ei tuntisi häntä enää?
Höpöjä kyselet, Asko oli vastannut. Entä sormus sitten, miksi sinulla on sellainen, Tuija oli jatkanut, mihin Asko oli naurahtaen vastannut: onhan se sinullakin.
Olohuoneen kirjahyllyssä on paljon valokuvia ja muistoesineitä. Hetkiä aurinkomatkoilta ja kaupunkilomilta.
Haaveet. Muistot. Niistä puhuminen saa Tuijan haikeaksi.
”Meidän oli tarkoitus kiertää maailmaa, kun olemme kahden. Tuosta haaveesta on pitänyt luopua. Se ei tule toteutumaan”, hän sanoo ja hymyilee lämpimästi.
Tuija, pieni nainen, istuu syvällä nojatuolissaan, katsoo keinussa istuvaa Askoa ja näyttää yllättävän seesteiseltä. Haikeus ei ole katkeruutta eikä vihaa. Sellaista Tuija ei halua tuntea.
”Mitä se auttaisi? Katkeruus ei muuta mitään. Päinvastoin olen valtavan kiitollinen. Meillä on täysi elämä. Olen myös oppinut arvostamaan hetkeä, se on ainoa varma asia elämässämme. Jos jotakin muuttaisin, toteuttaisin haaveeni heti enkä odottaisi.”
Ensin olivat tuon tuosta kadoksissa puhelin, lompakko, pankkikortit ja avaimet. Sitten unohtui, missä kaapissa ovat lautaset ja lopulta ateriointi. Muistisairaus eteni vaiheittain. Asko huomasi oireet itse ja hakeutui tutkimuksiin. Tuija puolestaan huomasi iloisen ja järjestelmällisen miehen muuttuvan alakuloiseksi ja välinpitämättömäksi.
Hiljalleen Asko liukui omaan todellisuuteensa, sinne, jossa hän viihtyy tänäänkin. Sinne, minne muut eivät näe.
Bella, tuuheakarvainen pystykorva, alkaa vaatia isäntänsä huomiota. Se haukkuu ja työntää kylkensä kiinni keinussa istuvan Askon jalkaan. Koiraa rapsutellessaan Asko naurahtaa tyytyväisenä. Hän juttelee koiralle niin, ettei ulkopuolinen osaisi nähdä tässä muistisairasta miestä.
”No mitä sinä siinä, no niin, ulosko se pitäisi päästä niin.”
Koira rauhoittuu. Lopettaa haukkumisen ja kiehnäämisen. Painautuu Askon säärtä vasten.
Kotisairaanhoidon vierailun ajaksi Bella on pitänyt välillä sulkea ulos häkkiin. Tuolloin Asko on ollut hämillään ja hädissään. Tänään Bella saa olla sisällä. Isäntänsä jaloissa pyörittyään se siirtyy seisomaan sohvan eteen, tuijottamaan meitä, vieraita ihmisiä, kuin vahtiakseen talon tasapainoa.
Torstai
Tänään Asko oli päivän itsekseen lukuun ottamatta kahta kotihoidon käyntiä. Söimme aamupalan yhdessä, annoin lääkkeet ja lähdin töihin. Asko jäi ikkunaan vilkuttamaan, kun ajoin pihasta. Kyllä se tuntuu pistona sydämessä, jättää hänet yksin, mutta vaihtoehtoja ei ole. Päivällä hän onneksi vastasi puhelimeen, kun soitin.
Sairaus opettaa Heikkisiä joka päivä. Aina tulee uusi vaihe, kuin pienen lapsen kanssa. Mutta Asko ei ole kuin pieni lapsi. Hän ei opi koko ajan enemmän. Hän oppii koko ajan vähemmän.
Jotta käden ja pään liitto pysyy vireänä, Tuija ottaa puolisonsa päivittäin mukaan kotitöihin. Lakanan viikkaus sujuu tänä iltana kuin vanhasta muistista. Imuroinnista Asko pitää erityisen paljon, eikä siinä Tuijan sanoin haittaa, vaikka imuroisi samaa aluetta pariinkin kertaan. Huumori, arjen koomisuus, sitä ei Heikkisillä pelätä.
Tuija keittää iltakahvit. Asko istuu tuolissaan ja seuraa Tuijan toimia. Vielä vuosi sitten pari teki tämän kaiken yhdessä, iltapalan, mutta nyt Askon osana on seurata. Kahvinkeitin porisee kotoisasti, röpsähtelee vielä viimeisetkin pisarat pannuun. Tuija lämmäyttää mikrossa karjalanpiirakoita, asettelee ne keraamiselle, sydämenmuotoiselle vadille ja nostaa vadin pöytään. Bella rapsuttelee keittiöön piirakoiden tuoksun perässä.
Tänään Askoa ei tarvitse kahville suostutella, sillä tarjolla on makeaakin, miehen herkkua, mustikkapiirakkaa. Askon oma Angry Birds -kuppi odottaa kahvinkeittimen vieressä. Kupissa on värikäs ja suuri punainen lintu, joten Askon on helppo havaita se. Tuijan on kuitenkin ohjattava iltapala läpi.
”Tule Asko kahville. Tulehan vain. Ota kuppi käteesi. Kaada kuppiin kahvia. Istuhan pöytään. Otahan piirakka.”
Perjantai
Aamulla hurautin töihin sähköpyörällä. Aurinkoisessa aamussa pyöräily luisti kuin tanssi. Iltapäivällä poika tuli käymään ja keittelimme lohikeiton. Illalla pääsin vielä poimimaan vadelmat. Tästä tulee hyvä viikonloppu.
Tuija puhuu puolisolleen lempeän äidillisesti, hitain ja selkein päälausein.
”Kyllähän se parisuhde muuttuu, kun toinen lipuu irti todellisuudesta ja vaatii jatkuvaa huolenpitoa. Mutta rakkaus on ja pysyy”, Tuija sanoo ja katsoo Askoa.
Asko katsoo ulos ikkunasta.
Välillä, kun Tuija toivoo läheisyyttä, hän astuu Askon eteen ja sanoo: Asko, halaa minua nyt. Ja Asko halaa. Asko nousee kahvipöydästä ja käy avaamassa keittiön lipaston laatikon.
”Mitähän läpysköjä ne nämä ovat”, hän kysyy.
Laatikossa on pattereita, kyniä, teippiä, kuminauhoja, sellainen perinteinen keittiön kaikkeuslaatikko.
”Asko, laitahan kiinni laatikko”, Tuija pyytää.
Ilta alkaa hämärtyä. Ennen iltapesua Tuija toivoo, että ehtisi tehdä vähän klapeja ja samalla Asko voisi ulkoiluttaa Bellaa pihalla. Tuija etsii Askolle ulkovaatteita. Asko on nyreänä, toimesta toiseen siirtyminen alkaa väsyttää, mutta Tuija löytää tilanteeseen jälleen lempeät komennot. Koira haukkuu, hihna on hukassa ja Tuijan tuulitakki jossakin, missä sen ei pitäisi olla.
”Kenellä se tässä muistisairaus oikein on, kun en muista, missä se hihna on”, Tuija nauraa.
Hihnaa etsiessään Tuija löytää eteisen kaapista Askon vanhan, parkkiintuneen nahkatakin. Hän nostaa takin lähelle kasvojaan, painaa poskensa hihaan ja nuuhkaisee.
Moottoripyöräilyä harrastaneen miehen takki on nähnyt maailmaa jo monta vuosikymmentä ja pysynyt tallessa. Sama takki oli Askolla päällä sinä iltana, kun pari tapasi kajaanilaisessa yökerho Marilynissä 32 vuotta sitten.
Asko ei takkia tunnista. Eikä kaapissa roikkuvia motoristin ajovarusteita. Hänen omiaan.
”Vaikka yhteiset muistot Askolta häviävät, uskon, että tunteet yhä pysyvät”, Tuija sanoo ja puristaa nahkatakkia rintaansa vasten.
Kursivoidut tekstiosuudet ovat otteita Tuija Heikkisen tätä artikkelia varten pitämästä päiväkirjasta.