Krooninen väsymysoireyhtymä vei koomikko Tommi Tuomiselta työkyvyn: ”Piti alkaa omaksi lääkärikseen”

Vuonna 2015 koomikko Tommi Tuomisella, 43, meni lujaa. Hän oli juuri muuttanut Helsingin ydinkeskustaan ja teki mieleisiään töitä, kuten stand up -keikkoja ja käsikirjoitti Noin viikon uutisia. Yhtäkkinen sairastuminen vei häneltä työkyvyn, eikä hän tiennyt vuosiin mikä häntä vaivasi.

”En tiennyt mikä minua vaivasi”

”Yhtenä aamuna huomasin, että virtsassani oli tippa ­verta. Oli ollut muitakin oireita, kuten satunnaisia unettomia öitä. Sitten yhtenä päivänä olin elokuvissa ja siellä iski ahdistava olo, joka ­kuitenkin meni ohi.

Pari päivää sen jälkeen syke nousi yhtäkkiä ja maailma kaventui ­silmissäni. Se tuntui kuin alkavalta paniikkikohtauk­selta. Olin ihan pihalla, mitä tapahtuu.

Tästä alkoi outo välitila, ­sillä en tiennyt mikä minua ­vaivasi. Tuntui erikoiselta ja pelottavalta, kun tein arkisia ­asioita ja niiden jälkeen iski hirveä olo. Enää ei tullut alun kaltaista paniikinomaista ­tunnetta, vaan voimakasta ­ahdistusta, outoa pääkipua ja huimausta. Veri ei kiertänyt raajoissa ja kävin ylikierroksilla.

Oireet saattoivat tulla viiveellä. Esimerkiksi jos olin edellisenä päivänä rasittanut itseäni fyysisesti, keho reagoi siihen seuraavana päivänä.

Jouduin perumaan töitä ­pahan olon takia.

”Paletti alkoi vähitellen selkenemään”

Seuraavan kolmen vuoden ­aikana kävin usealla ­lääkärillä ja sain tukun eri diagnooseja, kuten muu ahdistuneisuushäiriö, liiallisesta rasituksesta johtuva uupumus sekä keskivaikea masennus. Yksi lääkäri sanoi suoraan, että ei minulla ole masennusta, mutta hänen olisi kirjoitettava diagnoosi, jotta saisin Kelalta tukea.

Lopulta olin puoli ­vuotta ­tekemättä töitä ollenkaan. Sen jälkeen pystyin työskentelemään vain ­satunnaisesti. ­Pahimmillaan tilanteeni oli se, kun yritin tehdä kahdeksan minuutin kävelylenkkiä autotallin ympäri, ja pelkäsin, kestänkö sen tänään ilman takapakkia.

Yksi koomikkokaverini välitti minulle lehtijutun, jonka aiheena oli krooninen väsymysoireyhtymä. Sitä lukiessa tuli ensimmäistä kertaa olo, että tämä kertoo siitä, mitä itse käyn läpi.

Aloin etsiä lisätietoja netistä ja liityin Facebookin vertaistukiryhmään. Paletti ­alkoi vähitellen selkenemään.

Myöhemmin kävin sairaanhoidon polun läpi. Menin lähi­lääkärille, joka ohjasi minut TAYS:iin sisätautilääkärille, mutta valitettavasti en saanut sieltä toimivaa hoitoa.

Krooninen väsymysoireyhtymä on sairaus, johon on vaikea saada hoitoa

Olin saanut selville, että joillain sairastuneilla LDN-lääke auttaa. Lääkäri ei suostunut kirjoittamaan minulle reseptiä, sillä hän ei halunnut sairaalalle sellaista mainetta, että siellä annetaan osittain kokeelliseksi luettavaa hoitoa. Hän kuitenkin sanoi, että lääkettä kannattaisi kokeilla, jos saisin reseptin muuta kautta.

Menin yksityiselle lääkärille, joka kirjoitti minulle sairauden diagnoosin ja ­määräsi erästä toista lääkettä. Käytin sitä pari vuotta. Ei se parantanut, mutta antoi jonkin verran energisemmän olon. Hankin myös australialaisen Dan Neufferin kurssin ja luin aiheesta kirjoja.

Suomessa ollaan aika pihalla kroonisesta väsymysoire­yhtymästä. Lääkärit eivät osaa diagnosoida sitä, tai vaikka osaisivat, niin he eivät osaa antaa oikeanlaista hoitoa.

Sairastuminen itsessään on tarpeeksi iso tragedia, sillä se vie energiat ja sosiaaliset suhteet ja sen lisäksi pitää alkaa itse ­omaksi lääkärikseen. On ilman kompassia, kun ei tiedä mistä tietoa etsii, mutta toisaalta koko internet on avoinna, ja ­tiedosta on runsaudenpula.

Lue myös: Miksi krooniseen väsymysoireyhtymään ei vieläkään ole hoitoa? – Valtiolta herui vihdoin lisää rahaa hoitosuositusten päivittämiseksi

Aivotreeni, meditointi ja komiikka apuna

Olen kiitollinen, että pystyn jo tekemään stand up -keikkoja. Matkani tämän sairauden kanssa on vielä kesken ja välillä kunto heittelee, mutta olen vakuuttunut, että minulla alkaa hiljalleen olla työkaluja joilla pääsen jaloilleni.

Tarvitsen riittävästi lepoa, hyvän ravitsemuksen ja minun pitää välttää kofeiinia, alkoholia ja liikaa sokeria. Meditoin päivittäin ja teen aivotreeniä.

Aivotreenin tarkoitus on ohjelmoida aivoja uusiksi, jotta ne ymmärtävät, ettei rasitus ole vaarallista. Kun huomaan, että olen menossa ylikierroksille, pyrinkin tietoisesti rauhoittumaan. Opettelen järkevämpiä ja rauhallisempia tapoja reagoida asioihin.

Täytyy antaa kiitosta omille läheisilleni, joiden ymmärrys on aina riittänyt. Jotkut potilaat joutuvat sänkypotilaiksi vuosien ajaksi. Sen lisäksi sairastunut joutuu kohtaamaan paljon ymmärtämättömyyttä. Kroonisesta väsymysoireyhtymästä pitäisi puhua enemmän, sillä siitä on iso apu, että tietää sairauden olemassaolosta.

Itselleni komiikka on luontainen tapa puhua aiheesta. Elokuussa saa ensi-iltansa esitykseni Tommi Tuominen –stand up -kroonikko, jota esitetään muun muassa Tampereella, Oulussa ja Järvenpäässä.”

Voima­varani: Toivo antaa voimaa

© Sara Pihlaja

Isoin voimavarani elämässä on toivo siitä, että asiat menevät hyvin ja seuraavana päivänä voi päästä vähän pidemmälle kuin edellisenä. Jo se kun kuulee tarinan jonkun muun ihmisen sairaudesta ja parantumisesta, luo toivoa.

Haluan itse kertoa sairaudestani, sillä mielestäni asiasta pitää puhua enemmän. Olen stand up -koomikko ja minulle on lyöty eteen tällainen haaste, joten komiikka on luonteva tapa puhua siitä. Elokuussa saa ensi-illan esitykseni Tommi Tuominen – stand up -kroonikko.

Lue myös: Sairastelun syyksi paljastui krooninen väsymysoireyhtymä