Mervi sairastui rintasyöpään, sitten tuli keuhkofibroosi, joka pakotti lopettamaan syöpähoidot: ”Tuntui kuin matto olisi vedetty alta”
Mervi Varjola, 62, sairastui harvinaiseen keuhkofibroosiin vajaa neljä vuotta sitten. Se tarkoitti rintasyöpähoitojen lopettamista. Sairaudet eivät ole nitistäneet positiivista asennetta.
Mervi Varjolalla on keuhkofibroosi. Samaa harvinaista keuhkosairautta sairastaa Norjan kruunuprinsessa Mette-Marit.
Kun orimattilalainen Mervi Varjola sairastui rintasyöpään vuonna 2019, sytostaattihoidot saivat hänet todella huonokuntoiseksi: hengitys ei kulkenut ja oli ahdistava olo. Oireiden arveltiin johtuvan sytostaateista – kunnes tehtiin keuhkojen varjoainekuvaus. Keuhkoista löytyi sidekudosjuosteita eli arpeutumia. Hänellä oli keuhkofibroosi.
”En tiedä, miten selvisin siitä keväästä”
”Tammikuussa 2020 sain pysäyttävän soiton syöpälääkäriltä. Hän kertoi, että olin sairastunut keuhkofibroosiin. Hän totesi myös, että syöpähoidot lopetetaan, koska ne provosoivat keuhkosairautta. Hän antoi minulle viisi vuotta elinaikaa.
Olihan se järkyttävää, eikä vähiten siksi, että tällainen asia – keuhkofibroosi – kerrotaan puhelimitse. Tuntui kuin matto olisi vedetty alta. Olin suunnitellut palaavani syöpähoitojen jälkeen jalkahoitajan työhöni, mutta nyt jouduin heittämään ajatukselle hyvästit.
En tiedä, miten selvisin siitä keväästä. Se meni ihan sumussa.
Keuhkofibroosi on parantamaton tauti
Sairastamani keuhkofibroosi on hienolta nimeltään epäspesifinen interstitiaalinen pneumonia (NSIP). Minun tautini johtuu tuntemattomasta syystä, eikä siihen ole parantavaa hoitoa, mutta lääkkeillä, kuten kortisonilla, sitä voidaan hidastaa. Minun tapauksessani kortisonihoidon aloittamista venytettiin niin pitkälle kuin mahdollista, koska toisessa kädessäni oli paha lymfaturvotus rintasyöpäleikkauksen ja imusolmukkeiden poiston seurauksena.
Kun kortisonihoitoon sitten ryhdyttiin, turposin kuukaudessa niin, että paino nousi kaksikymmentä kiloa. Lääkitys piti lopettaa. Kokeiltiin toistakin lääkettä, joka pani suolistoni täysin sekaisin.
Olin todella huonossa hapessa parin vuoden ajan. Hyvä, kun jaksoin hengittää. Kävely postilaatikolle oli kuin olisi juossut maratonin. Jouduin turvautumaan myös rollaattoriin.
Keuhkofibroosi saatiin hallintaan
Sitten sairastuin poskiontelotulehdukseen, johon sain antibiootit. Yhtäkkiä oloni koheni ja oli helpompi hengittää. Kun kerroin tästä keuhkolääkärille, näytti kuin lamppu olisi syttynyt. Tätä me kokeilemme! hän sanoi.
Kun menin kolmen kuukauden kuluttua kontrolliin, ei juosteita ollut tullut keuhkoihin lisää. Lääkitys pantiin tauolle.
Puolen vuoden kuluttua todettiin, että arpeutumia oli taas ilmaantunut. Nyt otan antibioottia säännöllisesti kolme kertaa viikossa.
Liikunta on tärkeää
Olen saanut keuhkopoliklinikan sairaanhoitajalta ja kuntoutusohjaajalta hyviä neuvoja ja vinkkejä. Liikunta on se kaikkein tärkein lääke. Pyrin liikkumaan puoli tuntia päivittäin.
Viime kesänä olin lihavuusleikkauksessa ja sen myötä vointini on kohentunut huomattavasti. Ennen leikkausta pudotin 24 kiloa ja sen jälkeen painoni on tippunut vielä 16 kiloa. Rasvan karistessa keuhkot ovat saaneet lisää tilaa, ja hengittäminen on helpompaa.
Vaikka puhallusarvoni ovat parantuneet, eivät keuhkot jaksa hapettaa lihaksia kovin hyvin. Verrattuna muutaman vuoden takaiseen, kuntoni on kuitenkin ottanut aimo harppauksia eteenpäin. Taannoin kiersin lempipururatani, joka on yli kolme kilometriä pitkä ja jossa on jyrkkiä mäkiä. En ole pystynyt kävelemään rataa neljään vuoteen. Kiljuin riemusta, kun jaksoin.
”Elämän tarkoitus menee ohi, jos suree sen loppumista”
Käyn keuhkokontrolleissa puolen vuoden ja rintasyöpäkontrolleissa vuoden välein. Minun olisi pitänyt rintasyövän takia olla seuraavat kymmenen vuotta hormonikorvaushoidossa, mutta lääkitys oli lopetettava kolmen kuukauden jälkeen, sillä sain aivan hirveitä sivuoireita.
Alussa surin niitä syöpälääkärin sanoja, että elinaikaa olisi viisi vuotta. Mutta en tullut siitä märehtimisestä hullua hurskaammaksi. Päätin, että antaa olla, jatketaan elämää. Elämän tarkoitus menee ohi, jos suree sen loppumista. Jokainen meistä on koko ajan päivän lähempänä arkkua.
Lue myös: Päivin keuhkokuume vei voimat ja teki vetämättömäksi kuukausiksi
Kullanarvoinen neuvo paransi elämänlaatua
Hengitysliiton asiantuntija Marika Kiikala-Siuko on antanut minulle kullanarvoisen neuvon. Hän sanoi, että älä vertaile vointiasi siihen, mitä se oli ennen sairastumista. Kannattaa laittaa kannet kiinni siihen elämään, jossa on pystynyt vaikkapa pyöräilemään pitkiä matkoja tai vaeltamaan Lapissa viikon – ja aloittaa uusi elämä.
Tämän oivaltaminen on ollut käännekohta. En sure sitä, mitä en pysty enää tekemään, vaan iloitsen siitä, mihin vielä pystyn.
Minut on siunattu positiivisella asenteella. Synnyin keskosena ja uskon, että jo se juurrutti minuun halun taistella eteenpäin elämässä.”
Voimavarani: Liikuntaa monipuolisesti
”Peruskunnosta huolehtiminen auttaa minua jaksamaan. Kaikkea pystyy tekemään, kun vain uskaltaa lähteä kokeilemaan. Liikun joka toinen päivä. Minulla on liuta lajeja, joita harrastan mielialan ja voimien mukaan: vesijumppaan, käyn kuntosalilla, kävelen, harrastan terveysliikunta asahia, zumbaa sekä vähän myös pilatesta ja salsaa.”